Inclusão para a autonomia? (Reflexão)

Um bom texto para reflexão, publicado no blog disdeficiência de Gil Pena, que é médico patologista e pai. Dedica-se a estudos na área da educação, dentro da linha do Projeto Roma.
Embora a refelexão seja no âmbito da Trissomia 21, podemos levantar as mesmas questões para todas as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo.

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O tema proposto para essa palestra é Inclusão para a Autonomia. É um tema bonito, que vem sendo discutido nacionalmente, em razão da celebração do Dia Internacional da Síndrome de Down, dia 21 de março, neste ano, marcando os 50 anos da descoberta da trissomia 21, alteração genética presente nos portadores da Síndrome de Down.

A pergunta que eu faço é: por que “Inclusão para a Autonomia”?

Começando pela autonomia: autonomia significa a liberdade ou independência moral ou individual, ou a capacidade de governar-se por si próprio.

Inclusão quer dizer fazer parte de um conjunto ou um grupo, estar inserido em um meio.
Se fizermos uma análise do dia de hoje, do momento que vivemos, podemos dizer que as pessoas com síndrome de Down conquistaram ou construíram sua autonomia?

A avaliação que faço, é que caminhamos muito, mas ainda temos muito a conquistar.

Do mesmo modo, sobre a inclusão, é possível dizer que vivemos em uma sociedade inclusiva?

Também aqui, penso que apesar de muitos avanços, a nossa sociedade é ainda cheia de exclusões.

Numa sociedade não tão inclusiva, num contexto que não favorece a construção da autonomia, o tema “Inclusão para a Autonomia” surge como uma proposição para a sociedade, um modelo que buscamos, em contraposição à realidade que vivemos. Se nos colocamos em uma linha do tempo, nos situamos em um momento presente, o aqui e o agora, podemos nos virar para o passado e ver quanta exclusão e preconceito já conseguimos vencer e avaliamos que toda a inclusão que conquistamos foi importante no processo de construção da autonomia. Daqui desse mesmo ponto, aqui e agora, podemos olhar para o futuro, e imaginar que essa rota da inclusão nos conduz para a autonomia.

O hoje, o aqui, o agora, é onde e quando podemos fazer alguma coisa para transformar a realidade e dar mais um passo. Nós não habitamos o passado ou o futuro. É hoje que damos o passo em direção à “Inclusão para a Autonomia”, deixando definitivamente para trás a exclusão e a heteronomia. Já trilhamos um longo caminho mas ainda há muito a caminhar. Hoje se dá um passo a mais. Antes de dar esse passo, gostaria de usar esse momento como uma reflexão dessa nossa caminhada e planejar que passo devemos dar. Planejar esse próximo passo depende de saber onde estamos, como chegamos aqui e aonde queremos ir.

Partir de um mundo exclusivo, da heteronomia, para um mundo inclusivo, da autonomia, nos exige alguma mudança: avaliar a possibilidade de dar um passo diferente, inventar um novo caminho, aprender novas coisas.

Falou em mudança, ficou difícil. Será que tenho mesmo que ser diferente do que sou, aprender mais, mudar meu jeito de pensar? Mudar não é mesmo fácil. Nós somos muito conservadores, pois a experiência nos tem demonstrado que se as coisas continuam como estão, podemos supor que continuaremos a viver como vivemos. É preciso garantir o que conquistamos. Mudar é sempre um risco. Podemos perder aquilo que nos custou tanto a conseguir.

Nós somos, de natureza, conservadores. Porque habitamos um mundo de relações relativamente estável, e relutamos em mudar, com receio de perder o nosso lugar nesse mundo de relações. Apesar das grandes transformações vividas pela sociedade nos últimos tempos, nossa tendência, em geral, é reproduzir com nova roupagem, velhos comportamentos. De algum modo, estamos sempre mudando; num mundo em transformação, precisamos estar sempre mudando. Aí está a questão: mudamos para conservar. Quando mudamos, nossa mudança sempre está direcionada para aquilo que desejamos conservar. Mais facilmente mudamos, se sabemos que essa mudança não vai mudar o que queremos conservar. Para mudar, antes de decidir mudar, preciso definir: o que eu quero conservar? Mudar, aprender coisas novas, pensar diferente, tudo isso nos traz uma ansiedade. Dar um passo em uma nova direção. Esse passo que só nos é possível dar agora. Queremos nos manter na rota da mudança? Ou relutamos em dar um passo a mais? Nos confortamos em estar vivendo nessa realidade. Podemos dizer: “é a vida”. “Deus dá o frio, conforme o cobertor”. A realidade, essa vida que nos leva, nos domina, essa é a heteronomia, não mais nos governamos, vivemos a reboque do mundo, nosso futuro já se estabeleceu naquele passado distante. A realidade agora é essa. Mudar já não é possível.

Como ajudar as pessoas com síndrome de Down construírem-se como adultos autônomos, se nos falta a nós próprios, pais, professores e terapeutas, a nossa própria autonomia, de escolher o passo que damos, no caminho da “Inclusão para a Autonomia”?

Dar esse passo, mais um nessa caminhada, implica em saber onde estamos e para onde quero ir.
Aprender alguma coisa nova, diferente, implica em saber o que já sei, e o que quero saber.
Para ir a algum lugar novo, preciso saber onde estou: que lugar é esse onde estamos? O que vem a ser essa exclusão, a que se vive hoje? Como essa exclusão bloqueia a possibilidade da construção da autonomia?

Em geral, somos muito treinados em perceber situações claramente excludentes, como a recusa de uma escola em receber uma matrícula, mas não conseguimos compreender muito bem como a inclusão tem de ser feita, de modo que se caminhe na construção da autonomia.

Já algumas vezes debateu-se o que significa inclusão, e o reverso dessa moeda que é a exclusão. O termo inclusão é amplamente disseminado, até mesmo um pouco desgastado pelo uso, na medida em que inúmeras iniciativas de inclusão vêm sendo propostas, com os mais variados fins. Hoje, fala-se em inclusão escolar, inclusão educacional, inclusão social, inclusão digital. Se olharmos no dicionário o significado de inclusão, vemos que um elemento ou material pode estar incluído em um conjunto ou em um meio. Nesse significado, não está subentendido que o elemento incluído interaja com os outros elementos ou com o meio. A simples presença do elemento, significa que ele pertence ao “conjunto” ou esteja incluído no “meio”. O ser humano, contudo, é um elemento com certas peculiaridades, e no conjunto ou no meio das relações humanas, há interações entre esses elementos e também entre os elementos e o meio. Interações entre humanos têm uma tendência a se tornarem recorrentes. A história de nossas interações com o meio e com os outros elementos responde por muitas de nossas características.

Uma sala de aula pode ser um meio e os alunos e professor um conjunto de pessoas. Apenas a presença de um aluno “diferente” neste meio e neste conjunto, não significa inclusão, na acepção humana. Apenas o rótulo diferente já o destaca do conjunto e o coloca para fora, pois as interações que se fazem, se produzem levando em conta a “diferença”. As interações assim produzidas, não possibilitam a superação da deficiência e a construção da autonomia.

Ao contrário, reforçam a diferença. Embora, avaliando-se o conjunto, a situação seja de inclusão, na realidade operam-se subconjuntos, mantendo a mesma realidade anterior, excludente. Houve uma mudança, mas conservou-se o fundamento da diferença para os elementos incluídos.

Na sala de aula, o professor ensina, o aluno aprende. O professor explica, o aluno compreende. Ensinar e aprender, explicar e compreender são faces de uma mesma moeda. Apenas compreendendo como o aluno explica sua compreensão, pode o professor explicar de modo que o aluno compreenda. Somente nessa interação, o ir e vir, o escutar e o falar, de um e de outro, professor e aluno conseguem avançar na construção da autonomia. Cada aluno tem um processo de compreensão diferente, e pode exigir uma explicação diferente. E tem um tempo de compreensão diferente.

Por mais paradoxal que seja, uma escola “inclusiva”, não pode ter “alunos de inclusão”. Uma escola “inclusiva” tem de reconhecer o único que há em cada um de seus alunos. Uma escola “inclusiva” tem de estar comprometida com o processo de aprendizado e de compreensão de cada um dos seus alunos, e reformular e reinventar o ensino e as explicações, para que todos aprendam e compreendam.

É estranho que se fale em educação “inclusiva”, como aquela que possibilita ao “diferente” aprender. Não há um aprendizado para a pessoa normal, outro para a pessoa com alguma deficiência: o aprendizado em cada caso, se dá pela superação das dificuldades ou obstáculos. O aprendizado, em cada caso, pressupõe a aquisição de ferramentas da cultura, que nos possibilitem transpor ou contornar uma dificuldade ou obstáculo. O aprendizado não é diferente para um ou outro caso. Em qualquer situação, as ferramentas da cultura têm de ser oferecidas, de modo que possam ser assimiladas pelos alunos, nas suas peculiaridades.

Não se pode simplificar o ensino, deixando de oferecer a riqueza cultural que nos possibilita resolver os problemas.

A superação das dificuldades se faz com instrumentos da cultura, que podem compensar os efeitos da deficiência. A deficiência sempre vai produzir a compensação, mas a compensação pode estar direcionada, por um lado, à superação da deficiência ou, por outro, à

valorização da deficiência, na medida em que se quer garantir o ganho secundário que a própria deficiência proporciona.

Há apenas uma Educação. A que educa na diversidade, reconhecendo em cada indivíduo a sua vocação humana de superar-se, de tornar-se uma pessoa autônoma.

Nesse passo que temos a dar, em direção à “Inclusão para a Autonomia”, temos de confiar nessa nossa humana capacidade para a superação das dificuldades. Temos de confiar que podem se construir como pessoas autônomas, pois são pessoas destinadas a se construírem como pessoas autônomas, pois essa é a nossa vocação humana.

É preciso confiar nisso. É preciso confiar nas pessoas. Mas, na nossa experiência passada, em tudo o que nos disseram até hoje, nos falam que são deficientes, que possuem processos cognitivos rudimentares, que a hipotonia muscular dificulta isso ou aquilo, que sua compreensão é deficiente, não são capazes de dominar o abstrato. Como dar o passo da “Inclusão para a Autonomia” se é só isso que nos dizem, se o mundo é assim? Esse, o vaticínio trissômico. Será mesmo que o futuro está escrito, não importa que passo venhamos a dar? A “Inclusão para a Autonomia” é apenas mais que um slogan de campanha, uma alusão comemorativa aos 50 anos da descoberta de Lejeune?

Autônomos ou heterônomos, nós mesmos, pais, professores ou terapeutas, nós fazemos as nossas escolhas. O passo que damos agora, é a nossa decisão. Ficamos na mesma, exclusão e heteronomia. Ou mudamos, “Inclusão para a autonomia”.
De que lado ficamos? Da mesmice ou da mudança?


Mesmice /vs/ Mudança
Resignação /ou/ Comprometimento
Custa a aprender /vs/ Temos de aprender a ensinar
Tem dificuldade em manter a atenção /ou/ Provocaremos sua atenção
Se expressam mal /vs/ Fomentaremos a sua comunicação
Não compreendem /vs/ Facilitaremos a sua compreensão
Não raciocionam /vs/ Com nosso raciocínio, eles o farão
São lentos /vs/ Os empurraremos com a auto-estima
Dependerão sempre de nós /vs/ Daremos oportunidade para sua autonomia
Que será dele sem nós? /vs/ Trabalharemos o presente e será melhor o futuro
Não há problema /vs/ Problematizamos
Não há solução /vs/ Criamos soluções

Ir da mesmice à mudança, só é possível se a mesmice é um problema. É preciso problematizar as situações que vivemos, assim produzindo oportunidades para criarmos soluções.

Em reuniões com pais e professores, sempre discutimos a prática, as dificuldades que enfrentamos, cognitivas, motoras, de autonomia. Essas discussões avançam pouco em relação a solução de problemas. Conforta-nos perceber que as situações difíceis que enfrentamos são enfrentadas por outras pessoas, e isso nos torna parte de uma certa irmandade, compartilhando as agruras e as conquistas que o destino nos reserva. Também nas listas de discussão em Internet, boa parte das colocações são feitas nesse exercício de solidariedade e ajuda para as situações difíceis vividas. O mais comum é discutirmos essa prática, sem nos colocarmos como protagonistas da ação. Vemos-nos submersos à realidade, como se fôssemos objetos, incapazes de atuar no sentido de redesenhar a realidade. A discussão da prática é boa, mas é melhor exercício quando nos percebemos agentes dessa prática, e não objetos. É claro que muitas vezes nossa prática está condicionada por outras estruturas e nem sempre conseguimos interferir na prática de outras pessoas, seja na escola, ou no contexto social mais amplo.

Pensar a prática, repensar, avaliar, refazer, tendo em mente a direção que seguimos, onde planejamos chegar, nesse caminho que, passando pela inclusão, chega à autonomia.

Mais do que convencido, é preciso estar comprometido com a autonomia. É um processo de construção permanente. Na construção civil, se usam andaimes. Também na construção da autonomia, formamos andaimes. São os formatos de ação conjunta. O adulto e a criança, o professor e o aluno, o mestre e o aprendiz, estabelecem formatos de ação conjunta.

Mostramos como se faz, fazemos juntos, ajudamos a completar a tarefa, e na medida que vão construindo a autonomia, vão fazendo sozinhos. Conseguem agora fazer sozinhos, porque essa nossa ajuda, a orientação que demos, foi sendo gradativamente incorporada ao seu pensamento. Assim, aprenderam a pensar e a agir por si mesmos, conseguindo realizar a tarefa autonomamente. As ferramentas que fornecemos passam a fazer parte do arsenal de ferramentas culturais do indivíduo. Ao enfrentar uma nova tarefa, um novo desafio, podem se valer dessas ferramentas.

Acontece muito freqüentemente pais e familiares de crianças com síndrome de Down ficarem aturdidos com a notícia, paralisados, compreendendo a pessoa ali como uma síndrome, que necessita de um tratamento médico para a doença, uma terapia para a deficiência. Com isso, o vínculo mãe e filho, pai e filho, avô/avó e neto, entre os irmãos, não se faz no sentido de buscar a autonomia. Aqueles andaimes, os formatos de ação conjunta, não se estabelecem.

Surgem então lacunas cognitivas muito difíceis de se resolver. Inclusão para a autonomia, implica incluir esses pequenos no momento em que nascem, que não se vá do luto a luta, mas da alegria, da confiança, à luta. Nascer um bebê com síndrome de Down deve ser um motivo de grande alegria, pois nos demonstra o quanto a vida é maravilhosa, o quanto são valentes e valorosos, pois desafiam a condição genética que carregam, e nos mostram que é possível fazer-nos humanos a despeito do que nos vem inscrito nos genes. Por mais que queiram nos fazer crer que há um determinismo genético, a vida nos prova, exatamente por nossos filhos, que o que caracteriza o ser humano é seu inacabamento, a possibilidade de escrever a sua própria história, construindo-se como ser humano.

A deficiência porventura inscrita nos genes, se pode desviar pela cultura. Aprender é criar esses desvios. Se ao cego não fosse dado um alfabeto Braille, não poderia ler. A compreensão do escrito, pela sensação de tato é o artifício da cultura, driblando a deficiência.

Para a pessoa com síndrome de Down, é preciso oferecer os itinerários mentais, ferramentas que os auxiliem a superar as próprias deficiências e dificuldades. Precisam de aprender tudo. Organizar-se no tempo e no espaço. Ter compromisso com suas tarefas de filho/filha, de estudante, de irmão/irmã. É necessário que aprendam a ler, até para que possam falar melhor. É preciso pensar neles como adultos que virão a ser. Não quero falar apenas dos pequenos ou dos mais jovens. Não há um limite para uma pessoa aprender alguma coisa. E sempre temos algo a aprender, se temos a disposição para aprender.

É importante saber que os genes não podem determinar como se escreve a nossa vida. É muito importante saber que as pessoas com síndrome de Down podem aprender a ler e a escrever.

Também é importante saber que não precisam se atrasar em relação aos seus companheiros de idade cronológica.

É muito ruim saber que as escolas ensinam muitas vezes sem ter um conhecimento teórico sobre como ocorre o aprendizado. Há os métodos, a prática estabelecida, aquela que funciona para a maioria das pessoas. É possível considerar bom o método que ensina a 90% das pessoas? A maioria segue em frente, uns poucos vão ficando para trás, os chamados derrotados, os fracassados. Lembra daquela coisa do explicar e do compreender? Bem, podemos ficar contentes que explicando assim, 90% entende 90% do que explicamos? Uns poucos precisariam de mais tempo, de outra explicação, mas esses são os derrotados, os fracassados, não contemplados nesse método. Quem falha não é o método, de eficácia comprovada em 90% dos casos. Derrotados ou fracassados não são necessariamente pessoas com síndrome de Down, são apenas pessoas com determinada peculiaridade, também vítimas da exclusão. Note-se que em qualquer caso, quem fracassa é a pessoa, nunca a escola. São alunos-problema, um outro subconjunto operando a exclusão na sala de aula. Alguém já escutou falar de escolas-problema? É ruim saber que as escolas não pensam sobre a sua prática ou em mudar de método ou de explicação. É ruim saber que as escolas não estejam comprometidas com o aprendizado de todos os seus alunos.

A questão da escola “inclusiva” surge neste contexto escolar: que inclusão é essa? Melhor se perguntarmos: que educação é essa? Essa, a educação bancária. O estudante apenas um depositário do conhecimento, conhecimento dominado pelo professor. Não há interação entre professor e aluno. Professor e aluno não se fazem educador e educando. Educador educa educando-se, e educando educa-se educando. Pessoas de um lado e de outro, explicando e compreendendo, ensinando e aprendendo.

Nós, pais e mães, comprometidos com construção da autonomia, temos de buscar esse comprometimento na escola. Nós que pensamos a prática e a refazemos, temos de buscar o compromisso que a escola, as pessoas da escola, os professores, também repensem e refaçam a sua prática.

A escola é um pouco mais que a família, na busca da inclusão para a autonomia. Mas não é tudo. Temos que pensar no trabalho, na moradia, na autonomia de ir e vir, no namoro. Há uma sociedade inteira que temos de fazer comprometida com a diversidade. Sociedade essa que nós mesmos formamos.

Alguém disse que é fácil?

Mudar não é fácil, mas não é impossível, se definimos o que queremos conservar. Pais e, principalmente mães, de pessoas com síndrome de Down, são pessoas de luta. Essa luta, queremos conservar. O trabalho pela conquista do respeito que todas as pessoas merecem, isso queremos conservar.

Temos a direção: inclusão para a autonomia. Inclusão na família em primeiro lugar: a confiança, como o princípio de tudo. Inclusão na educação significa educação de qualidade, para todos. Inclusão na sociedade significa viver num meio de valores éticos e de respeito humano, que entenda a diversidade como um valor.
Temos uma longa caminhada pela frente. À Inclusão para a Autonomia!

Antes de seguir o caminho, de terminar essa exposição, ainda olho para trás, mais atrás, volto a um tempo onde foi ainda maior a exclusão e o preconceito, e vejo que muito se caminhou para que estejamos hoje aqui. Vejo que esse processo histórico de construção da inclusão para autonomia, já começou lá atrás. A essas pessoas, pais e mães de pessoas com síndrome de Down, às pessoas com síndrome de Down, hoje adultas, que trilharam antes e trilham hoje esse caminho, da conquista da inclusão e pela busca da autonomia, eu deixo a minha admiração e o meu respeito. A todos, sinceramente agradeço que tenham aberto esse caminho e nos apontado direção pela qual devemos seguir.

Muito obrigado.

Brincar com blocos de construção criativos(lego) ajuda as crianças com autismo.

Crianças melhoram as habilidades criativas através do ensino e reforço positivo
Na tentativa de ajudar as crianças com autismo a trabalhar os blocos de construção criativos, os investigadores da Universidade de Rochester Medical Center (URMC), usaram a ajuda de uma caixa de brinquedos - Legos. Pela construção de estruturas lego de formas diferentes e originais, as crianças com perturbações do espectro do autismo (PEA) aprenderam a usar a criatividade, uma habilidade importante que tinha sido vista como desafiodora antes da investigação.
"No dia a dia temos de ser capazes de responder a novas situações", disse Deborah A. Napolitano, Investigadora principal do estudo e professora assistente de pediatria no Hospital de Crianças Golisano da URMC. "Se uma criança tem apenas um conjunto de competências de rotina, é difícil que seja bem sucedida."
Muitas crianças com PEA podem ficar frustradas e desconfortáveis quando se lhes pede para sairem de actividades repetitivas e criarem algo novo. Usando Análise Comportamental Aplicada (ABA), a ciência de descobrir como direccionar e sistematicamente mudar um comportamento específico, os investigadores do estudo foram bem sucedidos no ensino a seis crianças com Síndrome de Asperger na aprendizagem de brincarem com legos de uma forma mais criativa. Os resultados do estudo foram publicados no Journal of Applied Behavioral Analysis. As crianças, que deveriam criar a estrutura de lego com os mesmos 24 blocos uma e e outra vez no início do estudo, começaram a aventurar-se para fora das suas zonas de conforto de modo a criar novas estruturas com padrões e cores diferentes, ou com diferentes formas.
Encaixar um lego amarelo sobre um azul quando apenas blocos vermelhos tinham tocado nos blocos azuis na estrutura anterior, por exemplo, foi um grande passo para ajudar um participante do estudo com PEA a lidar com novas situações encontradas no quotidiano, tais como aprender a dizer “Olá” quando alguém que eles conhecem, mas não estavam à espera de ver, os cumprimenta.
"Nós podemos realmente ensinar às crianças sobre qualquer coisa, contanto que seja sistemática", disse Napolitano.
No final do estudo, todos os seis participantes conseguiram fazer mudanças em cada estrutura de lego que trabalharam. Os participantes do estudo tinham idades entre os 6 e 10 anos, e cinco das seis crianças apresentavam problemas comportamentais limitados e uniformas, de acordo com uma escala de avaliação do comportamento preenchida pelos pais de cada participante ou professor. As sessões um-para-um com os blocos de construção teve lugar nas escolas dos participantes em salas com o mínimo de distrações. Os nomes dos sujeitos foram alterados no estudo.
A primeira fase do estudo consistiu num conjunto de sessões que tiveram lugar durante vários meses. Um professor convidava a criança para construir algo de novo no início de cada sessão. Se a criança parecesse confusa sobre o que ele, ou ela, estava sendo convidada a fazer, o instrutor informava como construir algo diferente e, em seguida, pedia para construir algo diferente. Se a criança entendeu e conseguiu construir algo novo, experimentando com vários padrões de cores ou as estruturas lego, ele ou ela, era recompensada com um pequeno prémio, como brincar com o seu brinquedo favorito.
Na fase seguinte, o professor pediu às crianças para construirem algo novo com blocos de madeira, em vez de os blocos plástico lego que se tinham acostumado a receber, para ver se eles aplicavam as suas novas habilidades para uma situação um pouco diferente do que tinham aprendido. Em seguida, o instrutor deu novamente os legos às crianças, mas desta vez eles não receberam sessões de ensino e foram recompensados apenas com um "bom trabalho" e não um prêmio pequeno, como na primeira fase. O professor queria ver se as crianças iriam experimentar ainda com legos. Na última fase, as crianças foram novamente recompensados pela sua diversificação das estruturas de lego.
Poucos meses depois, os investigadores fiaeram um acompanhamento às crianças e constataram que todas elas ainda eram capazes de criar novas estruturas de diferentes cores e formas.

"Os resultados do estudo podem abrir caminho para novos estudos testando as intervenções que procuram melhorar a uma ampla variedade de habilidades sociais e comportamentos entre as pessoas com Síndrome de Asperger", disse Napolitano. "Com o reforço positivo e sessões de ensino, tarefas como ter conversas originais, colocar novas questões e criar forrmas novas de jogar, poderiam estar dentro do alcance de crianças com Síndrome de Asperger".

Fonte URMC

Passo importante para o primeiro teste biológico de Autismo

Investigadores de Harvard com ligações ao McLean Hospital e da Universidade de Utah, desenvolveramum teste de base biológica para o autismo. O teste foi capaz de detectar a doença em indivíduos com autismo de alto funcionamento com 94 por cento de precisão. O estudo foi publicado online na revista Autism Research.
O teste, que utiliza ressonância magnética para medir os desvios nos circuitos do cérebro, poderá um dia substituir o teste subjectivo usado para identificar aqueles com a perturbação. Também pode levar a uma melhor compreensão do autismo e de uma melhor gestão e tratamento de indivíduos acometidos.

"Isso ainda não está pronto para o uso clínico imediato, mas os resultados at+e agora bastante promissores", disse o autor Nicholas Lange, professor adjunto de psiquiatria na Harvard Medical School e director do Laboratório Neurostatistics em McLean . "Na verdade, temos novas formas de descobrir mais sobre a base biológica do autismo e de como melhorar a vida dos indivíduos com a perturbação", disse o autor sênior Lainhart Janet, médico e investigador principal da pesquisa na Universidade de Utah.

Press Release AQUI

Caminho para a cura de 90% dos tipos de autismo

Por Paiva Junior na Revista de Autismo

Sim, 90% dos tipos de autismo têm causas genéticas e poderão ser curados num futuro (que desejamos ser próximo), assim como a Síndrome de Rett. A conclusão é do neurocientista Alysson Muotri, que trabalha na pesquisa da cura do autismo nos EUA.

Em entrevista exclusiva com o neurocientista, que trabalha e reside em San Diego, na California, foi possível entender melhor o que a mídia mundial noticiou há três semanas: uma esperança para a cura do autismo. Aliás, as palavras “cura” e “autismo” jamais estiveram juntas na história da ciência. Só por esse fator, o trabalho já é um marco. Além de Alysson, os neurocientistas Carol Marchetto e Cassiano Carromeu formam o talentoso trio brasileiro que lidera esse trabalho.

Todas as reportagens citavam a cura do autismo. As mais detalhadas, porém, diziam que o tipo de autismo era a síndrome de Rett apenas. Sem entrar na discussão de Rett estar ou não incluída no espectro autista, isso incomodou muita gente e algumas pessoas que se animaram com a notícia se desapontaram ao saber que o trabalho foi feito apenas com essa síndrome -- que afeta quase que somente meninas (pois os meninos afetados morrem precocemente). Muitos diziam: “síndrome de Rett não é autismo!”. Então de nada valeria a pesquisa para os autistas.

Certo? Errado.



Alysson não gosta de comentar trabalhos ainda não publicados, porém me revelou com exclusividade que seu próximo trabalho é exatamente o mesmo feito com síndrome de Rett, porém utilizando pacientes com autismo clássico, que deverá ser publicado em algum momento de 2011. E ainda adiantou que os resultados de um subgrupo dessa pesquisa foi o mesmo que conseguiu com os Rett: “os sintomas são similares aos de Rett, mas ainda não tentamos a reversão propriamente dita, mas acreditamos que deva funcionar da mesma forma; os experimentos estão incubando; tudo isso é muito recente ainda. E a filosofia é a mesma: se curar um neurônio, ele acredita que poderá curar o cérebro todo. Quando perguntei se ele já sabe onde será publicado esse trabalho e se tinha mais detalhes, a resposta foi imediata: “Não, ainda é muito cedo, precisamos terminar uma serie de experimentos”. Essa nova pesquisa envolveu vinte pacientes com autismo clássico. “Em alguns casos conseguimos descobrir a causa genética, o que facilita mais a interpretação dos dados”, explicou o brasileiro. Aliás, segundo ele, seria possível identificar o autismo em um exame, usando essa mesma técnica, mas isso hoje seria imensamente caro e complexo, portanto ainda inviável.

A droga para essa possível cura, possivelmente uma pílula, segundo Alysson deve vir em cinco ou dez anos, mas ele adverte: “Não se esqueça que a ciência muitas vezes dá um salto com grandes descobertas. Previ que este meu estudo demoraria uns dez anos e consegui fazê-lo em três anos”, explicou ele, referindo-se à descoberta do japonês Yamanaka de fazer uma célula “voltar no tempo” e reprogramá-la (veja explicação neste link), o que “acelerou” o trabalho do neurocientista.

Outra informação importante revelada por Alysson foi que ainda não se sabe como se comportará o cérebro quando curado do autismo. Tanto a pessoa pode simplesmente “acordar” do estado autista e passar a ter desenvolvimento típico (“normal”), como pode dar um “reset” no cérebro e ter que aprender tudo de novo, do zero, mas aprendendo naturalmente como as crianças neurotípicas (com desenvolvimento “normal”). Pode ser que a pessoa “curada” de autismo passe a ter outros gostos e interesses e até perder algumas habilidades que tinha antes, supõe o pesquisador brasileiro, que ainda tem um longo caminho pela frente no aprimoramento da sua técnica e na busca pela droga mais eficiente, que é o próximo passo das pesquisas. “É um trabalho importante, pois hoje há 1 autista para cada 105 crianças nos EUA”, informa ele.



INTERESSE DA INDÚSTRIA



Por último, ele revelou na entrevista que a indústria farmacêutica já o procurou, mas o laboratório vai seguir de forma independente também, com menos investimento, mas sem muito medo de riscos na busca pela cura definitiva do autismo para todas as idades, que é o desejo do palmeirense Alysson Muotri.

Esses laços evidentes com o país natal, faz o cientista “investir” em ajudar e incluir o Brasil nas pesquisas. Há uma parceria dele com uma equipe da USP (Universidade de São Paulo). A bióloga Karina Griesi Oliveira, passou um ano com os brasileiros na California aprendendo essa nova técnica de reprogramação celular (leia mais neste link da revista Pesquisa, da Fapesp). “Com colaboração da Karina, estamos também trabalhando com alguns pacientes brasileiros”, destacou o paulistano, que também graduou-se na USP.

Muitos dados citados na entrevista, como a estatística de 1 para 105 ainda nem foram publicados, pois, como diz Alysson, estamos lidando aqui com a “nata” da ciência: É a “cutting-edge science”, definiu ele, em inglês. “Esse número foi divulgado na ultima reunião da Sociedade de Neurociências, realizada em novembro de 2010, em San Diego (EUA)”, contou ele, que lidera onze pessoas em sua equipe, que, em alguns momentos, chegou a ter vinte integrantes.

Os detalhes da pesquisa estão na coluna semanal "Espiral" de Alysson no portal G1 e a minha entrevista exclusiva completa com o neurocientista brasileiro -- que durou uma hora e dez minutos -- você poderá ler, na íntegra, na próxima edição da Revista Autismo, que sai no primeiro trimestre de 2011 -- valerá a pena aguardar!

Talvez hoje ainda não possamos dizer que o autismo é curável. Mas agora também não se pode mais dar a certeza de que seja incurável.



Paiva Junior é editor-chefe da Revista Autismo e entrevistou Alysson Muotri, por telefone, no dia 02.dez.2010.

Nova Estratégia Nacional com 133 medidas para ajudar pessoas com deficiência

A nova Estratégia Nacional para a Deficiência, que é apresentada hoje, traz medidas como a criação de uma linha de financiamento para obras em casa ou um novo sistema de atribuição de medidas de apoio, entre um total de 133 medidas.

Em declarações à agência Lusa, a secretária de Estado Adjunta e da Reabilitação explicou que a Estratégia Nacional para a Deficiência (ENDEF) vai estar em vigor entre 2011 e 2013 e tem um total de 133 medidas que dão continuidade ao Plano de Ação para a Integração das Pessoas com Deficiência ou Incapacidade (PAIPDI, 2006/2009).

De acordo com Idália Moniz, este é um programa “integrado e multissetorial”, que abrange medidas que foram “apresentadas e trabalhadas por 15 ministérios”.
Entre as medidas previstas, a secretária de Estado destacou a revisão do regime jurídico da propriedade horizontal, “tendo em vista a implementação de condições de acessibilidade nas partes comuns dos edifícios”.

“Tínhamos imensos problemas, porque quando há uma pessoa com mobilidade condicionada um dos condóminos pode opor-se a que seja instalado um produto de apoio e as pessoas ficam isoladas nos seus apartamentos”, justificou.

Por outro lado, apontou a criação de uma linha de financiamento para a realização de obras em habitação própria permanente ou a promoção da acessibilidade nas unidades do Serviço Nacional de Saúde.

Segundo Idália Moniz, com a nova estratégia as pessoas com deficiências ou incapacidades deixam de ir presencialmente aos serviços das Finanças provar a sua deficiência ou incapacidade, passando isso a poder ser feito eletronicamente.
Outra medida importante, segundo a secretária de Estado, é a implementação de um novo sistema de atribuição de produtos de apoio, ou seja, ajudas técnicas.
Idália Moniz lembrou que em 2009 o Estado atribuiu 12,6 milhões de euros em próteses e ortóteses, como cadeiras de rodas elétricas e manuais, camas articuladas, andarilhos e guardas para camas, entre outros.

Acrescentou que “havia uma necessidade profunda” de reutilizar e certificar estas ajudas técnicas, com o objetivo de que “cheguem cada vez mais cedo e a cada vez mais pessoas”.

Idália Moniz esclareceu que os valores previstos para as ajudas técnicas “serão sensivelmente os mesmos”. “Queremos é que chegue a mais pessoas e tem que haver um controlo maior na prescrição, na atribuição e na reutilização também e na certificação para a reutilização”, explicou.
“Esta estratégia tem o nome de estratégia porque tem aqui um compromisso com a sociedade civil, que até ao final do primeiro trimestre de 2011 nos levará em conjunto a definir uma intervenção que poderá chegar aos cidadãos por forma a vencer o preconceito”, adiantou a secretária de Estado, justificando que os cidadãos “não têm noção da forma grosseira como discriminam os cidadãos com deficiência”.

As medidas da ENDEF distribuem-se por cinco eixos: “Deficiência e Multidiscriminação”, “Justiça e Exercício de Direitos”, “Autonomia e Qualidade de Vida”, “Acessibilidade e Design para todos” e “Modernização Administrativa e Sistemas de Informação”.

Fonte: Destak

Dia Internacional da Pessoa com Deficiência

3 de Dezembro
Dia Internacional da Pessoa com Deficiência
A 14 de Outubro de 1992, o 37º plenário da Assembleia Geral das Nações Unidas, através da resolução nº 47/3, convida todos os estados membros e as organizações envolvidas na problemática da deficiência, a intensificarem os seus esforços de forma eficaz e sustentada, com vista a melhorar a situação das pessoas com deficiência, proclamando o dia 3 de Dezembro como o “Dia Internacional da Pessoas com Deficiência”.
A fazer fé nas estatísticas internacionais, em Portugal 10% da população tem algum tipo de deficiência / incapacidade. Os números oficiais que existem já têm quase 10 anos pois são os recolhidos nos Censos 2001. Nesses Censos, 634 408 pessoas, representativas de 6,1% da população, tinha algum tipo de deficiência/incapacidade, repartido da seguinte forma segundo o tipo: Visual (1,8%), auditiva (0,8%), motora (1,5%), Mental (0,7%), Paralisia cerebral (0,1%), Outras (1,4%).
A taxa de incidência agrava-se com a idade sendo que a dos idosos( + de 65 anos) é o dobro da média nacional, o que mostra que muita deficiência/incapacidade é adquirida em função do envelhecimento da pessoa, sendo o tipo visual, motora e auditiva a predominante.
De um modo geral passa despercebido ao comum dos cidadãos esta problemática da deficiência / incapacidade. Somente quando lidamos com alguém, algum familiar ou amigo, que entra nesta contagem é que verificamos que existem pessoas com diferentes formas de funcionamento e necessidades, mas que continuam a ser pessoas . A maioria é excluída de qualquer actividade social e de trabalho por problemas de incapacidade mas também de preconceito, sendo que as mulheres correm risco acrescido.
Por isso aparece o dia 3 de Dezembro. É um dia de tomada de consciência para a existência de pessoas com deficiência/incapacidade, sendo que as motoras são fácilmente percepcionadas, enquanto as mentais são de difícil observação chegando a sua forma de estar a ser confundida com problemas educacionais e desvios comportamentais.
Dentro da deficiência mental estão as perturbações do espectro autista (PEA). É uma patologia severa e que afecta o desenvolvimento da criança ao longo de toda a sua vida, de difícil diagnóstico, já que não existe marcador biologico para a sua detecção, sendo o mesmo realizado através da observação de sintomas, o que pode atrasar o trabalho de intervenção precoce necessário para uma melhor qualidade de vida futura, assente essencialmente nos níveis de autonomia, comunicação e de socialização.
O espectro alarga-se desde o Autismo, a condição mais severa, ao Asperger, a condição mais “leve” e que se distingue da primeira pelo facto de existir comunicação verbal, denotando muitos portadores um QI acima da média.
Nos últimos anos temos vindo a assistir a um aumento exponencial de aparecimento de casos diagnosticados como de perturbações do espectro autista, sendo que nos Estados Unidos já atinge proporções quase epidémicas de 1 em cada 110 crianças (quase 1%). O Autismo afectará 1 em 1000. Transpondo essa prevalência para o nosso país significa que existem cerca de 90 mil pessoas com perturbações do espectro autístico e cerca de 10 mil autistas severos.
Assim a AIA - Associação para a Inclusão e Apoio ao Autista não podia deixar de aproveitar esta oportunidade para se associar a esta comemoraçao e consciencializar os profissionais de saúde em dois aspectos:
1) Quando observarem crianças estarem atentos aos sintomas de autismo, escutarem os receios dos pais e recorrerem (encaminharem) a especialistas para corroborar, ou não, as suspeitas.
2) Quando tiverem consultas com crianças/jovens ou mesmo adultos com perturbações do espectro autista informem-se acerca da problemática para que possa fazer um atendimento correcto e com qualidade.
Uma detecção precoce da perturbação autística leva a uma eficiente intervenção que por sua vez aumenta os índices de qualidade de vida e autonomia destas pessoas.
A Direcção da AiA

Fenprof alerta para "sério risco" no ensino especial

Denúncia de carências "graves" de pessoal e docentes. Ministério desmente

A Federação Nacional dos Professores (Fenprof) acusou o Governo de estar "a pôr em risco" a educação especial nas escolas públicas, ao deixar alunos com "problemas muito graves" sem apoio ou com apoio insuficiente devido às medidas de contenção orçamental. Críticas refutadas pelo Ministério da Educação, que garante que os apoios cresceram este ano e continuarão a aumentar em 2011.

Numa conferência de imprensa, em Lisboa, a Fenprof, liderada por Mário Nogueira, apresentou um conjunto de casos ocorridos em escolas de todo o País que, defendeu, ilustram a "crise" no projecto da escola inclusiva (ver caixa), lançado há dois anos.

Entre os exemplos apontados está a o Agrupamento de Escolas Pêro da Covilhã. "Não substituiu um docente a faltar por doença (período previsível de três meses), mantendo, sem apoio, quatro alunos com problemas muito graves", denunciou esta estrutura, acrescentando: "O Director recebeu instruções para que os alunos sejam 'divididos' pelos restantes professores".

Noutros casos, como nos agrupamentos de escolas do Paul e Entre Ribeiras (Covilhã) e Oliveirinha (Aveiro) é apontada uma grave falta de docentes do grupo de Educação Especial.

No primeiro, diz a Fenprof, "há três professores para 21 alunos com necessidades Educativas Especiais [NEE], distribuídos por seis escolas uma das quais a 30 quilómetros de distância da Escola Sede".

No segundo, acrescenta, quatro professores apoiam 50 alunos com NEE". Situações que esta estrutura considera generalizadas, apontando para a falta de "milhares" de professores e de pessoal auxiliar em escolas que acolhem alunos com NEE.

A estes números, a federação acrescenta a contratação de professores "sem formação especí-fica" e de tarefeiros "pagos a 2,5 euros à hora" para preencher as lacunas e para a falta de técnicos especializados e de psicólogos.

O certo é que o Ministério da Educação (ME), ainda que não comentando os diferentes casos apontados pela Fenprof, garantiu que esta área não foi afectada pelos cortes no Orçamento de Estado (OE) para 2011, tendo mesmo saído reforçada.

"Apesar das medidas de contenção orçamental, os valores do OE destinados à educação especial aumentou, entre 2010 e 2011", lembrou ao DN fonte do gabinete da ministra Isabel Alçada.

De resto, acrescentou a mesma fonte, esse "reforço" do investimento "permitiu o aumento do número de crianças inseridas nesta abordagem na rede pública" e também "das unidades especializadas em multideficiência".

O ME garante ainda que foram reforçados os "docentes", "assistentes operacionais" (antigos auxiliares) e os terapeutas "da fala, fisioterapeutas, ocupacionais e psicólogos" nas escolas.