A Viagem de Maria

O melhor enfermeiro do homem

Companheiros do ser humano há 14.000 anos, cães são treinados para dar assistência a portadores de epilepsia. Alguns podem até livrar seus donos da maior angústia causada pela doença: saber quando uma crise vai acontecer

Spencer conheceu Lucia quando ela tinha apenas um ano de vida. No terceiro encontro, ela começou a marchar disciplinadamente para frente e para trás, numa tentativa de dizer que algo estava errado. Mas Spencer só entendeu o recado dez minutos mais tarde e, sentado à mesa de jantar, não teve tempo de se deitar no chão para enfrentar mais uma das crises epilépticas que aparecem a cada duas semanas. Spencer Wyatt é um pré-adolescente americano de 11 anos. Lucia, uma golden retriever, tem 4 anos. Ela faz parte do seleto grupo de cães conhecidos como seizure-response dogs e seizure-alert dogs (cães de alerta e de resposta a convulsão), animais treinados por até dois anos para prestar assistência a seres humanos que enfrentam a mesma condição de Spencer. É um novo capítulo na longa história de troca entre cães e homens, que, segundo estudos científicos, começou a ser escrita há cerca de 14.000, quando o ser humano atraiu para perto de si esse descendente do lobo, domesticando-o.

Não bastasse o apoio que os "cães de alerta" dão a quem tem crises – eles podem buscar ajuda ou até deitar sobre o corpo do dono, evitando que ele se machuque durante convulsões –, cerca de 90% desses caninos desenvolvem a capacidade de prever a ocorrência de um ataque com até 15 minutos de antecedência. A ciência ainda tenta entender esse mecanismo (confira o infográfico abaixo). Parte dos estudiosos do assunto acredita que isso se deve ao apuradíssimo olfato dos cães, que dispõem de mais de 220 milhões de receptores olfativos, ante cinco milhões dos humanos. Isso permitiria ao animal farejar o odor de substâncias exaladas pelo homem, mas imperceptíveis a ele, na iminência de uma crise.

Outro grupo aposta na capacidade dos cães de se adaptar ao modo de vida de seu dono e perceber eventuais mudanças de comportamento. "Não temos recursos técnicos para medir o primeiro impulso de uma crise epiléptica, nem quando monitoramos a atividade cerebral dos pacientes. É improvável que um cachorro consiga fazê-lo", diz Adam Kirton, médico neurologista do Alberta Children's Hospital, dos Estados Unidos. Ele é um defensor da tese comportamental: ou seja, os cães seriam capazes de perceber quando seus donos apresentam sintomas que normalmente antecedem crises, como depressão ou euforia súbita.

Apesar de bem-sucedidas, parcerias como a de Spencer e Lucia ainda são raras. Em 2009, apenas 59 cães para epilépticos foram treinados em todo o mundo por instituições credenciadas pela Assistance Dogs Internacional – no Brasil, ainda não há experiências desse tipo. O baixo número reflete a pequena demanda, fruto, por sua vez, do desconhecimento do potencial desses animais e também das dúvidas científicas. Aqueles que adotam os seizure-response dogs, contudo, garantem que o animal pode ter valor inestimável, oferecendo aos portadores de epilepsia a chance de viver livre do maior mistério da doença: determinar quando uma crise vai acontecer.

É o caso da também americana Channing Seideman, de 17 anos, que há dois meses conta a companhia de Georgie, de um ano, uma labradoodle – cruzamento entre as raças golden retriever e poodle. "É bastante sorte ter a meu lado um cão que pode me alertar sobre as crises. Georgie já me avisou de três", diz Channing. A cadela tem ainda uma função literalmente vital: evitar o quadro de morte súbita, que pode acometer epilépticos. Todas as noites, Georgie fica de prontidão, ao pé da cama de Channing, num sono leve e alerta. Se a dona enfrenta uma crise no meio da madrugada, ela corre para o quarto vizinho e avisa a mãe de Channing que a filha não está bem. As crises noturnas costumam ter relação com quadros de apneia, que afetam a respiração. "Se você estimular a pessoa logo após uma crise, ela consegue voltar a respirar normalmente. Isso pode salvar a vida dela", diz Elza Márcia Yacubian, chefe do setor de epilepsia do Departamento de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

Além do amparo, a companhia dos cães traz segurança. Amy Wyatt, mãe de Spencer, conta que Lucia foi a grande responsável pela inserção social do garoto, antes tímido e retraído. "As pessoas costumam se aproximar ao verem a cadela. Isso ajuda Spencer a se comunicar e até a falar sobre a doença", diz Amy. "Ela é minha melhor amiga", completa Spencer. "Quando eu for mais velho, sei que poderei sair sozinho, porque ela vai estar ao meu lado." Georgie também é companhia frequente de Channing, até no trajeto para o colégio. Para os pais, é a certeza de que a filha terá ajuda, caso precise. "Hoje, posso ir praticamente a qualquer lugar. Georgie diminuiu as restrições que a doença me impunha. Não consigo me imaginar sem ela", diz.

Os epilépticos não são os únicos beneficiados pela atenção dos cães. Uma outra leva de animais vem sendo treinada para ajudar portadores de diabetes, por exemplo. Os diabetic-dogs podem detectar pequenas mudanças no hálito de um paciente com diabetes do tipo 1, decorrentes da alteração do nível de glicose no sangue. "O cão pode dar o aviso de maneira discreta: tocando o dono com a pata, antes que este fique desorientado e não consiga se medicar ou comer algo a tempo", diz Alan Peters, diretor executivo da organização americana Can Do Canines, uma das pioneiras no treinamento dos animais. Em situações de emergência, os cães podem também apertar um botão de alerta, que normalmente avisa um amigo ou parente do paciente, ou até mesmo buscar uma garrafa de suco, telefone ou medicamento.

Fonte: VEJA

Entrevista com Tony Attwood

Entrevista com o Dr. Tony Attwood em Looking Up Autism


O Dr. Tony Attwood é um psicólogo clínico de Queensland, Austrália, sendo conhecido por todos como o maior especialista do mundo sobre a síndrome de Asperger. Adam Feinstein falou com ele em Melbourne.


ADAM FEINSTEIN: A síndrome de Asperger só foi reconhecida recentemente como um transtorno específico. O que pensa que tenham sido os grandes avanços na nossa compreensão da doença nos últimos 30 anos, desde que o artigo de Hans Asperger em 1944 foi traduzido para o Inglês?

Tony Attwood: Eu penso que os principais avanços vêm não da literatura de investigação, mas a partir de conversas e debates com aqueles que têm síndrome de Asperger, lendo as suas autobiografias e não os livros e textos científicos. O meu maior conhecimento dos Aspergers vem dos que o tem. Outro grande avanço é o reconhecimento dos desafios que eles enfrentam, e alguma forma de ajudá-los a ultrapassar. O que também pode estar a ocorrer é uma mudança de atitude em relação a essas atitudes e, espero, uma maior ênfase nos seus talentos ao invés dos seus déficits.

ADAM FEINSTEIN Costumava-se pensar que os indivíduos com síndrome de Asperger tinham um domínio normal da linguagem e que esta, na verdade, era uma das características que distinguem os Aspergers do autismo. Sabemos agora que a linguagem utilizada por pessoas com Asperger geralmente é afectada, não normal. Falei com Lorna Wing no Reino Unido sobre o uso da linguagem em crianças autistas, que, tal como meu filho, perderam o seu discurso, e concordo com Lorna de que a natureza dessa linguagem era anti-social. A minha pergunta é esta: é a línguagem utilizada por pessoas com Asperger decididamente anti-sociail? É a sua obsessão em falar de dinossauros ou lâmpadas ou Winston Churchill uma tentativa deliberada de evitar uma interação social significativa?

Tony Attwood: Tem aí muitas perguntas. Vou respondê-las uma a uma. O perfil de linguagem na síndrome de Asperger é diferente. Acredito ser irrelevante que tenham ou não tido atraso na linguagem quando eram crianças. O importante é como eles usam a linguagem num contexto social. A arte da conversação é algo em que eles não são naturalmente qualificados. Além disso, eles não são hábeis em traduzir os seus pensamentos para voz. E muitas vezes os seus pensamentos podem ser visualizações, ou conceitos que não são fáceis de transportar para a comunicação falada, mas que podem ser transmitidas através de comunicação escrita, em e-mails, desenhos, etc Mas num contexto social existem problemas nos aspectos pragmáticos da linguagem - especialmente na conversa social. Também pode haver dificuldades em relação a serem um tanto pedantes, com bastante prosódia, e com o não pereceberem pistas. Mas certamente quando eu, como clínico, socializar linguisticamente com alguém com a síndrome de Asperger, ele tende, do seu ponto de vista, a ser um pouco artificial, forjado, elaborado e desajeitado. No entanto, quando você começa a falar acerca dos interesses especiais dele, então a sua eloquência, fluência e entusiasmo pode ser cativantes. Assim, com a fala, depende do que é que se está a falar.

ADAM FEINSTEIN: No caso das crianças que perderam a linguagem, alguns recomeçaram a falar. Nunca vi esta pergunta respondida, aqui vai. Será que algum desses indivíduos recuperam um nível suficiente de linguagem para garantir um diagnóstico de síndrome de Asperger? Isso já alguma vez aconteceu?

Tony Attwood: Até ao momento, nós não analisamos exaustivamente o desenvolvimento longitudinal de quem tem autismo de início tardio: aqueles que, tanto quanto podemos dizer, têm um desenvolvimento relativamente normal e, seguidamente, perdem não só habilidades linguísticas como as habilidades sociais e de brincar. Algumas dessas crianças podem - talvez dois, três ou quatro mais tarde - recuperar algum do seu discurso e ir além do nível que tinha atingido antes de este começar a desaparecer. Nós realmente não sabemos se estes grupos têm um prognóstico distinto, mas eu sei que algumas pessoas que perdem a fala podem mais tarde recuperá-la e passar para a descrição da síndrome de Asperger em vez de autismo clássico de Leo Kanner.

ADAM FEINSTEIN: Na controversa questão do autismo de alto funcionamento versus síndrome de Asperger, que continua a provocar acalorado debate, talvez eu possa ter interpretado mal uma parte da sua palestra aqui em Melbourne ontem, quando você disse que havia uma cura simples para Asperger: basta deixar a criança no seu quarto sozinha! A minha experiência ao conhecer pessoas com Asperger é que, no seu conjunto, eles tendem a querer fazer amigos, e sentem uma certa vergonha, até mesmo dor, de que não podem. Você concorda?

Tony Attwood: O que eu quis dizer com o meu comentário sobre como resolver o autismo ou a síndrome de Asperger era que, caso você mantenha a pessoa sozinha, sem ninguém para socializar ou comunicar, você permite que a criança faça o que bem quiser. Noutras palavras, os sintomas de autismo ou de Asperger são proporcionais ao número de pessoas presentes a observar o que eles estão fazendo. No entanto, há aqueles com autismo clássico, que pode preferir ter uma vida de solidão, enquanto há outros que, quer pelo nível de capacidade ou de caráter, pode optar por tentar socializar com os outras pessoas. É então nesse momento que eles vivenciam essa confusão e fracasso. Isso preocupa –me porque os custos psicológicos para esses indivíduos podem ser enormes. Os pais podem estar preocupados com a criança isolada querer, metaforicamente, construir uma ponte entre eles e outros. Mas a descrição é que eles atravessaram a ponte e não havia ninguém para atender ou recebê-los do outro lado. É quando eles podem ficar bastante melancólicos, porque querem ter amigos, querem fazer parte de um grupo social. Eles estão conscientes das suas diferenças, e isto pode levar a reações de depressão, negação, arrogância, a raiva - reações emocionais intensas.

ADAM FEINSTEIN: Na minha experiência, aqueles com diagnóstico de autismo de alto funcionamento não parecem ter, no seu conjunto, a mesma forma de fazer amigos e assim não sentem as emoções intensas como a depressão ou melancolia que você mencionou - ou isto é demasiado simplista?

Tony Attwood: Uma das coisas que eu noto é que aqueles que foram diagnosticados com autismo clássico quando eram mais jovens - tinham grandes problemas com a socialização, comunicação e jogo - evoluíram para um nível em que eles e outros os vêem como um enorme sucesso. Eles são agora capazes de realizar coisas que antes nunca teriam pensado ser possível. Então, eles estão felizes com aquilo com que se podem comparar. Mas aqueles com síndrome de Asperger, que se comparam com o neurotípico terá mais depressão e desânimo. Então, muitas vezes, as pessoas com autismo clássico, que evoluíram com sucesso para o autismo de alto funcionamento são felizes, e as pessoas vão vê-los como um sucesso.

ADAM FEINSTEIN: Mas você é bem conhecido por afirmar que não há distinção realmente válido entre autismo de alto funcionamento e síndrome de Asperger, não é?

Tony Attwood: A minha opinião é que, se não tivermos cuidado, vamos ter uma visão "autista" de autismo. Nós estamos a caminhar para um excesso de foco nos detalhes minúsculos e perder a grande figura. Estamos sempre a ter um olhar de imediato para as diferenças, ao invés das semelhanças. Eu acho que, a um nível clínico comportamental, e com o que os pais dizem, são mais parecidos do que diferentes. Pode muito bem haver estudos acadêmicos que sugerem que pode haver diferenças entre os dois grupos em alguns aspectos. No entanto, penso que este é um interesse mais acadêmico do que prático, pois quando se trata de socialização, comunicação, integração da comunidade, etc, existem mais semelhanças do que diferenças.

ADAM FEINSTEIN: Então você concorda que as pessoas com autismo de alto funcionamento são menos orientada para fazer amigos do que aqueles com síndrome de Asperger?

Tony Attwood: Eu penso que, quando estamos olhando para a unidade de amizade em autismo de alto funcionamento e de Asperger, isso também depende da personalidade do indivíduo. Alguns com habilidades muito limitadas estão desesperados para se relacionar com os outros. Enquanto outras pessoas que tenham uma comunicação notável e habilidades sociais, escolhem o isolamento devido ao seu caráter. Portanto, temos de olhar para a personalidade, tanto quanto para a expressão de diagnóstico.

ADAM FEINSTEIN: Você concorda com a Dra Rita Jordan, quando ela disse aqui em Melbourne esta manhã que havia perigo de que, no nosso reconhecimento de grupos de alto funcionamento com autismo, que tendamos a ignorar o autismo entre aqueles com profundas dificuldades de aprendizagem?

Tony Attwood: O que acontece é que há sempre uma moda ou tendência no autismo. Durante vários anos, houve uma repentina da exploração da "nova biologia", à medida que nos afastávamos do modelo psicogênico. Depois ficamos encantados tão com o modelo de linguagem. De seguida, desenvolveu-se a a Teoria da Mente nas áreas sociais e cognitiva. A nossa mais nova área de exploração é a síndrome de Asperger. Mas não devemos perder de vista todo o espectro, ou o contínuum, e negligenciar relativamente aqueles que são mais desafiados pelo seu autismo - talvez com menos mecanismos de enfrentamento. O que eu espero é que nosso conhecimento das pessoas com síndrome de Asperger - porque podemos falar com eles sobre seus sentimentos e experiências mais eloqüente - pode ser de grande utilidade para aqueles que são menos capazes de se comunicar. Então eu acho que vale a pena explorar a extremidade superior do espectro autístico, a fim de ser capaz de desenvolver estratégias para aqueles que têm maiores problemas.

Ocean Heaven - Trailer Legendado PT-BR - JET LI EM DRAMA

Filme chinês com o famoso actor Jet Li

A história do amor incansável de um pai para com o seu filho autista. Uma tentativa de um pai, doente terminal, para ensinar seu filho autista os conhecimentos básicos necessários para sobreviver por conta própria antes de ele falecer. É também uma homenagem comovente ao infinito amor que os pais têm para seus filhos e seu desejo infindável para cuidar sempre deles para melhorar as suas capacidades, não importa a luta, não importa o esforço

ABEL

Lançado quarta-feira (12) em França, "Abel", o primeiro filme de ficção dirigido pelo ator mexicano Diego Luna, foi recebido com o aplauso praticamente unânime da crítica parisiense.

O Abel do título é um menino autista, criado num centro de atendimento e que volta para casa com a mãe e os dois irmãos. Ele vê-se como chefe da família até o dia em que seu pai volta para casa.

"Com a distância, acho que empurramos as crianças para deixar de ser crianças antes do tempo, as confrontamos com temas como a morte, a violência, a guerra, a separação dos pais, sem sequer nos darmos conta nem pararmos para pensar primeiro nelas", disse Diego Luna à agência France Presse no último Festival de Cannes.

Várias publicações ressaltam que o filme "navega entre o drama e a comédia".

Segundo o "Le Monde", "'Abel' mantém-se à margem das duas influências que dominam hoje em dia o cinema mexicano, Robert Bresson (Carlos Reygadas, Amat Escalante, Fernando Eimbcke) e Hollywood (Alejandro González Iñárritu), Alfonso Cuarón. Entre ambas, Diego Luna começou a traçar um caminho promissor".

Para a revista de espetáculos "Figaroscope", "este filme é uma espécie de pequeno milagre de sensibilidade sobre a história de um trauma".

Diego Luna "filma o 'huis clos' familiar com uma doçura fria, atenta a cada um dos personagens e evitando qualquer psicologismo. O jovem Abel não chora nunca, o filme tampouco", destacou o "Libération".

Antes de "Abel", Diego Luna dirigiu um documentário sobre Julio César Chávez, lenda do boxe mexicano e mundial.

Aos 31 anos, ele trabalhou como ator em cerca de 40 filmes, entre eles "E sua mãe também", "Nicotina", "Pacto de justiça" e "Milk - a voz da igualdade".

Fonte: Globo

Estudo sobre a saúde de crianças com PEA e suas famílias

O National Institute of Mental Health (NIMH) selecionou a empresa de consultoria médica "Lewin Group" para realizar um estudo de dois anos acerca da saúde em crianças com autismo e suas famílias. O estudo irá descrever a variedade de condições médicas vivenciadas pelas crianças com perturbações do espectro autista (PEA) e os resultados de saúde das crianças e suas famílias.
"Crianças com autismo têm frequentemente condições de co-ocorrência (comorbilidades) médica que, por si só, podem causar dificuldades consideráveis e afetam a qualidade de vida tanto a criança como da família, de acordo com Ann Wagner, Ph.D., da Divisão de Desenvolvimento NIMH Pesquisa Translacional . "Pesquisas anteriores sobre esta questão tem sido muitas vezes baseadas em pequenos números de indivíduos, tornando-se difícil estimar a extensão dos problemas deste tipo em todo o espectro de autismo. Este estudo apresenta uma oportunidade única de capturar a variedade de condições médicas vivenciadas pelos indivíduos com TEA e suas famílias ".
"Este projeto inovador tem o potencial de contribuir significativamente para a compreensão do impacto das perturbações do espectro do autismo na saúde geral das crianças, seus pais e irmãos e fornecer uma compreensão mais profunda de como eles usam o sistema de saúde. A pesquisa pode fornecer novos insights sobre a experiência de saúde e de cuidados de saúde às necessidades dessas crianças e suas famílias ", disse o Dr. Taylor Dennen diretor do estudo no Lewin Group.
Objetivos do estudo incluem:
- Descrever as características básicas das crianças com PEA e suas famílias e avaliar a precisão do diagnóstico de PEA, na população de estudo;
- Analisar os resultados de saúde das crianças com PEA e seus familiares, incluindo efeitos adversos médicos e a progressão destes resultados ao longo do tempo, comparando esses resultados aos de grupos de controle demograficamente pareados;
- Quantificar a utilização dos cuidados de saúde das crianças com PEA e suas famílias ao longo do tempo, incluindo os serviços ambulatoriais e hospitalares de cuidados de saúde, os cuidados comportamentais, e comparando com a utilização de grupos de controle demograficamente pareados e ;
- Investigar o valor potencial das bases de dados administrativas para futuros estudos dos fatores de risco associados com as PEA. Isto irá incluir a descrição da disponibilidade, exatidão e integridade de dados relevantes sobre as variáveis independentes e dependentes, bem como descrever a viabilidade da realização de recolha de dados adicionais com base e, finalmente, ligados, aos dados administrativos existentes.
O estudo será concluído em Setembro de 2012, resultando em uma série de relatórios e publicações sobre os resultados.
Fonte: Lewin Group

1º ANIVERSÁRIO AIA