Para mais informações contacte-nos
quarta-feira, 24 de dezembro de 2008
sexta-feira, 19 de dezembro de 2008
Dawn Prince-Hughes
Dawn Prince-Hughes nasceu nos Estados Unidos da América em 1964. Antropoligista e primatóloga (estudo dos primatas) e etóloga (estudo do comportamento animal) com mestrado e doutoramento em Antropologia. Só em 1996 foi diagnosticada como autista de alto funcionamento (Asperger).
Escreveu o livro "Songs of the Gorilla Nation: My Journey through Autism."
“This is a book about autism. Specifically, it is about my autism, which is both like and unlike other people’s autism. But just as much, it is a story about how I emerged from the darkness of it into the beauty of it.”
“Este livro é acerca do autismo. Especificamente, é acerca do meu autismo, que é igualmente parecido ou não com o autismo das outras pessoas. Quanto muito, é uma história acerca de como eu saí da escuridão do autismo para a sua beleza.”
Frases do livro (colocadas no grupo autismo pelo Dr. Walter Camargo)
“Quando eu encontro com famílias de alguém que tem autismo e que ainda não lhe foi revelado o que tem - autismo, porque não querem rótulos, isso me deixa perturbada. Eu posso assegurar que não somente os autistas sabem que são diferentes, mas sofrem profundamente por não entender o motivo. Enquanto tentam se entender sem receber as informações necessárias, estão sendo rotulados pelas pessoas, usualmente sem compaixão e sem a educação que pode ajuda-los.
Eu não penso que o termo autismo seja percebido como um rótulo para eles, mas se não entendem o que acontecem não conseguem mudar. Por outro lado os autistas não se importam verdadeiramente como o que se pensa deles.
“Eu precisava comunicar com alguém, mas não sabia como!”
“Sons altos tb são incômodos para os gorilas.”
“Eu aprendi com os gorilas que buscar companhia quando se está mal é algo bom.”
“Eu precisava comunicar com alguém, mas não sabia como!”
“... eu estaria com alguém, não importa o quanto doesse...... Estamos todos em jaulas, cada uma de seu modo ...”
“Quanto mais eu aprendia sobre comunicação e relacionamento mais eu começava
a entender sobre emoções que até então eram coisas abstractas ...”
“Quando meu filho nasceu, eu fiquei emocionada, completamente "ocupada" com
meu amor por ele.”
sábado, 13 de dezembro de 2008
Dr. Almeida Gonçalves
O significado do que é o AUTISMO em Portugal e a existência das APPDA´s deve-se à persistência e incansável busca deste médico dermatologista, que abnegou muito do seu tempo e dinheiro para esta causa.
No final da década de sessenta do século passado, o Dr. Almeida Gonçalves tentou, em vão, junto dos especialistas portugueses, encontrar uma explicação convincente para o comportamento do seu filho Luís, então um menino.
Inconformado, partiu para Inglaterra na expectativa de saber algo mais sobre o que tinha o Luís. Ficou a saber que ele “era autista”. Disseram-lhe o que isso significava. Pensou no futuro dos meninos como o dele que, certamente, existiriam em Portugal e foi o impulsionador da Associação Portuguesa para Protecção à Criança Autista, posteriormente Associação Portuguesa para a Protecção aos Deficientes Autistas e actualmente às várias Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo.
Com o contacto estabelecido com Lorna Wing, e posteriormente as suas orientações, forneceu à classe médica da altura toda a informação que 20 anos antes Kanner já tinha descoberto.
O trabalho inicial do Dr. Almeida Gonçalves está hoje disseminado por todo o país. Soubemos, e desejamos todo o sucesso, que vai aparecer a APPDA - Alentejo e a APPDA - Sintra.
A APPDA - Norte ofereceu uma pintura de uma árvore que tem na base a APPCA, no tronco a APPDA e nos ramos as várias APPDA's encimada pela Federação Portuguesa de Autismo.
Bem Haja Dr. Almeida Gonçalves.
quarta-feira, 19 de novembro de 2008
II Jantar de Beneficência
Data: 3 de Dezembro (Dia Internacional da Pessoa com Deficiência)
Local: Hotel AC Porto – Rua Jaime Brasil nº 40 – Porto
Hora: 20.00h
Menu:
Perna de Porco com molho de Maça
Bacalhau com Natas
OPÇÕES VEGETARIANO PARA SUBSITUIÇÃO DE CARNE OU PEIXE:
Courgette no Forno Ou Penne ao Basílico Ou Spagheti de Legumes
Preço por adulto: €30.00
Crianças dos 0 aos 4 anos: grátis
Crianças dos 5 aos 10 anos: €15,00
A partir dos 11 anos: preço de adulto
As reservas serão consideradas por ordem de chegada junto da Secretaria e só serão consideradas contra o efectivo pagamento.
Cumprimentos,
A Direcção
APOIO - Hotel AC Porto
quinta-feira, 13 de novembro de 2008
A Caixa
“O que eu pretendo mostrar-vos é a minha perspectiva por “dentro do autismo” de uma pessoa autista à procura do resto do mundo.
Montando o palco: Imagina, se quiseres, uma caixa com 60 cm de comprimento, 90 de largura e 2 metros de altura. A caixa é feita de um qualquer material transparente inquebrável.
Agora mete-te na caixa e ela vai ser selada de forma a que, por muito que tentes, não vais conseguir partir ou sair da caixa. Estás a viver no mundo autista. Tudo (para ti) está dentro da caixa. Todo o demais está ali, fora da caixa.
Passam-se uns minutos. Começas a ficar rabugento. “Quero sair daqui. Alguém me ajuda, por favor? Não aguento mais ficar aqui.” Passou meia hora. Começas a entrar em pânico.
Finalmente alguém entra na sala. Vê-te, mas não consegue ver a caixa à tua volta. Tentas atrair a atenção daquela pessoa, mas não consegues falar, não consegues mover-te, e nem pensar consegues.
Agora imagina viver dentro desta caixa não uma hora, nem mesmo um dia ou um ano mas “sempre” numa continuada, lenta e claustrofóbica frustração. Bem vindo ao mundo do autismo! “ Frank George – adulto autista (tradução livre do Inglês)
quarta-feira, 5 de novembro de 2008
ISAVE - Perturbações do Espectro do Autismo
Realizou-se ontem (4/11) no ISAVE - Instituto Superior de Saúde do Alto Ave - um seminário sobre perturbações do espectro do autismo, dirigido aos estudantes do Instituto e que contou com a presença de mais de 200 alunos.
A Dra. Paula Carvalho, psicóloga que colabora com este núcleo, convidou-nos a co-apresentar este seminário dando a conhecer a Associação, pelo que lá estivemos presentes.
Gratos a todos os organizadores por este oportunidade de divulgar e sensibilizar.
quinta-feira, 30 de outubro de 2008
III Bienal de Autismo
Realizou-se nos passados dias 24 e 25 a III Bienal de Autismo.
O tema estava centrado nas necessidades das famílias de pessoas com perturbações do espectro autista.
Na cerimónia de abertura intervieram o Dr. Fernando Campilho ( Presidente da Direcção da APPDA – Norte e Vice Presidente da comissão executiva da Federação Portuguesa de Autismo ) o Dr. Vale (em representação do Centro Distrital de Segurança Social do Porto) e a Dra. Olívia Rito ( em representação do Município de Gaia).
Iniciaram-se os trabalhos com a apresentação da Professora Dra. Paula Freitas com o tema “Autismo e ciclo de vida”. “Torna-se necessário analisar as consequências de um diagnóstico de largo espectro, de um diagnóstico mais precoce e de intervenções mais precoces e melhor talhadas em função das características específicas de cada criança, na melhoria do prognóstico, nomeadamente, do nível funcional e capacidade de integração social das pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo” , alertando para que “os perfis desenvolvimentais das crianças com PEA são muito diversificados e nas situações precocemente diagnosticadas esta diversidade tende a ser ainda maior.” Também é necessário “alertar para a importância de manter posturas equilibradas no desenvolvimento de uma ampla gama de serviços, evitando que a identificação das novas necessidades não nos leve a esquecer as antigas. A atribuição de recursos para o desenvolvimento de serviços capazes de responder às necessidades das crianças com melhor evolução emocional, cognitiva e social deve merecer a mesma atenção que a organização do apoio às crianças com evoluções mais deficitárias.” É preciso compreender que “um amplo espectro de situações corresponde a uma ampla gama de necessidades e exige um amplo espectro de serviços”.
No ciclo de vida da família à que ter em conta que quando nasce uma criança diferente, “a família une-se na procura de soluções para este novo desafio ou, por vezes não conseguindo fazer-lhes face, desagrega-se, deixando mais desamparados o/os cuidadores principais e a própria criança.
Mais problemática será a escassez dos recursos disponíveis, a inexistência de respostas adequadas às necessidades das crianças e das famílias, por múltiplas razões, nomeadamente, falta de serviços e de pessoal qualificado, incompatibilidades que advêm dos horários de funcionamento e períodos de férias dos equipamentos existentes. Os infantários, ou as actividades extracurriculares que não têm vagas, ou deixam de ter, no momento em que sabem tratar-se de uma criança diferente!
Mas nem sempre existe apenas uma criança diferente. Existem outros filhos. Como repartir as atenções? Quais as questões que se levantam aos pais, quais as questões que se levantam aos irmãos?
Como reagem os outros irmãos face a este que é diferente, que não sabe brincar, que estraga ou ignora os brinquedos, que grita, que mobiliza ou monopoliza a atenção dos pais...?
Que dirão ou farão os amigos da escola face a este irmão diferente? Afastam-se? Apoiam e até admiram a capacidade que demonstramos quando conseguimos entendê-lo e integrá-lo nas brincadeiras?”
O Dr. Cipriano Jimenez da Fundação Menela, em Vigo, veio alertar que “ as pessoas com autismo podem a qualquer momento padecer e sofrer de todo o tipo de doenças físicas que condicionem, se não são diagnosticadas e tratadas, a sua situação pessoal e de comportamento, o que acarreta uma distorção da sua qualidade de vida”. O diagnóstico de uma doença, para o conjunto de pessoas com autismo, pode implicar sérias dificuldades pela impossibilidade de comunicação dos sintomas, quer à sua família como às pessoas que cuidam deles.” Assim veio propor um conjunto de procedimentos que contemple a “necessidade de sensibilizar e reclamar das autoridades de saúde, educativas e sociais” um melhor entendimento, e portanto um melhor atendimento , às pessoas com perturbações do espectro autista.
A Professora Dra. Ana Serrano apresentou o tema: “A Família na Intervenção Precoce: A evolução para uma prática centrada na família.”
“Um dos mais importantes legados da fase inicial da investigação em Intervenção Precoce (IP), foi o reconhecimento de que a família constitui um foco essencial para a intervenção com crianças em risco ou com Necessidades Especiais (NE) ... Em Portugal o momento desse reconhecimento encontra-se reflectido no normativo legal de IP, o Despacho Conjunto 891/99 de 19 de Outubro. Esta alteração de fundo passa assim a ser exigida pela legislação e determina que os pais se tornem participantes activos no processo de intervenção da criança. Os pais tornam-se mediadores e parceiros na prestação de serviços de IP para os seus filhos. Esta focagem alargada sobre qual deve ser o alvo de intervenção no processo de IP, é um processo contínuo pela descoberta de importantes variáveis que influenciam o desenvolvimento da criança.”
A Dra. Susana Aires Pereira apresentou o tema: “O Diagnóstico de PEA e o seu Impacto na Família”.
Enunciou os problemas existentes na detecção precoce do autismo e que a família é a primeira a desconfiar que algo diferente se passa: “De facto, na maioria dos casos, são os pais os primeiros a detectar que existe um problema, preocupando-se geralmente pela existência de um “atraso da linguagem”. Contudo, outros sinais de autismo estão presentes na maioria dos casos ainda antes dos 18 meses de idade. Estes sinais são subtis e podem passar despercebidos aos pais e profissionais que lidam com as crianças, se não existir um alto nível de suspeição.”
“Estudos realizados na ultimas décadas apontavam para a existência de padrões de stress mais elevados nas famílias de crianças “com autismo”, do que em famílias que possuem um filho com desenvolvimento típico ou outras perturbações do desenvolvimento, sugerindo-se que esse stress parecia ser influenciado pelas características típicas do autismo (grau de dependência, incapacidades cognitivas, características do comportamento da criança). No entanto, estudos mais recentes têm vindo a apontar noutro sentido: o impacto das dificuldades próprias do síndrome sobre os pais irá depender de uma complexa interacção entre a gravidade das características da criança e as da personalidade dos pais, qualidade das relações intra e extra familiares, bem como das disponibilidades de recursos comunitários e sociais. Mecanismos de resiliência e estratégias compensatórias para manter a estabilidade familiar, parecem emergir nestas famílias submetidas a índices de stress mais elevados, representando um papel significativo a rede de apoios circundante. Simultaneamente, a adaptação familiar ao problema não parece ser linear e progressiva mas sim ocorrer em “picos” à medida que, com o crescimento da criança, novos problemas surgem exigindo à família a renegociação desses desafios.”
O Dr. João Teixeira fez um apresentação do Centro de Estudos e Apoio à Criança e à Família, valência da APPDA –Norte que apoia crianças até 6 anos de idade em intervenção precoce e o projecto do Grupo de Autonomia e Socialização em Contexto para crianças com idades compreendidas entre os 7 e os 16 anos.
A Dra. Sónia Perez apresentou o tema: “Serviços de Apoio à Família - A experiência do Centro Residencial Castro Navas”. A comunicação estava alicerçada na experiência do centro residencial de Castro Navas (Pontevedra) nomeadamente no significado atribuído às palavras apoio e família.
O Dr. Herculano Castro esteve a falar sobre qualidade de vida em pessoas com perturbações do espectro autista exemplificando com a prática desenvolvida da APPDA – Norte com o grupo D.
A fechar as comunicações tivemos a história de vida da Ana Maria Gonçalves e da Maria do Céu Gudes, ambas mães de pessoas com autismo.
No encerramento do III Bienal esteve o Sr. Vereador da Acção Social do Município de Gaia, Dr. Guilherme Aguiar.
O tema estava centrado nas necessidades das famílias de pessoas com perturbações do espectro autista.
Na cerimónia de abertura intervieram o Dr. Fernando Campilho ( Presidente da Direcção da APPDA – Norte e Vice Presidente da comissão executiva da Federação Portuguesa de Autismo ) o Dr. Vale (em representação do Centro Distrital de Segurança Social do Porto) e a Dra. Olívia Rito ( em representação do Município de Gaia).
Iniciaram-se os trabalhos com a apresentação da Professora Dra. Paula Freitas com o tema “Autismo e ciclo de vida”. “Torna-se necessário analisar as consequências de um diagnóstico de largo espectro, de um diagnóstico mais precoce e de intervenções mais precoces e melhor talhadas em função das características específicas de cada criança, na melhoria do prognóstico, nomeadamente, do nível funcional e capacidade de integração social das pessoas com Perturbações do Espectro do Autismo” , alertando para que “os perfis desenvolvimentais das crianças com PEA são muito diversificados e nas situações precocemente diagnosticadas esta diversidade tende a ser ainda maior.” Também é necessário “alertar para a importância de manter posturas equilibradas no desenvolvimento de uma ampla gama de serviços, evitando que a identificação das novas necessidades não nos leve a esquecer as antigas. A atribuição de recursos para o desenvolvimento de serviços capazes de responder às necessidades das crianças com melhor evolução emocional, cognitiva e social deve merecer a mesma atenção que a organização do apoio às crianças com evoluções mais deficitárias.” É preciso compreender que “um amplo espectro de situações corresponde a uma ampla gama de necessidades e exige um amplo espectro de serviços”.
No ciclo de vida da família à que ter em conta que quando nasce uma criança diferente, “a família une-se na procura de soluções para este novo desafio ou, por vezes não conseguindo fazer-lhes face, desagrega-se, deixando mais desamparados o/os cuidadores principais e a própria criança.
Mais problemática será a escassez dos recursos disponíveis, a inexistência de respostas adequadas às necessidades das crianças e das famílias, por múltiplas razões, nomeadamente, falta de serviços e de pessoal qualificado, incompatibilidades que advêm dos horários de funcionamento e períodos de férias dos equipamentos existentes. Os infantários, ou as actividades extracurriculares que não têm vagas, ou deixam de ter, no momento em que sabem tratar-se de uma criança diferente!
Mas nem sempre existe apenas uma criança diferente. Existem outros filhos. Como repartir as atenções? Quais as questões que se levantam aos pais, quais as questões que se levantam aos irmãos?
Como reagem os outros irmãos face a este que é diferente, que não sabe brincar, que estraga ou ignora os brinquedos, que grita, que mobiliza ou monopoliza a atenção dos pais...?
Que dirão ou farão os amigos da escola face a este irmão diferente? Afastam-se? Apoiam e até admiram a capacidade que demonstramos quando conseguimos entendê-lo e integrá-lo nas brincadeiras?”
O Dr. Cipriano Jimenez da Fundação Menela, em Vigo, veio alertar que “ as pessoas com autismo podem a qualquer momento padecer e sofrer de todo o tipo de doenças físicas que condicionem, se não são diagnosticadas e tratadas, a sua situação pessoal e de comportamento, o que acarreta uma distorção da sua qualidade de vida”. O diagnóstico de uma doença, para o conjunto de pessoas com autismo, pode implicar sérias dificuldades pela impossibilidade de comunicação dos sintomas, quer à sua família como às pessoas que cuidam deles.” Assim veio propor um conjunto de procedimentos que contemple a “necessidade de sensibilizar e reclamar das autoridades de saúde, educativas e sociais” um melhor entendimento, e portanto um melhor atendimento , às pessoas com perturbações do espectro autista.
A Professora Dra. Ana Serrano apresentou o tema: “A Família na Intervenção Precoce: A evolução para uma prática centrada na família.”
“Um dos mais importantes legados da fase inicial da investigação em Intervenção Precoce (IP), foi o reconhecimento de que a família constitui um foco essencial para a intervenção com crianças em risco ou com Necessidades Especiais (NE) ... Em Portugal o momento desse reconhecimento encontra-se reflectido no normativo legal de IP, o Despacho Conjunto 891/99 de 19 de Outubro. Esta alteração de fundo passa assim a ser exigida pela legislação e determina que os pais se tornem participantes activos no processo de intervenção da criança. Os pais tornam-se mediadores e parceiros na prestação de serviços de IP para os seus filhos. Esta focagem alargada sobre qual deve ser o alvo de intervenção no processo de IP, é um processo contínuo pela descoberta de importantes variáveis que influenciam o desenvolvimento da criança.”
A Dra. Susana Aires Pereira apresentou o tema: “O Diagnóstico de PEA e o seu Impacto na Família”.
Enunciou os problemas existentes na detecção precoce do autismo e que a família é a primeira a desconfiar que algo diferente se passa: “De facto, na maioria dos casos, são os pais os primeiros a detectar que existe um problema, preocupando-se geralmente pela existência de um “atraso da linguagem”. Contudo, outros sinais de autismo estão presentes na maioria dos casos ainda antes dos 18 meses de idade. Estes sinais são subtis e podem passar despercebidos aos pais e profissionais que lidam com as crianças, se não existir um alto nível de suspeição.”
“Estudos realizados na ultimas décadas apontavam para a existência de padrões de stress mais elevados nas famílias de crianças “com autismo”, do que em famílias que possuem um filho com desenvolvimento típico ou outras perturbações do desenvolvimento, sugerindo-se que esse stress parecia ser influenciado pelas características típicas do autismo (grau de dependência, incapacidades cognitivas, características do comportamento da criança). No entanto, estudos mais recentes têm vindo a apontar noutro sentido: o impacto das dificuldades próprias do síndrome sobre os pais irá depender de uma complexa interacção entre a gravidade das características da criança e as da personalidade dos pais, qualidade das relações intra e extra familiares, bem como das disponibilidades de recursos comunitários e sociais. Mecanismos de resiliência e estratégias compensatórias para manter a estabilidade familiar, parecem emergir nestas famílias submetidas a índices de stress mais elevados, representando um papel significativo a rede de apoios circundante. Simultaneamente, a adaptação familiar ao problema não parece ser linear e progressiva mas sim ocorrer em “picos” à medida que, com o crescimento da criança, novos problemas surgem exigindo à família a renegociação desses desafios.”
O Dr. João Teixeira fez um apresentação do Centro de Estudos e Apoio à Criança e à Família, valência da APPDA –Norte que apoia crianças até 6 anos de idade em intervenção precoce e o projecto do Grupo de Autonomia e Socialização em Contexto para crianças com idades compreendidas entre os 7 e os 16 anos.
A Dra. Sónia Perez apresentou o tema: “Serviços de Apoio à Família - A experiência do Centro Residencial Castro Navas”. A comunicação estava alicerçada na experiência do centro residencial de Castro Navas (Pontevedra) nomeadamente no significado atribuído às palavras apoio e família.
O Dr. Herculano Castro esteve a falar sobre qualidade de vida em pessoas com perturbações do espectro autista exemplificando com a prática desenvolvida da APPDA – Norte com o grupo D.
A fechar as comunicações tivemos a história de vida da Ana Maria Gonçalves e da Maria do Céu Gudes, ambas mães de pessoas com autismo.
No encerramento do III Bienal esteve o Sr. Vereador da Acção Social do Município de Gaia, Dr. Guilherme Aguiar.
Subscrever:
Mensagens (Atom)