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sexta-feira, 29 de outubro de 2010

Comunicar através da fixação do olhar no Síndrome de Rett


Uma tecnologia de comunicação através da detecção da fixação do olhar está a ser usada no Departamento de Neurologia do Hospital Infantil de Montefiore (CHAM), e é reveladora do mundo interior escondido de crianças que têm Síndrome de Rett, uma perturbação rara e grave do espectro do autismo, que afecta principalmente o sexo feminino. É uma doença neurológica em que a mobilidade e as funções autónomas são severamente comprometidas, em que convulsões e problemas ortopédicos são comuns e as crianças perdem o uso da mão funcional e a capacidade de falar.

"Essas meninas estão presas em seus próprios corpos", disse Aleksandra Djukic, médica, directora do Centro de Síndrome de Rett CHAM, que actualmente trata 120 meninas e é o centro da especialidade interestadual (3 estados)somente para esta doença genética. "Elas não podem comunicar com o mundo de maneira normal, como falar ou usando gestos. A tecnologia de «detecção da fixação do olhar» está-nos a ajudar a desbloquear as mentes das meninas. Sorriem para nós, bem como para os seus pais, e pela primeira vez temos a prova de suas actividades mentais. Mas isso também impõe uma obrigação enorme para defender adequadamente essas crianças. "

Uma paciente é Maisy, uma criança de cinco anos de Manhattan. Aos 20 meses, ela acusou positivo para um teste das muitas mutações do gene MECP2 que causam a síndrome de Rett. Logo depois, ela começou a se deteriorar no clássico e dilacerante padrão do Síndrome de Rett, com o aparecimento de convulsões e perda do uso da mão e da fala. Seus pais, ambos profissionais --- seu pai é um pesquisador e sua mãe uma advogada - tinham consultado o seu pediatra, pesquisado na inteternet sobre a doença, e percorreram metade do país para se reunir com especialistas, tentando encontrar orientações sobre o que fazer.

"Houve muita desinformação por aí, e nenhuma esperança. Estávamos enfrentando um futuro incerto", disse a mãe de Maisy, Heather. "Para se ter uma criança numa cadeira de rodas, eu posso fazer isso. Mas para ter uma criança que não se pode comunicar comigo é aterrorizante, especialmente se há algo de errado e eu não sei o que é. Embora eu sentisse que estava a comunicar com ela, não havia provas de que ela entendia o que eu estava dizendo. "

O olhar abre o mundo da Comunicação para Maisy

Heather teve seu primeiro sinal de prova quando ela veio para Montefiore e Dr. Djukic entrevistou a jovem paciente. Parte da avaliação envolveu o teste de fixação do olhar. Maisy estava sentado na frente do monitor de detecção da fixação do olhar, que controla os movimentos dos olhos usando cameras e reflecte uma luz infravermelha. Quando um jogo apareceu no monitor, ela imediatamente começou a focar o seu olhar (ela é incapaz de apontar a mão e dedos) nas ovelhas do jogo do desenho animado, que têm de saltar uma cerca mas somente se ela fixasse o seu olhar nelas. depois, quando solicitada, ela identificou os animais pelo nome, e "riu e sorriu enquanto ela finalmente teve a oportunidade de comunicar", disse Heather, a quem havia sido dito pelos professores de Maisy de que esta comunicar estava fora das capacidades da menina. Um teste mais complexo veio mais tarde, quando Maisy foi solicitado para identificar um retrato do desenho animado do Ursinho Pooh, entre 64 outros personagens de desenhos animados, fixando o seu olhar no monitor. O seu olhar fixou-se em Winnie, para entusiamo quer seu, quer de seus pais. Para o pai, Pedro, era um momento revelador da alegria, mostrando que o seu pensamento interior "não eram aleatórias, que ela entendeu uma questão complexa e respondeu."

“O teste à detecção da fixação do olhar mostra que há um processo cognitivo em curso. Ela é capaz de apontar para algo, para entender uma pergunta e assim comunicar ", disse a dra. Djukic." Você é um ser humano se for capaz de comunicar através da linguagem. Esta tecnologia abre o mundo da comunicação para essas meninas. "

A dra. Djukic está confiante de que embora a tecnologia do sistema de detecçao seja cara (o custo varia entre 8.000€ - 12.000€), caso se consega disponbilizá-la nas escolas e em casa, pode ser programado para aplicações práticas – desde aprender lições em sala de aula, para escolher entre aveia e molho de maçã no café da manhã com a família, até ao jogar como qualquer outra criança gosta de fazer.

Ainda nenhuma cura para a síndrome de Rett

Quando as mutações genéticas que causam a síndrome de Rett foram identificados em 1999, a descoberta abriu novos caminhos para investigação. E, como resultado, apenas dois anos atrás, a reversão da síndrome de Rett foi conseguida em animais

Esta descoberta tem por sua vez, abriu a possibilidade de uma cura nos humanos, e os pesquisadores estão procurando maneiras de corrigir os efeitos das mutações genéticas que causam a doença. Actualmente, no entanto, o tratamento é limitado a cuidados de apoio: fisioterapia, remédios para prevenir convulsões, ansiedade e sintomas digestivos, tubos para aquelas crianças que não podem tomar em alimento suficiente por via oral, e as intervenções ortopédicas.

Artigo completo aqui

Detecção do olhar aqui e aqui

quarta-feira, 27 de outubro de 2010

Conversando para pais com filhos pequenos


Um artigo da Haydée Freire Jacques, mãe de um autista de 19 anos, dirigido aos pais que têm filhos pequenos.

Leia aqui

segunda-feira, 25 de outubro de 2010

Mercúrio e quelação com Succimer


Succimer (Chemet), um medicamento usado para tratar (quelação) o envenenamento por chumbo, não é eficaz para remover mercúrio do corpo, de acordo com a pesquisa financiada pelo National Institutes of Health. Algumas famílias recorreram ao succimer como alternativa terapêutica para o tratamento de autismo.

"O succimer é eficaz para tratar crianças com intoxicação por chumbo, mas isso não funciona muito bem para o mercúrio", disse Walter Rogan, MD, chefe do Grupo de Epidemiologia Pediátrica do Instituto Nacional de Ciências de Saúde Ambiental (NIEHS)e um dos autores do artigo que aparece online no Journal of Pediatrics.

"Embora não seja aprovado pelo Food and Drug Administration para reduzir o mercúrio, o succimer é declaradamente utilizado em condições como o autismo, na crença de que essas condições são causadas, em parte, por envenenamento por mercúrio", disse Rogan. "Os nossos resultados dão pouco apoio a essa prática."

Embora os investigadores concluíssem que o succimer baixou as concentrações de mercúrio no sangue após uma semana de tratamento, continuaram com a terapia durante cinco meses mas este só abrandou o ritmo a que as crianças acumulavam mercúrio. A segurança de doses superiores e tempos mais longos de tratamento não foi estudada.

A maioria da exposição de mercúrio nos Estados Unidos é de metilmercúrio, encontrado em alimentos como certos peixes. Timerosal, um conservante que foi dos mais utilizados em vacinas, contém uma outra forma de mercúrio denominado etilmercúrio.

Para conduzir o estudo, os pesquisadores usaram amostras e dados de um ensaio clínico anterior, liderado pelo NIEHS, denominado de “ensaio do tratamento de crianças expostas ao chumbo” (TLC). No estudo da TLC, o succimer baixou o nível de chumbo no sangue de crianças de 2 anos de idade que tinham concentrações moderada a elevadas de chumbo no sangue.

"Embora o succimer reduza o aumento das concentrações de mercúrio no sangue, essas pequenas mudanças parecem incapazes de produzir qualquer benefício clínico", disse Rogan. Ele e seus colegas relataram num artigo anterior que o succimer tem alguns efeitos secundários adversos, sobretudo erupções cutâneas, e um aumento inexplicado de ferimentos em crianças que receberam o medicamento em vez de placebo.

Os sujeitos do estudo não tinham concentrações sanguíneas anormalmente altas de mercúrio relativamente a crianças Africano-Americanas e do estudo não foi investigada a origem do mercúrio nas crianças.

"Esta pesquisa preenche uma lacuna na literatura científica que não poderia ser resolvidos de outra maneira. Tivemos a sorte de ter amostras já colhidas a crianças que tinham sido tratadas ao envenenamento com chumbo com succimer, permitindo-nos ajudar a responder esta importante questão", disse Linda Birnbaum, Ph.D., directora do NIEHS e do Programa Nacional de Toxicologia.

Birnbaum observou p compromisso de NIH de apoiar a investigação que fornece informações extremamente necessárias que irão ajudar a impulsionar mais a prevenção e as opções de tratamento para crianças com autismo e outras desordens do desenvolvimento neurológico.

O estudo foi suportado pelo NIEHS Intramural Programa de Pesquisa, o Instituto Nacional de saúde da minoria e nas disparidades da saúde do NIH e o Centro Nacional de Saúde Ambiental no Centers for Disease Control and Prevention. O succimer, Chemet, e placebo, foram oferta do McNeil Laboratories, Fort Washington, Pennsylvania

Artigo aqui

sábado, 23 de outubro de 2010

Autistas "entram" na "Magia"?


Os “mágicos” dependem da desorientação das pessoas - chamam a atenção da pessoa para um lugar, enquanto eles estão realizando o seu complicado truque noutro.
Poderá parecer que as pessoas com autismo serão menos susceptíveis à manipulação social. Mas um novo estudo no Reino Unido conclui que as pessoas com perturbações do espectro do autismo são realmente mais susceptíveis a ser enganado pelo truque de desaparecimento da bola, onde um "mágico" finge que joga uma bola no ar, mas na verdade esconde-a na mão.

Na ilusão da bola que desaparece, um "mágico" lança uma bola no ar algumas vezes. No último lance, ele apenas finge lançá-la, fazendo um movimento de lançar e olhando para cima, enquanto a bola permanece oculta na sua mão. Mas os observadores afirmam "ver" a bola sair da mão. Esta desorientação depende pistas sociais, o público segue o rosto do "mágico". As pessoas com autismo são conhecidos por terem problemas de interpretação pistas sociais, assim Gustav Kuhn, da Brunel University, e seus co-autores Anastasia Kourkoulou e Susan R. Leekam da Universidade de Cardiff pensaram uasar este truque de magia para entender como as pessoas com autismo funcionam.

Para esta experiência, 15 adolescentes e jovens adultos com perturbações do espectro do autismo e 16 sem autismo assistiram a um vídeo de um "mágico" que executa a ilusão da bola que desaparece. Em seguida, foram convidados a assinalar onde viram a bola pela última vez numa imagem estática do mago. O último lugar que ela apareceu foi na mão do "mágico", mas muitas pessoas marcam uma posição mais acima e dizem que ele atirou a bola. "Temos fortes suspeitas de que os indivíduos com autismo devem usar menos as pistas sociais do que os indivíduos com desenvolvimento típico", diz Kuhn - que as pessoas com autismo iria observar a bola ao invés do mágico, e assim terem uma melhor ideia do que aconteceu.

Mas aconteceu exactamente o oposto. As pessoas com autismo são muito mais propensas a pensar que o "mágico" tinha atirado a bola.
Kuhn especula que isso acontece porque as pessoas do estudo eram todos estudantes de uma faculdade especial para o autismo, onde teriam sido ensinados a usar sinais sociais. Quando ele examinou para onde os seus olhos focavam, ele descobriu que, como pessoas em desenvolvimento normal, eles olharam primeiro para o rosto do "mágico" - mas os seus olhos demoraram mais tempo lá. Eles também tiveram mais dificuldades a fixar os olhos na bola. Os resultados são publicados na revista Psychological Science, uma publicação da Association for Psychological Science.

"O que sugerimos é que os indivíduos com autismo têm problemas específicos de focar a atenção para o lugar certo na hora certa", diz Kuhn. Isso pode causar problemas em situações sociais, quando se tem que ser capaz de prestar atenção à coisa certa no momento certo. Kuhn gostaria de repetir a experiência em crianças com autismo, que podem ainda não tenham sido educadas em pistas sociais, para ver se elas também são levadas pela ilusão.

Vídeo e estudo aqui

sexta-feira, 22 de outubro de 2010

O melhor amigo da criança autista


Os cães não são apenas o melhor amigo do homem, eles também podem ter um papel especial na vida de crianças com necessidades especiais. Segundo um novo estudo da Universidade de Montreal, cães guia especificamente treinados podem ajudar a reduzir a ansiedade e melhorar as habilidades de socialização de crianças com perturbações do espectro autista (PEA). Os resultados publicados este ano na revista Psychoneuroendocrinology pode ser uma solução relativamente simples para ajudar as crianças afectadas e suas famílias a lidar com esses transtornos desafiadores.

“ Os resultados mostraram que os cães tinham um claro impacto sobre os níveis da hormona de stress das crianças", diz Sonia Lupien, pesquisador sénior e professor na Université de Montréal- Departamento de Psiquiatria e Diretor do Centro de Estudos de Stresse Humanos Louis-H. Lafontaine Hospital, "Eu nunca vi um efeito tão dramático antes."

Cortisol hormona indicadora de stresse

Para detectar os níveis de stresse, Lupien e seus colegas mediram o nível de cortisol presente na saliva de crianças autistas. O cortisol é ums hormona que é produzido pelo corpo em resposta ao stresse. É produzida em picos de meia hora depois de acordar, conhecida como a resposta do cortisol despertar (CAR) e diminui ao longo do dia. Além disso, é detectável na saliva, o que torna fácil controlar os níveis de amostragem e a colaboração das crianças autistas, um pouco avessas a exames médicos.

Os pesquisadores mediram a CAR de 42 crianças com PDA. "CAR é um marcador muito útil de stresse", diz Lupien. "Nós a usamos para determinar o efeito dos cães guia sobre os níveis de stresse das crianças através da medição em três condições experimentais, antes e durante a introdução de um cão de ajuda para a família, e depois que o cão foi removido."

Cortisol e comportamento associado

Durante toda a experiência, os pais foram convidados a preencher um questionário abordando os comportamentos dos seus filhos antes, durante e depois da introdução do cão. Em média, os pais contaram 33 comportamentos problemáticos antes a viver com o cão, e apenas 25, enquanto vivia com o animal.

"Introduzir os cães guia às crianças com autismo tem recebido crescente atenção nas últimas décadas", diz Lupien. "Até agora, nenhum estudo mediu o impacto fisiológico. Os nossos resultados corroboram os benefícios potenciais do comportamento de cães-guias para crianças autistas."

Sócios na pesquisa
Este estudo foi patrocinado pela MIRA Foundation, Quebec, Canadá.

Fonte: Université de Montreal - Leia aqui o artigo completo (Francês)

quarta-feira, 20 de outubro de 2010

Problemas em retirar as fraldas?



A Carolina Dutra Ramos dá uma ajuda através do seu artigo na Revista Autismo.

Boa leitura ...

Pode encontrar alguns artigos sobre o mesmo tema no espaço de LEITURA da AIA

domingo, 17 de outubro de 2010

A comunidade do autismo ficou mais pobre


Passou um pouco ao lado a notícia do falecimento, neste ano de 2010, de 3 pessoas que marcaram o Autismo:

Staneley Greenspan
Criador do método DIR / Floortime com um extenso currículo na área do autismo. Pode ver nesta página uma breve demonstração do flootime

Ivan Loovas
O seu artigo em 1987, "Behavioral Treatment and Normal Educational and Intellectual Functioning in Young Autistic Children," mostrou pela primeira vez que uma intervenção precoce baseada numa terapia intensiva de 1 para 1 podia eliminar os sintomas de autismo em alguns casos.

Clara Park
Escreveu um livro sobre a sua filha autista em 1967 - "The Siege" (O Cerco - A jornada de uma família no mundo de uma criança autista)- que ajudou muitas famílias a libertarem-se do estigma "mãe frigorífico" numa altura em que o autismo era muito pouco compreendido.

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

A 14 de Novembro Contamos Contigo (revisto)




Dia 14 de Novembro contamos contigo para a caminhada pelas ruas de Braga A Inscrição são 2,5€ cuja receita reverte integralmente a favor da AIA.
Saída pelas 10:30 do Estádio 1º de Maio
Traz a Família e aproveita o passeio.

Organização www.school-eventos.com

Inscrições na caminhada:
Locias de inscrição:

Pingo Doce Braga Park

Schoo Eventos

Ou envie um email com NOME, IDADE, nº BI e Contacto para info@school-eventos.comEste endereço de e-mail está protegido de spam bots, pelo que necessita do Javascript activado para o visualizar

O custo de inscrição é de 2,50€ e este valor reverte na totalidade a favor da AIA - Associação para a Inclusão e Apoio ao Autista.

Partida: 10:30 - Junto ao estádio 1º de Maio

Percurso 5Km Citadino

Pode efectuar o pagamento no Pingo Doce, na School Eventos ou no dia da prova. Ao participar terá direito a uma t-shirt. Oferta do Pingo Doce de Braga.

terça-feira, 12 de outubro de 2010

Autismo e Mentiras


As crianças com autismo dizem mentiras “ligeiras” para proteger os sentimentos de outras pessoas, mas não são muito bons a encobrir as suas mentiras, de acordo com um estudo da Universidade Queen's.


O estudo, conduzido pelo professor de psicologia Beth Kelley e Psicologia do Desenvolvimento Doutorando Annie Li, é um dos primeiros estudos científicos sobre a mentira e o autismo.


"Os resultados são surpreendentes, porque existe uma noção de que crianças com autismo têm dificuldade em valorizar os pensamentos e sentimentos de outras pessoas, então nós não esperamos que eles mintam para evitar dizer coisas que podem magoar os outros", diz o Dr. Kelley.

Leia o artigo aqui

sexta-feira, 8 de outubro de 2010

Os 10 princípios do profissional especializado em autismo


1 . Sentir-se atraído pelas diferenças. Pensamos que ser um “aventureiro mental” ajuda a sentir-se atraído pelo desconhecido. Existem pessoas que temem as diferenças, outras sentem-se atraídas e querem saber mais sobre elas.
2. Ter uma imaginação fértil. É quase impossível compreender o que significa viver num mundo literal, ter dificuldades em ir para além da informação recebida, amar sem uma intuição social inata. Para poder partilhar com a mente de uma pessoa autista, que tem um problema de imaginação, deve-se ter, em compensação, enormes doses de imaginação.
3. Capacidade de dar sem obter a usual gratidão. Tem de ser capaz de dar sem receber muito em troca, e não se sentir decepcionado pela falta de reciprocidade social. Com a experiência, a pessoa aprenderá a detecar formas alternativas de agradecimento, e a gratidão dos pais compensará a mioria das vezes
4. Estar disposto a adaptar um estilo próprio e natural de comunicar e relacionar-se. O estilo exigido é mais relacionado com as necessidades das pessoas com autismo que com o nosso nível de comunicação espontânea. Isso não é fácil de conseguir e exige muito esforço para se adaptar, mas é importante refelectir sobre que necessidades estamos a responder.
5. Tenha a coragem de “trabalhar sozinho no deserto”. Especialmente quando faz serviços específicos numa determinada área. Há tão pouca gente que compreenda o autismo, que um profissional motivado corre o risco de ser criticado em ves de aplaudido pelos seus enormes esforços. Os pais já sofreram esse tipo de crítica, por exemplo, quando eles ouvem coisas como "o que ele precisa é de disciplina," se fosse meu filho .... ", etc.
6. Nunca estar satisfeito com o nível de conhecimentos atingidos. Aprender sobre o autismo e sobre as estratégias educativas mais adequadas é um processo contínuo, já que o conhecimento em ambos os campos está sempre a evoluir. A formação em autismo não termina e o profissional que acredita que já a tem, em verdade “perde-a”.
7. Aceitar o facto de que cada pequeno passo traz consigo um novo problema. As pessoas têm tendência a abandonar as “palavras cruzadas” se não conseguem resolve-las. Isto é impossível no autismo. Quando se começa sabe-se que o trabalho de “detective” nunca acaba.
8. Dispor de capacidades pedagógicas e analíticas extraordinárias. O profissional tem avançar lentamente e usar recursos visuais de forma específica. Há que fazer avaliações tantas vezes que é preciso adaptar-se constantemente
9. Estar preparado para trabalhar em equipa. Devido à necessidade de uma aproximação coerente e coordenada, todos os profissionais devem estar informados dos esforços dos outros assim como dos níveis de ajuda existentes. Isto inclui os pais, principalmente quando a criança é pequena.
10. Humildade. Podemos tornar-nos "peritos" sobre o autismo, em geral, mas os pais são os peritos em seu próprio filho e há que ter em conta a sua experiência e conhecimento. No autismo não há necessidade de profissionais que querem permanecer no seu "pedestal". Ao trabalhar com os pais é importante falar sobre os sucessos, mas também aceitar o fracasso ("Por favor ajude-me.") Os pais também precisam saber que especialista em autismo não é um Deus do Olimpo.

De Theo Peeters

quinta-feira, 7 de outubro de 2010

Leia o nº 0 da Revista Autismo


A primeira revista sobre autismo em língua Portuguesa já está acessível.

Faça o Download da Revista Autismo Nº 0
Boa leitura

quarta-feira, 6 de outubro de 2010

Suster a respiração na Perturbação de Rett



Um grupo de investigadores da Universidade de Bristol isolou a causa potencial que leva a acontecimentos fatais devido à sustenção da respiração associados à perturbação de Rett, uma perturbação do espectro autista. Usando uma combinação única de drogas, eles descobriram que a área do cérebro que permite a respiração persistir ao longo da vida, sem interrupções, tem níveis reduzidos de uma substância chamada ácido aminobutírico transmissor.

A síndrome de Rett é uma perturbação do desenvolvimento do cérebro que afecta cerca de 1 em 10.000 jovens raparigas. Um dos piores distúrbios clínicos que acontecem são os episódios intermitentes de suster a respiração, colocando o paciente em risco de asfixia e ainda provocando danos cerebrais. Outras alterações incluem movimentos repetitivos com as mãos, problemas digestivos e intestinais, convulsões, dificuldade de aprendizagem com a falta de habilidades verbais e retraimento social, tornando-a uma doença completamente incapacitante.
"Estes resultados são um passo significativo na nossa compreensão das razões pelas quais a respiração é intermitente na síndrome de Rett e dar esperança para de futuro aliviar as raparigas dessa vida terrível com a ameaça dos episódios de suster a respiração, que lhes acontece regularmente ao longo do dia" disse o Professor Julian Paton

domingo, 3 de outubro de 2010

Atrasos na linguagem em irmãos de autistas


Um estudo levado a cabo por investigadores da Washington University School of Medicine em Saint Louis encontraram traços leves, não suficientemente fortes para provocar um diagnóstico de autismo, e que parece estar presente nos irmãos de crianças afetadas a taxas significativamente maiores do que a observada na população em geral.


Os irmãos de crianças com autismo têm atrasos de linguagem mais frequentes e outras características subtis da desordem do que se pensava. As meninas também podem ser ligeiramente afectadas, mais do que foi reconhecido no passado.


O estudo vai ser publicado na edição de Novembro do The American Journal of Psychiatry.