Uma tecnologia de comunicação através da detecção da fixação do olhar está a ser usada no Departamento de Neurologia do Hospital Infantil de Montefiore (CHAM), e é reveladora do mundo interior escondido de crianças que têm Síndrome de Rett, uma perturbação rara e grave do espectro do autismo, que afecta principalmente o sexo feminino. É uma doença neurológica em que a mobilidade e as funções autónomas são severamente comprometidas, em que convulsões e problemas ortopédicos são comuns e as crianças perdem o uso da mão funcional e a capacidade de falar.
"Essas meninas estão presas em seus próprios corpos", disse Aleksandra Djukic, médica, directora do Centro de Síndrome de Rett CHAM, que actualmente trata 120 meninas e é o centro da especialidade interestadual (3 estados)somente para esta doença genética. "Elas não podem comunicar com o mundo de maneira normal, como falar ou usando gestos. A tecnologia de «detecção da fixação do olhar» está-nos a ajudar a desbloquear as mentes das meninas. Sorriem para nós, bem como para os seus pais, e pela primeira vez temos a prova de suas actividades mentais. Mas isso também impõe uma obrigação enorme para defender adequadamente essas crianças. "
Uma paciente é Maisy, uma criança de cinco anos de Manhattan. Aos 20 meses, ela acusou positivo para um teste das muitas mutações do gene MECP2 que causam a síndrome de Rett. Logo depois, ela começou a se deteriorar no clássico e dilacerante padrão do Síndrome de Rett, com o aparecimento de convulsões e perda do uso da mão e da fala. Seus pais, ambos profissionais --- seu pai é um pesquisador e sua mãe uma advogada - tinham consultado o seu pediatra, pesquisado na inteternet sobre a doença, e percorreram metade do país para se reunir com especialistas, tentando encontrar orientações sobre o que fazer.
"Houve muita desinformação por aí, e nenhuma esperança. Estávamos enfrentando um futuro incerto", disse a mãe de Maisy, Heather. "Para se ter uma criança numa cadeira de rodas, eu posso fazer isso. Mas para ter uma criança que não se pode comunicar comigo é aterrorizante, especialmente se há algo de errado e eu não sei o que é. Embora eu sentisse que estava a comunicar com ela, não havia provas de que ela entendia o que eu estava dizendo. "
O olhar abre o mundo da Comunicação para Maisy
Heather teve seu primeiro sinal de prova quando ela veio para Montefiore e Dr. Djukic entrevistou a jovem paciente. Parte da avaliação envolveu o teste de fixação do olhar. Maisy estava sentado na frente do monitor de detecção da fixação do olhar, que controla os movimentos dos olhos usando cameras e reflecte uma luz infravermelha. Quando um jogo apareceu no monitor, ela imediatamente começou a focar o seu olhar (ela é incapaz de apontar a mão e dedos) nas ovelhas do jogo do desenho animado, que têm de saltar uma cerca mas somente se ela fixasse o seu olhar nelas. depois, quando solicitada, ela identificou os animais pelo nome, e "riu e sorriu enquanto ela finalmente teve a oportunidade de comunicar", disse Heather, a quem havia sido dito pelos professores de Maisy de que esta comunicar estava fora das capacidades da menina. Um teste mais complexo veio mais tarde, quando Maisy foi solicitado para identificar um retrato do desenho animado do Ursinho Pooh, entre 64 outros personagens de desenhos animados, fixando o seu olhar no monitor. O seu olhar fixou-se em Winnie, para entusiamo quer seu, quer de seus pais. Para o pai, Pedro, era um momento revelador da alegria, mostrando que o seu pensamento interior "não eram aleatórias, que ela entendeu uma questão complexa e respondeu."
“O teste à detecção da fixação do olhar mostra que há um processo cognitivo em curso. Ela é capaz de apontar para algo, para entender uma pergunta e assim comunicar ", disse a dra. Djukic." Você é um ser humano se for capaz de comunicar através da linguagem. Esta tecnologia abre o mundo da comunicação para essas meninas. "
A dra. Djukic está confiante de que embora a tecnologia do sistema de detecçao seja cara (o custo varia entre 8.000€ - 12.000€), caso se consega disponbilizá-la nas escolas e em casa, pode ser programado para aplicações práticas – desde aprender lições em sala de aula, para escolher entre aveia e molho de maçã no café da manhã com a família, até ao jogar como qualquer outra criança gosta de fazer.
Ainda nenhuma cura para a síndrome de Rett
Quando as mutações genéticas que causam a síndrome de Rett foram identificados em 1999, a descoberta abriu novos caminhos para investigação. E, como resultado, apenas dois anos atrás, a reversão da síndrome de Rett foi conseguida em animais
Esta descoberta tem por sua vez, abriu a possibilidade de uma cura nos humanos, e os pesquisadores estão procurando maneiras de corrigir os efeitos das mutações genéticas que causam a doença. Actualmente, no entanto, o tratamento é limitado a cuidados de apoio: fisioterapia, remédios para prevenir convulsões, ansiedade e sintomas digestivos, tubos para aquelas crianças que não podem tomar em alimento suficiente por via oral, e as intervenções ortopédicas.
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