Pais e Autismo

“Pais e Autismo” é um livro com um programa global de exercícios práticos para os pais trabalharem com os seus filhos autistas que fornece ferramentas e formas de desenvolver saudações, abraços, beijos e jogos de interacção. Tem também estratégias específicas para reduzir algumas rotinas perigosas, ajudar a melhorar as relações familiares e a eliciar a comunicação verbal.

O programa é denominado DAT (Discrete Affectionate Trials – Ensaios discretos e carinhosos) e usa estratégias combinadas de ABA e de DIR-Floortime comprovadas para levar a uma ligação do pai com o filho.
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Aprendizagem dos autistas: Implicitamente óptima

Base de partida
Embora as pessoas autistas tenham mostrado várias deficiências na aprendizagem e nas tarefas de memória, estudos recentes mostram resultados mistos sobre o aprendizado implícito das pessoas com Perturbações do Espectro Autista. A capacidade de aprendizagem implícita, com suas propriedades inconsciente e estatística,é subjacente não só às capacidades motoras mas também as habilidades cognitivas e sociais, e, portanto, desempenha um papel importante desde a infância até a velhice.

Metodologia / principais descobertas
Nós investigamos a sequencia implícita probabilística de aprendizagem e asua consolidação nas Perurbações do Espectro Autista (PEA). Três grupos de crianças participaram: 13 com alto grau de funcionamento de PEA, 14 como control pareados por idade, 13 como controlo pareados por QI. Todos foram testados na série alternada Tempo de Reação de Tarefas (ASRT), tornando-se possível separar a aprendizagem de competências gerais de aprendizagem da aprendizagem com sequencia específica. A tarefa ASRT foi repetida após 16 horas. Descobrimos que os grupos de controlo e e as crianças com PEA mostraram, na fase de aprendizagem, habilidade gerais e aprendizagem de sequência específica semelhantes. A consolidação de competências gerais de aprendizagem e a aprendizagem com sequencia específica também estavam intactas no grupo de PEA em relação aos grupos de controlo.

Conclusões/significancia
Estes resultados sugerem que as crianças autistas podem usar os efeitos / resultados de aprendizagem implícita, não apenas por um curto período, mas também por um longo paríodo de tempo. Usando estes resultados, os terapeutas podem projetar mais eficazes programas de educação e de reabilitação.

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EPILEPSIA

Nove em cada dez professores podem pôr alunos com epilepsia em perigo porque actuam de forma errada

Nove em cada dez professores podem pôr em perigo um aluno com epilepsia, já que acreditam no mito que defende que se deve colocar um objecto na boca durante um ataque para evitar que enrolem a língua.
Esta é uma das conclusões do primeiro estudo sobre Epilepsia nas Escolas Portuguesas, levado a cabo durante o último ano lectivo pela EPI – Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com Epilepsia e a Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE).De acordo com a investigação hoje divulgada à agência Lusa, cerca de 77 por cento dos professores têm dificuldade em gerir uma situação de epilepsia na turma. Se, por um lado, a maioria dos inquiridos identificou correctamente que se deve ficar com a pessoa durante e após a crise, a verdade é que o mito do enrolar a língua se mantém: 93,4 por cento defendeu erradamente que se deve colocar algo na boca durante um ataque, o que pode “provocar situações de risco para o doente” como asfixia ou dentes partidos.Apesar deste perigo, 90 por cento dos inquiridos sabia que se deve remover objectos que possam ferir a pessoa, 79 por cento lembrava-se que se deve deitar a pessoa em posição lateral de segurança e 83,9 por cento tinha consciência de que se deve controlar o tempo de duração da crise.Questionados também sobre o impacto da epilepsia nas actividades educativas, desportivas e lazer, perto de um terço dos participantes acredita erroneamente que a criança não deve exercitar-se muito e que se deve desculpabilizar o seu comportamento.Apenas pouco mais de metade dos inquiridos disse já ter tido acesso a informação sobre epilepsia, contra 45,2 por cento que assumiu não ter. Perante estes resultados, a Liga Portuguesa Contra a Epilepsia (LPCE) e a EPI decidiriam dinamizar mais acções de divulgação e formação em escolas que pretendam facilitar a integração na escola de crianças com epilepsia. O estudo agora divulgado foi desenvolvido durante o ano lectivo 2009/10 e faz parte do Programa Escola Amiga EPI, um projecto nacional que pretende dotar as escolas de ensino regular, bem como as de Ensino Especial e Instituições/ATL de condições adequadas para integrar os alunos com epilepsia. Os participantes do estudo foram Professores, Educadores, Terapeutas e Auxiliares de Educação e também crianças da turma do aluno com epilepsia.Em Portugal estão diagnosticados cerca de 70 mil pessoas com epilepsia e estima-se que surjam anualmente cerca de 4000 novos casos, na sua maioria crianças e adolescentes.

Notícia no Público

Nota: A epilepsia é uma das comorbidades presente em carca de 20 a 30% dos casos de autismo

Rede Jurídica de Autismo (UK)

A National Autistic Society (NAS) do Reino Unido enfatizou a sua campanha legal, com o lançamento do “ Autism Legal Network” (Rede Jurídica de Autismo) e um apelo para serem apresentados os casos com potencial para mudar a lei para o meio milhão de pessoas com autismo no Reino Unido.

Mark Lever, director executivo da NAS, disse: "O NAS está a evoluir. No ano passado tivemos sucesso ao ver aprovado o Autism Act. No entanto, a campanha no actual clima económico e político vai ser mais difícil. O “Autismo Legal Network” irá desempenhar um papel fundamental e estratégico para o nosso sucesso futuro. Defender os direitos das pessoas com autismo através dos tribunais vai aumentar drasticamente o alcance e o impacto da nossa campanha. Nós iremos trabalhar com advogados para tentar estabelecer precedentes legais e criar uma mudança real e duradoura para pessoas com esta séria condição, incapacitente e para toda a vida. "

Em particular, a NAS está a apelar para os casos que visam a combater a falta de ajuda devastador para a mais de 70% das crianças com autismo, que também têm um problema de saúde mental. O apelo vem depois da campanha de caridade “You Need To Know “, que descobriu que os serviços de saúde mental não presta ajuda a cerca dois terços das crianças com a doença.

O Autism Legal Network baseia-se no sucesso da campanha legal da NAS, iniciada com o caso do alto nível de Gary McKinnon e a intervenção no Supremo Tribunal Federal no início deste mês, no caso A. Versus Essex. Este último foi bem sucedido ao estabelecer um precedente legal sobre o direito à educação para todas as crianças com deficiência. Como resultado, os concelhos que deixarem uma criança com autismo sem qualquer educação correm o risco de vir a ser processados por um juiz por violação dos direitos humanos da criança.

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SÍNDROME DO X FRÁGIL

Descobertas de investigações que podem apontar para potencias novos tratamentos do Síndrome X frágil vão ser apresentadas numa conferência internacional por cerca de 200 oradores a cerca de 1.000 pessoas entre familiares de portadores e profissionais.
O X frágil é normalmente conhecido pelo facto de um único gene ser causador de sintomas de perturbações do espectro autista e estima-se que afecta cerca de 100.000 americanos.
Estima-se também que cerca de 1.000.000 de americanos são portadores desta mutação com o risco de a transferir para os seus filhos.
“O maior benefício de efectuar esta conferência é a oportunidade de comunicar com outras famílias, sentirem-se apoiadas, aprenderem novas técnicas, intervenções comportamentais e novas abordagens, e descobrir as últimas pesquisas que irão ser partilhadas pelos mais reputados investigadores do X Frágil, médicos, educadores e psicólogos” disse Linda Sorensen, directora associada da Fundação.
A Conferência Internacional, que se realiza bianualmente, vai incluir a celebração do dia nacional de consciêncialização do X Frágil (22/7),

Fonte: X Frágil Foundation

Nota:
O Síndrome de X Frágil pode causar sintomas de autismo ou perturbações do espectro autista (PEA), embora nem todas as crianças com X Frágil tenham autismo ou PEA. É detectado por um teste genético.
Factos:
Somente em 2 a 6% das crianças diagnosticadas com autismo, a causa é uma mutação X Frágil

Aproximadamente cerca de 1/3 das crianças diagnosticadas com X Frágil têm algum grau de autismo.

O síndrome X Frágil é a forma mais comum de o autismo ser provocado por um gene.

Autismo e Aparelho Digestivo

Uma nova pesquisa levada a cabo pela Enzymedica e a Enzyma Research Group (ERG), faz a ligação do autismo a problemas de digestão, sugerindo modificações nas dietas e nos suplementos dietéticos como ferramentas para as famílias que se deparam com o diagnóstico.
Embora o autismo seja considerado uma perturbação neurológica, esta nova pesquisa lembra-nos que as crianças com autismo enfrentam desafios de saúde adicionais, inclusive 80% delas apresentam problemas digestivos, sensibilidade ou inflamação intestinal.
O nosso corpo necessita de enzimas para processar a digestão e transformar a comida em energia,Muitas das crianças tem falta dessas enzimas as quais tem um papel importante no desenvolvimento de doenças.
Os investigadores encontraram uma relação estatística significativa em que 80% das crianças autistas possuem distúrbios digestivos relacionados a certos tipos de alimentos, com os produtos lácteos no topo da lista. 57% disseram que leite é o culpado, e de trigo foi o segundo na linha, com 43%.
“Muitas crianças do espectro autista são incapazes de comer uma quantidade suficiente de produtos crus e não processados”, diz Kristin Gonzales, directora da Enzymedica e mãe de um filho autista. “É lamentável, porque esses alimentos saudáveisnaturalmente contém as enzimas e micronutrientes necessários para apoiar um intestino saudável e ajuda a digestão.”
“ Se lhe der oportunidade, o meu filho alimentar-se-ia de snacks processados, bolachas, “chicken nuggets” e batatas fritas” diz ainda Gonzales. “ aprendi a mantê-lo afastado desse tipo de alimentação e adicionei enzimas à sua dieta. O seu comportamento melhorou, a sua atenção ficou mais focada e as reacções digestivas desapareceram.”
“Tomar um suplemento diário de enzimas cria as fundações para um processo digestivo saudável ” diz Ellen Cutter que atende pacientes com alegias e problemas digestivos. “Um produto contendo uma variedade das várias enzimas é considerado uma ajuda ideal à digestão.”
Um estudo de 2009 da Pediatrics descreve um gene (MET) que está associado ao desenvolvimento cerebral e reparação do sistema gastrointestinal, O estudo indicava que uma variação genática pode contribuir para o risco de perturbações do espectro autista o que inclui disfunções gastrointestinais.
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Uma entrevista com Kristin Gonzales aqui

LENA

Nova tecnologia revela uma assinatura vocal única no autismo
O LENA (Language Environmente Analysis – Análise da envolvente da linguagem) é uma tecnologia de análise vocal que processa as gravações de voz de bebés e crianças e posterirmente faz a análise acústica das mesmas, e que mostrou, com uma de eficácia de 86%, que as pré verbalizações de crianças com perturbações do espectro autista de crianças muito novas é distinta das crianças com desenvolvimento normal
O LENA também diferencia o desenvolvimento típico de uma criança e da criança com autismo das crianças que têm atraso no desenvolvimento da linguagem.
“Um grande número de estudos já tinham sugerido que as crianças com autismo tem distintas assinaturas vocais, mas até agora nãofoi possível utilizar este conhecimento em aplicações clínicas por causa da falta de tecnologia de medição” disse Steven Warren professor de Ciência Comportamental aplicada na Universidade do Kansas, que participa neste projecto liderado pelo Prof. Oller, perito em Audiologia e Patologia da Linguagem na Universidade de Menfins.
Uma vez que a análise não é baseada em palavras mas sim em sons emitidos, a tecnologia pode potencialmente vir a ser usada por pediatras na análise de evidências de autismo e encaminhar a criança para um diagnóstico completo.
A investigação já vem desde 2006 e as gravações foram feitas pelos pais quer em casa quer am ambientes naturais da criança. Posteriormente os pais indicaram os diagnósticos que as crianças tiveram quer de autismo quer de atraso na linguagem.O LENA pode ajudar os pais a continuar a terapia da fala em casa e atestar os resultados. Warrem diz : “Neste sentido, o LENA funciona tal como um pedómetro mede o exercício realizado a andar.”
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