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terça-feira, 19 de fevereiro de 2013

25 coisas sobre crescer com um irmão autista

Ali Dyer escreve acerca de crescer com o seu irmão Jeff que é autista: 


«Crescer com um irmão no espectro é tudo menos normal, mas não será cada experiência ao longo do crescimento única? Cada um de nós vê a vida através de uma lente diferente, a minha só passa por um filtro de autismo.

Então, antes de vos apresentar a minha lista sobre crescer com um irmão no espectro, deixem-me presentear-vos com uma das minhas citações favoritas: 
“Para o mundo lá fora, todos nós envelhecemos. Mas não para os irmãos e irmãs. Nós conhece-mo-nos como sempre fomos. Conhecemos o coração uns dos outros... Vivemos à parte do passar do tempo.” – Clara Ortega.

  1. Não ficas zangada ou chateada quando o teu irmão autista te aponta as rugas que tens na cara ou o facto de que as tuas raízes do cabelo estão à mostra e precisas de ir ao cabeleireiro. Se fosse o teu outro irmão, aí sim, haveria problema.
  2. Podes mudar-te para uma cidade grande e viver uma vida toda “in”, força nisso! Mas também vais ter de visitar a casa dos teus pais para voltar à realidade. Isso pode ser feito através de caminhadas, ver filmes, ou fazer gelados gigantes com o teu irmão. 
  3. perguntar-te-às como é que o teu pai e mãe conseguiram manter a família unida durante o tempo todo, rezando para possas ser metade do que eles são. 
  4. Quando eras mais nova brincavas com prazer pois foste a tantas reuniões que vivias debaixo das mesas de conferência com livros para colorir. 
  5. Nunca te vais sentir ligado a outra pessoa da mesma forma que te sentes ligado ao teu irmão neurotípico. Ele é o único que conhece o caminho que percorres. Podem ter maneiras diferentes de lidar com isso, mas tudo bem, vais sentir a maior admiração por ele. Ouviste isto, Tommy?
  6. Não é chocante para ti, mas no entanto és admiravelmente inspirado pela compaixão e generosidade dos irmãos dos teus colegas, não importa o quão jovens. Um ótimo exemplo é a uma moça amiga, Katie, filha da Jess do "Diary of a Mom", que trabalhou para que as alas das Unidades de Cuidados Intensivos para crianças com cancro fossem mais alegres em honra do seu amigo Tuck.
  7. Briguem. Chateiem-se um com o outro. Se não o fizessem é que seria estranho! Certifiquem-se apenas de que fazem as pazes – não é saudável viver com esse tipo de tensão na vida e não há nada que justifique verdadeiramente ficarem assim. 
  8. Vais pensar que “falhaste” algumas coisas durante a infância, tais como idas à Disney ou um "jeep" da Barbie, e vais-te sentir muito mal pelo facto dos teus pais sentirem qualquer tipo de culpa. A verdade é que, em contrapartida, te deram muito mais... Mais do que alguém um dia saberá. 
  9. A esperança é que entretanto tenhas amigos como os miúdos da família Toal, que te levam a todo o lado no seu "jeep" do exército, mesmo que não o partilhem (Matt!).
  10. Podes vir a conhecer algumas pessoas na faculdade que pensam que o teu irmão é um borracho e te implorem para saber quando o trarás a uma festa. Está preparada para sorrir e responder-lhes “sim, ele é lindo, mas provavelmente não irá à festa contigo e a conversa pode ser um pouco tensa”. 
  11. Vais-te questionar como é que uma pessoa que não fala consegue fazer tanto barulho. 
  12. Dito isto, não há melhor som do que o da gargalhada do teu irmão. 
  13. Vais tomar consciência disso quando te tornares mãe, vais à guerra pelos teus filhos. Com sorte encontrarás amigos para te acompanharem na luta do bem e rirem MUITO pelo caminho.
  14. Ir a casas de jogos pode reavivar más memórias. Vais aprender a ser o mestre da compartimentação.
  15. Haverá momentos, muitos até, em que vais ser inundado de orgulho ao pensar no quão longe o teu irmão chegou. 
  16. Quando encontrares alguém para passar o resto da vida contigo – certifica-te que esse alguém te diz regularmente o quão sortudo és por vires de onde vens. Assim vais saber que respeita a relação que tens com a tua família, sabendo que se quiser ficar contigo, leva com a "famelga" inteira. 
  17. Aniversários são tudo menos típicos. Vais-te habituar ao teu irmão tapar os ouvidos de cada vez que ouve a canção “parabéns a você”, mas mesmo assim faz o pessoal cantar a segunda vez.
  18. Não te importas de cantar em público. Mesmo que isso signifique dar as mãos e cantar “Nós somos família; Mamã, Tommy, Papá, Ali e Jeffery” ou o tema da “Cruella Deville” (101 dálmatas). 
  19. Achas que as pessoas que não conhecem alguém como o Jeff só têm a perder. O Jeff faz com que as pessoas sejam melhores simplesmente por ser quem é e como é. 
  20. Vais chegar ao ponto de definir “família” como as pessoas que estão lá para ti e realmente te entendem mesmo que não tenham laços de sangue. Essas pessoas são aquelas que vão passar feriados e fazer férias contigo (Kyle e Conor), aqueles que se vão reunir no Erin Lane para partilhar a nossa casa do grupo de “irmãos” durante décadas e décadas e os irlandeses altos que vêm pelo chá.
  21. De vez em quando vais deixar que os teus pais te mimem como a uma criança porque de facto tiveste de crescer um pouco mais rápido que a maioria dos miúdos. (Pai, pago-te o meu telemóvel no próximo mês!).
  22. Durante a prática de desportos vais estar ansioso para olhar para o teu irmão sentado numa cadeira de estádio na lateral. Também vais ouvir algumas chamadas de atenção sempre que ele fizer barulho durante o silêncio que antecede um penalti.
  23. Casa e seguro do carro são essenciais. Aprendes isso quando o teu irmão tenta lidar com a frustração ao chutar os para-brisas e estes voam garagem fora. Obrigada AllState! (Companhia de seguros) 
  24. Falar de Autismo pode ser complicado, mas trabalha para te sentires confortável com isso. Os meus pais encorajaram-nos nesse sentido, principalmente dando o exemplo. São educadores que partilham a sua experiência, não só com o meu irmão mais velho Tom ou comigo, mas com os milhares de crianças que eles ensinaram e treinaram ao longo do caminho. Qualquer pessoa que os conheça pode dizer-vos que eles “percorrem o caminho e sabem do que falam”. Não é mistério para ninguém que a família é a sua prioridade. Felizmente, passaram-me isso.
  25. Podes não querer ter uma carreira ligada ao Autismo, caramba, é tudo o que conheces, mas nunca deixes de defender os teus entes queridos. O Jeff enriqueceu tanto a minha vida - devo-o a ele fazer o mesmo!»
Original AQUI
Tradução de Luísa Monteiro e Ana Paula Grohman

sábado, 9 de fevereiro de 2013

Encontro com os Pais

Ocorreu ontem o encontro para esclarecimento sobre os “Pressupostos e procedimentos com vista à criação de uma Unidade de Ensino Estruturado para Autistas”. 
 Esteve presente para esclarecimentos e dúvidas sobre o tema em destaque o Fernando Miguel Azevedo, presidente do Conselho Executivo da nossa parceira APEE Autismo – Associação de Pais e Encarregados de Educação de Alunos com Perturbações do Espectro do Autismo. Estamos gratos pela disponibilidade.


Pais informados decidem melhor.



sexta-feira, 1 de fevereiro de 2013

Unidades de Ensino Estruturado para Autistas







Encontro sobre os 
“Pressupostos e procedimentos com vista à criação de uma Unidade de Ensino Estruturado para Autistas”.

No dia 8/2 pelas 21h vamos ter a presença para esclarecimentos e dúvidas sobre o tema em destaque do Fernando Miguel Azevedo, presidente do Conselho Executivo da nossa parceira APEE Autismo – Associação de Pais e Encarregados de Educação de Alunos com Perturbações do Espectro do Autismo.

O local onde ocorrerá este encontro será nas nossas instalações da Rua do Loureiro, 22, em Braga,

quinta-feira, 31 de janeiro de 2013

Newsletter de Fevereiro

Informámos os nossos amigos que angariamos 761€ com o Jantar de Aniversário da AIA.

quinta-feira, 24 de janeiro de 2013

Tratamento de sintomas de autismo com vermes

Trata-se de uma técnica médica que muitos tem relutância em seguir, mas que lentamente está a provar ser uma mais valia no tratamento de doenças auto-imunes - ingerir os ovos de vermes parasitas Tricurídeos (Trichuris suis ova), Parte do princípio de que tudo o que é prejudicial ao nosso organismo pode estar a proteger o sistema imunológico. As doenças auto-imunes praticamente só existem nos países onde os hábitos de higiene estão instalados. "Existe alguma evidência no autismo de que alguns indivíduos podem ter tido uma activação do sistema imunológico materno - a resposta inflamatória é activado durante a gravidez", disse Hollander, que em relação a esta técnica aplicada a um paciente com sintomas de autismo, disse: "com base no facto de que esta criança teve uma melhora substancial - não curou o autismo, mas teve um grande impacto sobre os comportamentos repetitivos e perturbadores". Notícia AQUI

quinta-feira, 17 de janeiro de 2013

Estudo sugere que autismo pode desaparecer - JN

 "É preciso não tirar conclusões apressadas acerca da natureza e complexidade do autismo", adverte a diretora da Sociedade Nacional do Autismo do Reino Unido. E acrescenta que "com terapia e apoio intensivos, é possível que um pequeno grupo de indivíduos com autismo altamente funcional aprendam estratégias que podem mascarar a condição e alterar os resultados dos testes". Realça, porém, que até os autores da investigação reconhecem que o autismo é condição que não se perde ao longo da vida e que é fundamental não deixar de apoiar os portadores e suas famílias.

Artigo completo
Estudo sugere que autismo pode desaparecer - JN

segunda-feira, 14 de janeiro de 2013