O Silêncio dos Inocentes

Em Portugal, uma em cada mil crianças em idade escolar tem autismo. Novas terapias dão esperança aos pais

Por:Joana Nogueira no Correio da Manhã


De olhos arregalados, o Marco dá-nos as boas-vindas. As palavras que ainda não adquiriram vontade própria são substituídas pela expressividade dos sentimentos que aos poucos vão encontrando formas de se exprimirem. Sentado no balouço azul, estrategicamente colocado no centro de uma sala ampla, de paredes claras, Marco deixa-se levar pelo movimento de vaivém que pontualmente o aproxima do reflexo do espelho colocado à sua frente. A imagem de um menino curioso que hoje toma forma pouco tem a ver com aquela que levou os pais suspeitar que algo não estaria bem.
"Quando o Marco tinha 18 meses deixou de dizer as palavras que já tinha aprendido, passou a andar na ponta dos pés, não respondia quando o chamávamos, não olhava, isolava-se. Procurámos uma clínica de pediatria do desenvolvimento, na qual ele foi analisado e diagnosticado como autista", conta Cristina Menier, mãe do Marco, de 5 anos, residentes em Lapela, no concelho de Monção. A ‘sentença' imposta pelo diagnóstico trouxe um mar de dúvidas e inquietações, facto que foi amenizado pelo conhecimento de uma nova terapia que aposta no desenvolvimento das capacidades do pequeno Marco.
O método 3I, criado pela Associação de Autismo Esperança no Rumo da Escola (AEVE), em França, é, por definição, Intensivo, Interactivo e Individual, dado que pressupõe que a criança esteja cerca de oito horas diárias em interacção com um adulto, de modo a ser estimulada, quer física como cognitivamente, através de jogos e brincadeiras. Para que tal seja possível, a ajuda de voluntários é essencial.
"O Marco está a beneficiar deste método há um ano e meio. Hoje tem um olhar mais presente, reage, interage. No início não aceitava os voluntários, gritava e não deixava que ninguém lhe tocasse. Hoje é ele que estabelece o primeiro contacto com eles, agarra-os pela mão, dá-lhes um beijinho e pede para ir brincar", conta. Porém, dos 45 voluntários necessários, apenas 27 mantém o vínculo, facto que limita o sucesso da metodologia. "Não sabemos se é pela zona do País, se pela cultura, a afluência tem sido pouca. Os voluntários têm sido à base do boca-a-boca", lamenta.
Dos amigos que foram passando pela sala adaptada para as necessidades do Marco, poucos ainda permanecem. Celine Gonçalves é uma das excepções. "Toda a gente está reticente com o método. Mas é preciso experimentar. No início também eu critiquei mas depois vi resultados que não consegui alcançar em dois anos enquanto educadora", conta, emocionada com os progressos do "seu menino", aquele que, sem pedir, faz parte dos números que engrossam a incidência do autismo em Portugal.
A DOENÇA SEM ROSTO
"O autismo é uma perturbação do neurodesenvolvimento e do comportamento que reflecte uma disfunção cerebral. Como sintomas nucleares caracteriza--se por défices na relação social e de comunicação, bem como por comportamento repetitivo. Em Portugal, a incidência do autismo é de um caso em cada mil crianças em idade escolar", revela Guiomar Oliveira, autora do estudo ‘Epidemiologia das Perturbações do Espectro do Autismo em Portugal', distinguido com o Prémio Pfizer em 2005. A investigação incidiu sobre crianças dos 6 aos 9 anos, o que quer dizer que, destas, 3400 sofrem de autismo. Embora as causas ainda não sejam totalmente conhecidas, os últimos anos possibilitaram avanços significativos nesta área.
"Esta patologia é mais frequente nas crianças do sexo masculino, com uma proporção de 4/5 rapazes para uma rapariga. Tem-se discutido se esta discrepância se deve a factores genéticos ligados ao cromossoma X. Pensa-se que existem indivíduos com mais susceptibilidade para desenvolver o autismo, facto que é sustentado pela realização de estudos que têm vindo a identificar múltiplos e variados genes que levam à prevalência desta patologia", explica Susana Martins, pediatra da consulta de desenvolvimento do Centro de Desenvolvimento do Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
Além disso, "parece existir uma certa predisposição para o autismo, o que explica a incidência de casos de autismo nos filhos de um mesmo casal e a evidência demonstrada em estudo de gémeos. Por outro lado, alguns factores como a rubéola materna, hipertiroidismo, a prematuridade ou infecções graves neonatais podem ter influência no aparecimento desta patologia". Actualmente "estão a ser feitos estudos no sentido de analisar as anomalias nas estruturas e funções cerebrais, bem como ao nível da genética, para tentar perceber quais os genes que determinam a susceptibilidade de uma criança ter autismo".
O SEGREDO DO SUCESSO
Sentada no chão do seu quarto, entre vestidinhos cor-de-rosa e Barbies desalinhadas, Carolina idealiza um mundo onde não existem doenças, diagnósticos ou diferenças. Ali todos têm histórias, nomes e oportunidades, tal como ela teve, graças à força e persistência dos seus pais. "Aos dois anos e meio começamo-nos a aperceber de que ela se isolava muito. A partir daí foi uma crescente de crises, de frases desconexas. Começou a perder a capacidade de falar, chorava imenso. Percorremos quase todos os médicos e o diagnóstico oscilava entre síndrome de Rett e síndrome de Asperger. Até que decidi que ela precisava de ajuda", confessa Susana Silva.
Foi a vontade de querer fazer sempre mais que a levou a descobrir a terapia Son-Rise, desenvolvida pelo Centro de Tratamento do Autismo dos Estados Unidos da América desde 1983, e a fundar a associação Vencer o Autismo em Dezembro de 2010. "O Son-Rise consiste numa interacção de um para um com a criança. É um trabalho intenso que, dependendo do grau de desenvolvimento da criança, pode ser até de doze horas diárias e que tem como base três itens: energia, entusiasmo e motivação. Cada voluntário está, pelo menos, duas horas com a criança numa sala onde existe um trampolim, um escorrega, um baloiço e um espelho e prateleiras altas com outros objectos a que eles não chegam e que têm de pedir para poderem brincar ou interagir. A palavra ‘não' nunca é dita. Não existem punições, nem comportamentos repreensivos, para que a criança se sinta integrada", explica. Carolina, hoje com 11 anos, beneficia deste método há quatro meses, mas a evolução tem sido "exponencial".
"A Carolina está integrada no ensino regular, já tem uma amiga na escola, olha nos olhos, já consegue ter uma conversa normal e contextualizada ao telefone, conta factos da sua vida, está presente nos jantares, participa nas conversas. Ainda tem momentos em que fala muito sozinha mas passámos de quase nada para tudo isto que, numa criança autista, representa um enorme progresso".
João tem 4 anos e, tal como Carolina, também ele adora brincar sem amarras ou limitações. Nada o faz mais feliz do que interagir com a Natureza e brincar ao ar livre, onde pode soltar a imaginação ao sabor do vento. Os pedidos concretos que vai fazendo, como "quero brincar" ou "agarra-me", quando necessita de um pouco de colo, são indicadores de uma personalidade que se vai construindo com o tempo e com a superação das dificuldades resultantes do défice de desenvolvimento. "Ele quer entrar no nosso mundo mas sente uma incapacidade muito grande para o fazer", explica Helena Sabino, como que traduzindo o que o filho não consegue exteriorizar.
O primeiro indício do autismo remonta aos seus 17 meses, altura em que uma estranha fixação fez estremecer o sexto sentido de mãe. "Ele era muito risonho, sociável, mas nessa altura começou a ter crises de irritabilidade, chorava muito, rejeitava o contacto físico e visual. Notei que quando tinha a máquina de lavar roupa a trabalhar ele ficava a olhar para ela como se entrasse num mundo paralelo ao nosso". Foi o alerta do pediatra que pouco depois confirmou o pior dos receios. "O mundo desabou quando soubemos que o João tinha autismo. Não estávamos preparados porque afinal não foi algo com que ele tivesse nascido. Ele teve um crescimento normal até então. Sentou-se na altura certa, ainda chegou a dizer as primeiras palavras, como ‘mamã' e ‘papá', mas depois deixou de falar".
Com uma voz incerta conta: "Foi uma desilusão. Desconhecia por completo a doença. Achava que ser autista era sinónimo de estar a um canto de uma sala, sozinho, a baloiçar o corpo. O primeiro pensamento foi: ‘é preciso uma segunda opinião. E se foi um engano?'"
A consulta na Unidade de Autismo do Hospital Pediátrico de Coimbra ditou o mesmo resultado mas apresentou-lhe uma realidade bem diferente daquela que é retratada pelas produções de Hollywood. "Disseram-nos que não nos podia dar perspectivas de como iria ser mas que era necessário fazer uma intervenção precoce nas áreas mais afectadas como a comunicação e a interacção social. O João ingressou na creche do Centro de Educação e Desenvolvimento de D. Maria Pia, em Lisboa, aos dois anos, na qual existia uma equipa multidisciplinar capaz de responder às suas necessidades. Tem ainda o apoio extra de uma psicopedagoga da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA) de Lisboa duas vezes por semana", intervenções que lhe restituíram a capacidade de interagir com o mundo.
Ana Gouveia é uma das psicólogas responsáveis pela consulta médica semanal de diagnóstico e aconselhamento aberta à comunidade da APPDA - Lisboa, que custa 70 euros para os não-sócios. Como especialista, vive de perto os dramas familiares que acompanham a descoberta de uma doença estigmatizada. "Os pais normalmente desconhecem esta doença por completo. Apercebem-se de que algo não está bem porque um familiar os alertou e depois vêm até cá. A primeira preocupação tem a ver com o facto da criança não falar, o que é o mais frequente".
Passado o choque inicial, é tempo de saber o que pode ser feito. "No 1º ciclo os pais estão mais ou menos descansados porque com 4/5 anos os meninos conseguem estar bem. As escolas são mais pequenas e os coleguinhas entendem melhor a diferença. Com a pré-adolescência e a adolescência os meninos tornam-se menos tolerantes. Para além disso, a transição para o 2º e 3º ciclos é muito difícil, uma vez que têm de ter um plano curricular diferente, explica a psicóloga, que acrescenta: "Alguns pais quando pressentem a transição dos seus filhos para o 2º ciclo sondam-nos para ver se é possível passar os filhos para o ensino especial. Mas agora é obrigatório estarem no ensino regular até aos 18 anos. O ensino especial só acontece em casos muito específicos".
SEM APOIOS
Os sonhos de João Afonso não chegam a contemplar o ingresso do seu filho Rui no ensino regular. A vida ensinou-o a ser menos exigente para com quem se ama, a esperar pouco e a dar tudo o que esteja ao seu alcance para arrancar um sorriso dos lábios da criança que ainda hoje - aos cinco anos - não sabe o que significa falar.
"Quando nos confirmaram que se tratava de autismo nós já tínhamos feito o nosso luto. Não foi uma surpresa, nem um choque. Aprendemos a lutar. Não temos tempo para ficar chocados. Fomos aprendendo a esperar e a exigir pouco e a dar mais importância às coisas realmente importantes da vida. Aprendemos a procurar soluções em vez de dramas", diz.
"O Rui é uma criança muito sociável, muito amorosa, que dá a mão, que abraça, pede colo. Mas nunca falou. Ele não consegue apontar para um copo de água, não consegue dizer o que lhe dói. É como um bebé. Quando chora temos de experimentar tudo e muitas das vezes não fazemos ideia do que seja. Uma vez nas férias levei-o para o hospital e pedi, em desespero de causa, para o porem a dormir, pelo menos. Nós também desesperamos. Nunca soubemos o que foi. Acabou por passar".
Rui foi das primeiras crianças a beneficiar do modelo ABA (Análise Comportamental Aplicada) em Portugal e ainda hoje, três anos depois, é uma presença assídua no Centro ABCReal Portugal, onde tem vindo a desenvolver a sua autonomia. O modelo consiste numa terapia intensiva, na qual o terapeuta interage com a criança/jovem durante um período de pelo menos 25 horas semanais, o que representa mil euros na factura do final do mês, um encargo pesado para muitas famílias, já que não beneficiam de nenhum apoio.
Pedro (nome fictício) tem 4 anos e beneficia do modelo ABA há cerca de um ano. "Logo no primeiro mês notámos uma grande diferença. Ele começou a falar e a cantar. Hoje é mais autónomo, fala imenso, está praticamente como uma criança da idade dele, razão pela qual existe a possibilidade de ser um dos primeiros casos de reabilitação, embora não haja prazos definidos para que isso aconteça", revela a mãe, Sofia (nome fictício). No entanto, "o apoio do Estado é nulo. A terapia que o meu filho faz nem sequer é reconhecida em Portugal. Existe uma grande lacuna em termos de ajudas aos pais e principalmente a estas crianças", lamenta.
Afonso tem a mesma idade mas um percurso um pouco diferente. Fez ABA durante um ano mas acabou por sair devido "ao custo elevado, à má aplicação do método e à direcção do mesmo", segundo conta a sua mãe, Susana Oliveira. Actualmente tem uma terapeuta particular e aulas de natação que perfazem cento e cinquenta euros no final do mês. Na escola, onde já conquistou amiguinhos, tem ainda terapia da fala duas vezes por semana e uma psicóloga. Sempre presente está Susana Oliveira, que deixou de trabalhar para se dedicar inteiramente ao filho.
"O meu maior sonho era que o Afonso falasse correctamente, fosse autónomo e que a sua epilepsia se curasse", confessa, de olhar terno. Segundo Susana Martins, pediatra da consulta de desenvolvimento do Hospital de Santa Maria, o autismo "tem sintomas físicos. Entre 26 e 47 por cento dos autistas tem epilepsia e sintomas gastrointestinais, diarreia, vómitos. São muito agitados e isso pode acontecer devido ao desconforto, à dor que sentem mas que não conseguem expressar", adverte.
Afonso aprendeu a viver com as suas limitações e a superá-las todos os dias. Para trás deixou os rostos de estranhos constrangidos, as costas que tantas vezes se viraram quando tentava alcançar um mundo que ainda não era o seu.
Hoje sorri com a alegria que sempre lhe invadiu o peito mas que só agora ganhou forças para se fazer notar.
FALTAM ESTRUTURAS ADEQUADAS
Para a presidente da APPDA - Lisboa e da Federação Portuguesa de Autismo, Isabel Cottinelli Telmo, o problema maior diz respeito aos autistas que já passaram da idade escolar e que não têm respostas adequadas à sua situação. "Não existem instituições para estas pessoas. Faz falta uma rede maior, mais acordos, mais centros de actividades ocupacionais (CAO). A procura é muito grande e a oferta é pequena", refere.
Neste momento, acrescenta, "a lista de espera para o CAO da APPDA tem 50 pessoas. Mas não há possibilidade de entrada de mais utentes porque a Segurança Social não alarga os apoios. Não existem lares para cobrir as necessidades. As pessoas começam a ficar mais aflitas com a idade e com a falta de respostas para elas".
NOTAS
VIANA
A Associação Amigos do Autismo, em Viana do Castelo, dá apoio a cerca de 120 autistas de todas as idades.
PAIS
A APEE - Autismo, criada em 2009 por pais e encarregados de educação no Porto, tem 43 associados.
PALMELA
A Associação para a Inclusão e Apoio ao Autista, em Palmela, tem 185 associados e 20 utentes em terapias.
ATÉ AOS 40
O Centro ABCReal Portugal, criado em 2008, acolhe 27 autistas. O mais novo tem 3 anos e o mais velho 40.

Nota: Por lapso a Jornalista referiu a Aia em Braga como sendo de Palmela

O que é verdadeiramente o autismo?

No início deste mês, deparei com dois relatórios mostrando duas formas muito diferentes em que legítimos investigadores do autismo estão a abordar os mecanismos biológicos por trás das diferenças cognitivas.

Embora os estudos tenham encontrado correlações genéticas, ninguém sabe a causa exacta do autismo. E isso levou a um par de abordagens interessantes.

Por um lado você tem Joachim Hallmayer, um dos vários investigadores entrevistados para uma história na revista da Stanford University, que pensam que o que chamamos de "autismo" é realmente um número de diferentes, distintas diferenças biológicas, algo que contribuiu para a ampla gama dos sintomas, gravidade e distúrbios associados. Estes investigadores falam sobre o autismo como uma série de subgrupos definidos por determinados anormalidades genéticas e cromossomáticas. Um exemplo:

“Há muito tempo que se sabe que cerca de 5 por cento das crianças autistas têm uma anomalia cromossomática que pode ser vista ao microscópio – falta parte de um cromossoma, está duplicado ou no lugar errado. Como essas mudanças afectam um grande número de genes, os filhos têm muitas vezes problemas, para além de autismo. O que não era conhecido até à pouco, é que todos nós temos imperfeições ligeiras em nossos cromossomas - pequenas regiões do DNA são duplicados ou apagados. Quando esses segmentos de DNA contém genes, as pessoas podem acabar com uma ou três cópias dos genes em vez das duas normais.
Os avanços tecnológicos tornaram possível detectar essas "variantes do número de cópia", ou CNVs. E acontece que elas são importantes no autismo e noutros transtornos psiquiátricos. Por exemplo, uma região do cromossomo 16 – que contém cerca de 25 genes, alguns dos quais envolvidos no funcionamento do cérebro e do seu desenvolvimento - é excluído ou repetido em 1 a 2 por cento nas pessoas com autismo (e alguns com esquizofrenia). Hallmayer e os seus colegas examinaram os genomas de milhares de pessoas com autismo e 2.000 indivíduos saudáveis procurando CNVs raros. Eles descobriram que as crianças com autismo tinham CNVs mais raros que se sobrepunham genes, incluindo genes previamente implicados no autismo. Alguns CNVs foram herdados de um familiar, mas outros surgiram espontâneamente na criança, provavelmente devido a um erro genético no espermatozóide ou óvulo.”

Entetanto, os neurocientistas Kamilla e Henry Markram têm uma perspectiva diferente. Eles acham que os sintomas diversos de autismo vem todos de uma única causa comum, o cérebro que é hiper-sensível aos estímulos. A sua teoria "Uma causa para muitos sintomas" não é tão bem suportado, biologicamente falando, como a ideia de muitas causas para muitos sintomas.
O Blogger Neuroskeptic explica:

“Eles dizem que a anormalidade reside nos microcircuitos locais. O mais conhecido destes são as colunas corticais e minicolunas. Os neurónios em qualquer micrococircuito estão ligados tanto aos seus vizinhos como a células mais distantes. Um pouco como uma grande empresa com escritórios em diferentes cidades: as pessoas dentro de cada escritório conversam uns com os outros, mas também de telefone e e-mail para os outros escritórios.
A teoria avança que o cérebro autista tem muitas ligações dentro de qualquer microcircuito. Assim, quando o circuito é ligado, ele reactiva-se muito fortemente, e mostra uma excitação forte e prolongada. Um pouco como se os escritórios fossem de espaço aberto para que todos possam ouvir todos, e assim fica muito barulhento.
Então, qual é a evidência para isto? Há um apoio circunstancial. Isto "faz sentido", se você estiver disposto a aceitar uma analogia entre circuitos neuronais locais hiperactivos e fenómenos psicológicos hiperintensos. Sabemos que uma determinada minicoluna cortical responde a um tipo específico de estímulo, ou aspecto de um estímulo: Há minicolunas para linhas horizontais, para as linhas a 10 graus para a horizontal, e assim por diante. As pessoas com autismo fixam-se muitas vezes em pequenos detalhes. É um salto, mas não impossível, para ver como estão relacionados. Mas a única evidência biológica directa é realmente fornecida por ratos.”

Técnicamente, estas duas perspectivas não são mutuamente exclusivas. Pode ser que haja muitas e diferentes formas de o cérebro pode acabar por ser hiper-sensível. E, claro, os Markram’s só poderiam estar enganados. Mas eu acho que é interessante ver o que os cientistas estão aprendendo sobre as origens do autismo - o que sabemos, e o que não. Muitas vezes, passamos mais tempo debruçados sobre o desmascaramento da fraude e da falsa esperança do que passamos a falar sobre a pesquisa real. Há muito mais lá fora do que este post poderia falar, mas estes dois artigos devem dar-lhe uma ideia da diversidade de estudos que estão em curso, a evidência de que existe, e como os cientistas estão tentando dar sentido de tudo isso.

Fonte: Maggie Koerth-Baker

Compreendendo a mente autista

Neurocientistas encontraram evidências de que os autistas têm problemas em identificar as intenções de outras pessoas.

Em meados dos anos 80, uma equipa de investigadores de autismo teorizou que uma das maiores características do autismo é a incapacidade de inferir os pensamentos de outra pessoa. Esta característica, conhecida como a Teoria da Mente, é natural na maioria das pessoas – estamos constantemente a avaliar o estado mental de outras pessoas, tentando determinar o que elas sabem, o que querem e porque é que estão felizes ou tristes, zangadas ou assustadas.

Embora haja evidências de que esta característica está comprometida nas pessoas com autismo, tem sido difícil de o mostrar de forma experimental em adultos. Contudo, um estudo de neurocientistas do MIT revela que adultos com autismo de alto funcionamento parecem ter problemas no uso da teoria da mente para, em determinadas situações, fazerem julgamentos morais.

Especificamente, os investigadores descobriram que os adultos autistas tinham maior probabilidade do que os indivíduos não-autistas para culpar alguém por ter acidentalmente causado danos a outra pessoa. Isso mostra que as suas decisões confiam mais no resultado do incidente do que num entendimento sobre as intenções da pessoa, diz Liane Young, um associado postdoctoral MIT e um dos principais autores do estudo, que aparece na edição on-line 31 de Janeiro da Proceedings of the National Academy of Sciences.

Por exemplo, num cenário, "Janet" e uma amiga estão a viajar de caiaque numa parte do oceano com muitas medusas (alforrecas). A amiga pergunta a Janet se pode mergulhar. Janet acabou de ler a notícia de que as medusas na região são inofensivas, e diz a sua amiga para mergulhar. A amiga é picada por uma medusa e morre.

Neste cenário, os pesquisadores descobriram que pessoas com autismo são mais propensos do que as pessoas não-autistas a culpar Janet pela morte da sua amiga, mesmo que ela acreditasse que as medusas eram inofensivas.

Young observa que tais situações tendem a suscitar uma ampla gama de respostas, mesmo entre pessoas não-autistas. "Não há nenhuma verdade normativa quanto à possibilidade de os acidentes deverem ser perdoados. O padrão com pacientes autistas é que estão numa extremidade do espectro", diz ela.

A maioria das crianças desenvolvem a capacidade da teoria da mente por vaolta dos 4 ou 5 anos de idade, o que pode ser demonstrado experimentalmente com o teste da "falsa crença".
Estudos anteriores demonstraram que as crianças autistas que, se alguma vez desenvolvem esta característica, o fazem depois das crianças não-autistas, dependendo da gravidade do autismo, diz o professor do MIT John Gabrieli, autor sénior do estudo.

As pessoas autistas de alto funcionamento- por exemplo, aqueles com uma forma mais leve de autismo, tais como a síndrome de Asperger - frequentemente desenvolvem mecanismos compensatórios para lidar com as suas dificuldades em compreender o pensamento de outras pessoas. Os detalhes destes mecanismos são desconhecidos, diz Young, mas permitem que a pessoa com autismo funcione na sociedade e passe alguns testes experimentais, como determinar se alguém cometeu uma "gafe" social.

No entanto, os cenários utilizados no novo estudo do MIT foram construídos de forma que não há nenhuma forma fácil de compensar a falha da teoria da mente. Os pesquisadores testaram 13 adultos autistas e 13 adultos não-autistas em cerca de 50 cenários semelhante ao exemplo da medusa.

Num estudo de 2010, Young usou os mesmos cenários hipotéticos para testar os juízos morais de um grupo de pacientes com lesões no córtex prefrontal ventromedial (VMPC), uma parte do córtex pré-frontal (onde o planeamento, tomada de decisões e outras tarefas cognitivas complexas ocorrem).

Esses pacientes compreendem as intenções de outras pessoas, mas falta-lhes a indignação emocional que geralmente ocorre nos casos em que alguém tenta (mas falha) em prejudicar outrém.

"Enquanto os indivíduos autistas são incapazes de processar informações sobre o estado mental e compreender que os indivíduos podem ter intenções inocentes, o problema com os pacientes VMPC é que eles poderiam compreender toda a informação, mas não conseguem responder emocionalmente a essas informações", diz Young.

Juntar estas duas peças poderá ajudar os neurocientistas ter uma imagem mais completa de como o cérebro constrói a moralidade. Estudos anteriores feitos pela professora adjunta do MIT Rebecca Saxe (também um dos autores do papel novo de PNAS) mostraram que a teoria da mente parece estar localizada numa região do cérebro chamada junção temporoparietal direita (TPJ). Em estudos em curso, os investigadores estão estudando se os autistas têm atividade irregulares no TPJ direito ao executar as tarefas de julgamento moral utilizado no estudo de PNAS.

Fonte: MIT

A Viagem de Maria

O melhor enfermeiro do homem

Companheiros do ser humano há 14.000 anos, cães são treinados para dar assistência a portadores de epilepsia. Alguns podem até livrar seus donos da maior angústia causada pela doença: saber quando uma crise vai acontecer

Spencer conheceu Lucia quando ela tinha apenas um ano de vida. No terceiro encontro, ela começou a marchar disciplinadamente para frente e para trás, numa tentativa de dizer que algo estava errado. Mas Spencer só entendeu o recado dez minutos mais tarde e, sentado à mesa de jantar, não teve tempo de se deitar no chão para enfrentar mais uma das crises epilépticas que aparecem a cada duas semanas. Spencer Wyatt é um pré-adolescente americano de 11 anos. Lucia, uma golden retriever, tem 4 anos. Ela faz parte do seleto grupo de cães conhecidos como seizure-response dogs e seizure-alert dogs (cães de alerta e de resposta a convulsão), animais treinados por até dois anos para prestar assistência a seres humanos que enfrentam a mesma condição de Spencer. É um novo capítulo na longa história de troca entre cães e homens, que, segundo estudos científicos, começou a ser escrita há cerca de 14.000, quando o ser humano atraiu para perto de si esse descendente do lobo, domesticando-o.

Não bastasse o apoio que os "cães de alerta" dão a quem tem crises – eles podem buscar ajuda ou até deitar sobre o corpo do dono, evitando que ele se machuque durante convulsões –, cerca de 90% desses caninos desenvolvem a capacidade de prever a ocorrência de um ataque com até 15 minutos de antecedência. A ciência ainda tenta entender esse mecanismo (confira o infográfico abaixo). Parte dos estudiosos do assunto acredita que isso se deve ao apuradíssimo olfato dos cães, que dispõem de mais de 220 milhões de receptores olfativos, ante cinco milhões dos humanos. Isso permitiria ao animal farejar o odor de substâncias exaladas pelo homem, mas imperceptíveis a ele, na iminência de uma crise.

Outro grupo aposta na capacidade dos cães de se adaptar ao modo de vida de seu dono e perceber eventuais mudanças de comportamento. "Não temos recursos técnicos para medir o primeiro impulso de uma crise epiléptica, nem quando monitoramos a atividade cerebral dos pacientes. É improvável que um cachorro consiga fazê-lo", diz Adam Kirton, médico neurologista do Alberta Children's Hospital, dos Estados Unidos. Ele é um defensor da tese comportamental: ou seja, os cães seriam capazes de perceber quando seus donos apresentam sintomas que normalmente antecedem crises, como depressão ou euforia súbita.

Apesar de bem-sucedidas, parcerias como a de Spencer e Lucia ainda são raras. Em 2009, apenas 59 cães para epilépticos foram treinados em todo o mundo por instituições credenciadas pela Assistance Dogs Internacional – no Brasil, ainda não há experiências desse tipo. O baixo número reflete a pequena demanda, fruto, por sua vez, do desconhecimento do potencial desses animais e também das dúvidas científicas. Aqueles que adotam os seizure-response dogs, contudo, garantem que o animal pode ter valor inestimável, oferecendo aos portadores de epilepsia a chance de viver livre do maior mistério da doença: determinar quando uma crise vai acontecer.

É o caso da também americana Channing Seideman, de 17 anos, que há dois meses conta a companhia de Georgie, de um ano, uma labradoodle – cruzamento entre as raças golden retriever e poodle. "É bastante sorte ter a meu lado um cão que pode me alertar sobre as crises. Georgie já me avisou de três", diz Channing. A cadela tem ainda uma função literalmente vital: evitar o quadro de morte súbita, que pode acometer epilépticos. Todas as noites, Georgie fica de prontidão, ao pé da cama de Channing, num sono leve e alerta. Se a dona enfrenta uma crise no meio da madrugada, ela corre para o quarto vizinho e avisa a mãe de Channing que a filha não está bem. As crises noturnas costumam ter relação com quadros de apneia, que afetam a respiração. "Se você estimular a pessoa logo após uma crise, ela consegue voltar a respirar normalmente. Isso pode salvar a vida dela", diz Elza Márcia Yacubian, chefe do setor de epilepsia do Departamento de Neurologia da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

Além do amparo, a companhia dos cães traz segurança. Amy Wyatt, mãe de Spencer, conta que Lucia foi a grande responsável pela inserção social do garoto, antes tímido e retraído. "As pessoas costumam se aproximar ao verem a cadela. Isso ajuda Spencer a se comunicar e até a falar sobre a doença", diz Amy. "Ela é minha melhor amiga", completa Spencer. "Quando eu for mais velho, sei que poderei sair sozinho, porque ela vai estar ao meu lado." Georgie também é companhia frequente de Channing, até no trajeto para o colégio. Para os pais, é a certeza de que a filha terá ajuda, caso precise. "Hoje, posso ir praticamente a qualquer lugar. Georgie diminuiu as restrições que a doença me impunha. Não consigo me imaginar sem ela", diz.

Os epilépticos não são os únicos beneficiados pela atenção dos cães. Uma outra leva de animais vem sendo treinada para ajudar portadores de diabetes, por exemplo. Os diabetic-dogs podem detectar pequenas mudanças no hálito de um paciente com diabetes do tipo 1, decorrentes da alteração do nível de glicose no sangue. "O cão pode dar o aviso de maneira discreta: tocando o dono com a pata, antes que este fique desorientado e não consiga se medicar ou comer algo a tempo", diz Alan Peters, diretor executivo da organização americana Can Do Canines, uma das pioneiras no treinamento dos animais. Em situações de emergência, os cães podem também apertar um botão de alerta, que normalmente avisa um amigo ou parente do paciente, ou até mesmo buscar uma garrafa de suco, telefone ou medicamento.

Fonte: VEJA

Entrevista com Tony Attwood

Entrevista com o Dr. Tony Attwood em Looking Up Autism


O Dr. Tony Attwood é um psicólogo clínico de Queensland, Austrália, sendo conhecido por todos como o maior especialista do mundo sobre a síndrome de Asperger. Adam Feinstein falou com ele em Melbourne.


ADAM FEINSTEIN: A síndrome de Asperger só foi reconhecida recentemente como um transtorno específico. O que pensa que tenham sido os grandes avanços na nossa compreensão da doença nos últimos 30 anos, desde que o artigo de Hans Asperger em 1944 foi traduzido para o Inglês?

Tony Attwood: Eu penso que os principais avanços vêm não da literatura de investigação, mas a partir de conversas e debates com aqueles que têm síndrome de Asperger, lendo as suas autobiografias e não os livros e textos científicos. O meu maior conhecimento dos Aspergers vem dos que o tem. Outro grande avanço é o reconhecimento dos desafios que eles enfrentam, e alguma forma de ajudá-los a ultrapassar. O que também pode estar a ocorrer é uma mudança de atitude em relação a essas atitudes e, espero, uma maior ênfase nos seus talentos ao invés dos seus déficits.

ADAM FEINSTEIN Costumava-se pensar que os indivíduos com síndrome de Asperger tinham um domínio normal da linguagem e que esta, na verdade, era uma das características que distinguem os Aspergers do autismo. Sabemos agora que a linguagem utilizada por pessoas com Asperger geralmente é afectada, não normal. Falei com Lorna Wing no Reino Unido sobre o uso da linguagem em crianças autistas, que, tal como meu filho, perderam o seu discurso, e concordo com Lorna de que a natureza dessa linguagem era anti-social. A minha pergunta é esta: é a línguagem utilizada por pessoas com Asperger decididamente anti-sociail? É a sua obsessão em falar de dinossauros ou lâmpadas ou Winston Churchill uma tentativa deliberada de evitar uma interação social significativa?

Tony Attwood: Tem aí muitas perguntas. Vou respondê-las uma a uma. O perfil de linguagem na síndrome de Asperger é diferente. Acredito ser irrelevante que tenham ou não tido atraso na linguagem quando eram crianças. O importante é como eles usam a linguagem num contexto social. A arte da conversação é algo em que eles não são naturalmente qualificados. Além disso, eles não são hábeis em traduzir os seus pensamentos para voz. E muitas vezes os seus pensamentos podem ser visualizações, ou conceitos que não são fáceis de transportar para a comunicação falada, mas que podem ser transmitidas através de comunicação escrita, em e-mails, desenhos, etc Mas num contexto social existem problemas nos aspectos pragmáticos da linguagem - especialmente na conversa social. Também pode haver dificuldades em relação a serem um tanto pedantes, com bastante prosódia, e com o não pereceberem pistas. Mas certamente quando eu, como clínico, socializar linguisticamente com alguém com a síndrome de Asperger, ele tende, do seu ponto de vista, a ser um pouco artificial, forjado, elaborado e desajeitado. No entanto, quando você começa a falar acerca dos interesses especiais dele, então a sua eloquência, fluência e entusiasmo pode ser cativantes. Assim, com a fala, depende do que é que se está a falar.

ADAM FEINSTEIN: No caso das crianças que perderam a linguagem, alguns recomeçaram a falar. Nunca vi esta pergunta respondida, aqui vai. Será que algum desses indivíduos recuperam um nível suficiente de linguagem para garantir um diagnóstico de síndrome de Asperger? Isso já alguma vez aconteceu?

Tony Attwood: Até ao momento, nós não analisamos exaustivamente o desenvolvimento longitudinal de quem tem autismo de início tardio: aqueles que, tanto quanto podemos dizer, têm um desenvolvimento relativamente normal e, seguidamente, perdem não só habilidades linguísticas como as habilidades sociais e de brincar. Algumas dessas crianças podem - talvez dois, três ou quatro mais tarde - recuperar algum do seu discurso e ir além do nível que tinha atingido antes de este começar a desaparecer. Nós realmente não sabemos se estes grupos têm um prognóstico distinto, mas eu sei que algumas pessoas que perdem a fala podem mais tarde recuperá-la e passar para a descrição da síndrome de Asperger em vez de autismo clássico de Leo Kanner.

ADAM FEINSTEIN: Na controversa questão do autismo de alto funcionamento versus síndrome de Asperger, que continua a provocar acalorado debate, talvez eu possa ter interpretado mal uma parte da sua palestra aqui em Melbourne ontem, quando você disse que havia uma cura simples para Asperger: basta deixar a criança no seu quarto sozinha! A minha experiência ao conhecer pessoas com Asperger é que, no seu conjunto, eles tendem a querer fazer amigos, e sentem uma certa vergonha, até mesmo dor, de que não podem. Você concorda?

Tony Attwood: O que eu quis dizer com o meu comentário sobre como resolver o autismo ou a síndrome de Asperger era que, caso você mantenha a pessoa sozinha, sem ninguém para socializar ou comunicar, você permite que a criança faça o que bem quiser. Noutras palavras, os sintomas de autismo ou de Asperger são proporcionais ao número de pessoas presentes a observar o que eles estão fazendo. No entanto, há aqueles com autismo clássico, que pode preferir ter uma vida de solidão, enquanto há outros que, quer pelo nível de capacidade ou de caráter, pode optar por tentar socializar com os outras pessoas. É então nesse momento que eles vivenciam essa confusão e fracasso. Isso preocupa –me porque os custos psicológicos para esses indivíduos podem ser enormes. Os pais podem estar preocupados com a criança isolada querer, metaforicamente, construir uma ponte entre eles e outros. Mas a descrição é que eles atravessaram a ponte e não havia ninguém para atender ou recebê-los do outro lado. É quando eles podem ficar bastante melancólicos, porque querem ter amigos, querem fazer parte de um grupo social. Eles estão conscientes das suas diferenças, e isto pode levar a reações de depressão, negação, arrogância, a raiva - reações emocionais intensas.

ADAM FEINSTEIN: Na minha experiência, aqueles com diagnóstico de autismo de alto funcionamento não parecem ter, no seu conjunto, a mesma forma de fazer amigos e assim não sentem as emoções intensas como a depressão ou melancolia que você mencionou - ou isto é demasiado simplista?

Tony Attwood: Uma das coisas que eu noto é que aqueles que foram diagnosticados com autismo clássico quando eram mais jovens - tinham grandes problemas com a socialização, comunicação e jogo - evoluíram para um nível em que eles e outros os vêem como um enorme sucesso. Eles são agora capazes de realizar coisas que antes nunca teriam pensado ser possível. Então, eles estão felizes com aquilo com que se podem comparar. Mas aqueles com síndrome de Asperger, que se comparam com o neurotípico terá mais depressão e desânimo. Então, muitas vezes, as pessoas com autismo clássico, que evoluíram com sucesso para o autismo de alto funcionamento são felizes, e as pessoas vão vê-los como um sucesso.

ADAM FEINSTEIN: Mas você é bem conhecido por afirmar que não há distinção realmente válido entre autismo de alto funcionamento e síndrome de Asperger, não é?

Tony Attwood: A minha opinião é que, se não tivermos cuidado, vamos ter uma visão "autista" de autismo. Nós estamos a caminhar para um excesso de foco nos detalhes minúsculos e perder a grande figura. Estamos sempre a ter um olhar de imediato para as diferenças, ao invés das semelhanças. Eu acho que, a um nível clínico comportamental, e com o que os pais dizem, são mais parecidos do que diferentes. Pode muito bem haver estudos acadêmicos que sugerem que pode haver diferenças entre os dois grupos em alguns aspectos. No entanto, penso que este é um interesse mais acadêmico do que prático, pois quando se trata de socialização, comunicação, integração da comunidade, etc, existem mais semelhanças do que diferenças.

ADAM FEINSTEIN: Então você concorda que as pessoas com autismo de alto funcionamento são menos orientada para fazer amigos do que aqueles com síndrome de Asperger?

Tony Attwood: Eu penso que, quando estamos olhando para a unidade de amizade em autismo de alto funcionamento e de Asperger, isso também depende da personalidade do indivíduo. Alguns com habilidades muito limitadas estão desesperados para se relacionar com os outros. Enquanto outras pessoas que tenham uma comunicação notável e habilidades sociais, escolhem o isolamento devido ao seu caráter. Portanto, temos de olhar para a personalidade, tanto quanto para a expressão de diagnóstico.

ADAM FEINSTEIN: Você concorda com a Dra Rita Jordan, quando ela disse aqui em Melbourne esta manhã que havia perigo de que, no nosso reconhecimento de grupos de alto funcionamento com autismo, que tendamos a ignorar o autismo entre aqueles com profundas dificuldades de aprendizagem?

Tony Attwood: O que acontece é que há sempre uma moda ou tendência no autismo. Durante vários anos, houve uma repentina da exploração da "nova biologia", à medida que nos afastávamos do modelo psicogênico. Depois ficamos encantados tão com o modelo de linguagem. De seguida, desenvolveu-se a a Teoria da Mente nas áreas sociais e cognitiva. A nossa mais nova área de exploração é a síndrome de Asperger. Mas não devemos perder de vista todo o espectro, ou o contínuum, e negligenciar relativamente aqueles que são mais desafiados pelo seu autismo - talvez com menos mecanismos de enfrentamento. O que eu espero é que nosso conhecimento das pessoas com síndrome de Asperger - porque podemos falar com eles sobre seus sentimentos e experiências mais eloqüente - pode ser de grande utilidade para aqueles que são menos capazes de se comunicar. Então eu acho que vale a pena explorar a extremidade superior do espectro autístico, a fim de ser capaz de desenvolver estratégias para aqueles que têm maiores problemas.

Ocean Heaven - Trailer Legendado PT-BR - JET LI EM DRAMA

Filme chinês com o famoso actor Jet Li

A história do amor incansável de um pai para com o seu filho autista. Uma tentativa de um pai, doente terminal, para ensinar seu filho autista os conhecimentos básicos necessários para sobreviver por conta própria antes de ele falecer. É também uma homenagem comovente ao infinito amor que os pais têm para seus filhos e seu desejo infindável para cuidar sempre deles para melhorar as suas capacidades, não importa a luta, não importa o esforço