DESTAQUE

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quinta-feira, 29 de setembro de 2011

Cura do autismo mais próxima?


O controle do autismo, problema que se caracteriza pela disfunção no desenvolvimento psiconeurológico, social e linguístico, pode estar próximo. Cientistas estão testando uma droga capaz de "tratar" a síndrome que atinge cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo, segundo estimativas da Organização das Nações Unidas. A previsão é do biólogo brasileiro e professor da faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia Alysson Muotri.

Uma das principais autoridades no estudo do autismo no mundo, Muotri publicou um artigo na revista científica "Cell", em que demonstra como ele e sua equipe conseguiram consertar neurônios afetados pela Síndrome de Rett, uma das formas graves de autismo e que provoca várias complicações neurológicas.

A solução para o Rett veio por meio de uma droga que amplia a presença de insulina nas células doentes. O trabalho de Muotri repercutiu no mundo acadêmico e lançou esperanças de que seria possível, com o mesmo fármaco, tratar outras formas de autismo.

Segundo o pesquisador, há muita semelhança entre os neurônios afetados pela Síndrome de Rett e pelo autismo clássico. As células, em ambos os casos, têm morfologias semelhantes.

"São células menores, com arborizações e número de sinapses (conexões) reduzidas", explicou Muotri ao repórter Guilherme Voitch de O Globo.

O medicamento desenvolvido para controlar Rett já vem sendo testado por outras equipes de pesquisadores em pacientes comprometidos pelo autismo nos Estados Unidos e na Itália.

De acordo com Muotri, o medicamento se mostrou eficaz em laboratório, mas ninguém pode garantir agora que vai recuperar o cérebro de pessoas afetadas pelo autismo, e afirmou que o fármaco precisa ser aprimorado. Ainda são necessários testes de validações e ensaios de toxicidade. (O Globo)


Fonte: Gazeta Online

Acção Informação e Sensibilização


A AIA promoveu ontem (28/9) mais uma acção de informação e sensibilização para as Perturbações do Espectro do Autismo no Agrupamento de Escolas de Gualtar em Braga.
A acçao foi oOrientada pela Dra. Paula Carvalho Psicóloga da AIA e nela interviram também Ana Paula Leite - Presidente da AIA e Marcela Wanderley - Terapeuta da Fala da AIA.

quarta-feira, 28 de setembro de 2011

domingo, 25 de setembro de 2011

Escola de Pais - Pais +


A acção de hoje (24/10) tinha como tema “Ser pai/mãe/familiar de uma pessoa com perturbações do espectro do autismo” e a apresentação esteve a cargo da Dra. Paula Carvalho. Foi uma “mesa redonda” de interação constante com testemunhos na primeira pessoa dos presentes. Foi discutido o processo desde a descoberta do autismo dos seus filhos até à aceitação da problemática.

Da conversa ficam aqui algumas notas do processo: As expectativas (ilusões, sonhos) quanto ao futuro bebé; a percepção de que algo está mal; procurar perceber o que se passa; a “pancada” (choque, confusão) do diagnóstico e a falta de informação dos profissionais(o que é o autismo ou a perturbação autística?); a busca de informação (porquê?) que muitas vezes ajuda a confundir ainda mais; o processo de luto; a necessidade de reconhecimento que é necessária ajuda, uma âncora (uma associação que promova a partilha entre os pais, um grupo de pais, um profissional)que ajude a compreender e processar toda esta nova informação; A incompreensão familiar (por vezes do pai, por vezes da mãe, por vezes dos familiares)e a falta de apoio, a incompreensão da sociedade (que só aprende (muda) se os pais deixarem de "esconder" e sairem com os seus filhos); O dizer (ou não), quando e a quem (às pessoas certas) que o filho tem PEA; Aprender a lidar com a individualidade dos seus filhos e o desafio constante de ter de “arranjar” estratégias para ultrapassá-los; Descobrir o amor incondicional.

Uma ideia esteve sempre presente: “Só podemos estar bem com os nossos filhos, e apoiá-los adequadamente, se estivermos bem connosco.”

A Escola de Pais - Pais + tem o apoio da


A Escola de Pais é um projecto da AIA que é co-financiado pelo INR,I.P. através do Sub Programa "Para Todos".

quarta-feira, 21 de setembro de 2011

Irritante ligação entre vacina e autismo


Vacinas e autismo: por que é que este caso curioso não está fechado?

Para muitos pais, o debate sobre as vacinas infantis são o fracasso deste século - altamente divisionista e que coloca barreiras entre amigos e vizinhos. No canto vermelho estão aqueles batendo o tambor do 'vacinar a qualquer custo', e no canto azul um conjunto de pais e encarregados de educação preocupados que dizem que estão lidando com os danos causados.

Para as pessoas do campo pró-vacinação, o fato de que tem mesmo de haver um debate é irritante. "O que há de errado com esses pais irresponsáveis?" dizem eles. "Com tanta educação e tão estúpidos! Eles não sabem que o estudo sobre a MMR (vacina tríplice) foi desacreditado? E como é que você pode levar uma coelhinha da Playboy a sério?" Mas há razões para que o caso da ligação curiosa entre vacinas e autismo não está fechado, e Andrew Wakefield e Jenny McCarthy não são necessariamente duas delas.

Anúncio: A história continua abaixo Se as vozes daqueles pais e encarregados de educação preocupados não são suficientes, considere o seguinte: recentemente, num caso perante o Tribunal dos EUA de Ações Federais, o governo dos EUA admitiu que as vacinas tinham agravado a desordem mitocondrial de uma jovem ao ponto que desenvolveu o autismo. Como resultado, o “National Vaccine Injury Compensation Program” atribuíu à sua família um pagamento inicial de US $ 1,5 milhões, e um pagamento adicional de US $ 500.000 em curso por ano para cobrir seus cuidados, bem como lucros cessantes da família, dor e sofrimento.

Desde aí, tem-se que dezenas de outras famílias chegaram a acordos semelhantes, e o Centro de Controle de Doenças dos EUA anunciaram novas pesquisas sobre a segurança da vacina.
Considere isso, também: enquanto nós ainda não sabemos exatamente o que causa o autismo, as últimas pesquisas - incluindo o estudo divulgado pelo Dr. Amaral, da Universidade da Califórnia na semana passada – está-se unindo em torno da visão de que é uma combinação de genética, sistema imunológico e fatores ambientais. No início deste ano, o Dr. Amaral disse que, "há um pequeno subconjunto de crianças que podem ser particularmente vulneráveis às vacinas, se a criança teve uma pré-condição como um defeito mitocondrial ... vacinas, para aquelas crianças, podem ser o fator ambiental que faz transbordar. "

Então por que não apareceram estudos de vacinação até o momento? A Dr. Martha Herbert, professor de neurologia da Escola Médica de Harvard, diz: "o problema com os estudos populacionais é que eles não são necessariamente projetados para ter o poder estatístico para encontrar subgrupos como estes em que os subgrupos são pequenos."

Isso significa que nós não estamos estudando as crianças correctas. Nós nem sequer sabemos onde encontrá-los, porque na maioria das vezes não sabem que têm essas vulnerabilidades até que sejam agravadas. Aqui reside o grande mistério.

Então onde é que eu estou sobre isso? Eu não sou um pai. Eu ainda não tive que tomar a decisão agonizante sobre se deve ou não vacinar o meu filho. Mas uma coisa eu sei: eu sou definitivamente pró-vacinas e compreendo muito bem os benefícios que eles trazem, e sei também que é tóxico para algumas crianças. Porque eu vi o que aconteceu no caso de um dos meus sobrinhos, para quem a vacinação foi um dos vários fatores ambientais de assaltos ao seu sistema imunológico que, junto com a predisposição genética e uma vulnerabilidade subjacente, sublinhou o seu corpo e sua mente tanto que ele escorregou para o autismo. Não é uma conclusão de que sua mãe, uma pessoa sóbria empurrando os 40 anos com uma licenciatura em ciências e experiência em saúde pública, queria chegar, mas, no fim, era inegável.

Seus dois irmãos foram vacinados também, e eles estavam bem. Ele não estava. E isso causa um arrepio na minha espinha quando as pessoas falam com desdém sobre o "risco aceitável" de vacinas no contexto de um bem público mais amplo. Se fosse seu filho, o risco não seria aceitável. Especialmente se algo poderia ser feito para mitigá-la sem comprometer os benefícios - que claramente, não existe.

Nós podemos mudar os ingredientes (como fizemos quando foi removido de mercúrio). Podemos mudar a maneira como eles são administrados (utilizando gotas em vez de injeções, de modo que o vírus pode ser discriminado por mecanismos do sistema imunológico de defesa natural antes que chegue à corrente sanguínea, em vez de ser movido em linha reta e em plena força). Podemos obter a melhor identificação de crianças com vulnerabilidades e tratá-los adequadamente. E podemos continuar com a investigação até que descobrir por que isso continua acontecendo.

Estas são coisas que podemos e devemos fazer. O problema é que na praça pública hoje polarizada, o meio termo parece ter desaparecido de sob os nossos pés. Conversas sobre vacinas normalmente descem pequeno ponto de pontuação e difamação, principalmente na fértil troll-internet. Desencoraja a discussão, honesta e respeitosa. E para aqueles que pensam que dá oxigênio para o debate e fará com que os pais parem de vacinar os seus filhos, eu digo isto: Está acontecendo de qualquer maneira. É precisamente a falta de informação, o vácuo factual, que é o combustível da ansiedade e sufoca o progresso de poupança de vidas.

Como qualquer problema com um grau de complexidade, existem mais de dois lados. Devemos ter a coragem e maturidade para ouvir todos, incluindo as mães e os pais que lidam com as inaceitáveis consequências, potencialmente evitáveis. Eles são os canários na mina de carvão, e a verdadeira razão pela qual este caso não está fechado. É que a ciência, tal como a lei, às vezes leva um tempo a recuperar o atraso.

Fonte: The Age

domingo, 18 de setembro de 2011

Livro PEA - dos genes ao ambiente


A AIA tem disponível para download na sua página web (www.aia.org.pt) na secção de Leitura o livro (em Inglês) de Tim Williams, Autism Sppectrum disorders – from genes to environment” (PEA -dos genes ao ambiente.)
Este livro é publicado pela Intech –open access public –edições gratuitas online em www.intechopen.com

Escola de Pais - Pais +

Na sequência da Escola de Pais – Pais + tivemos ontem connosco a Dra. Virgínia Rocha, pedopsiquiatra, a quem foi colocado o desafio com um tema difícil – “Compreendendo as Perturbações do Espectro Autista”.


Começando por questionar os presentes em que idade e o que é que levou à suspeita de algo diferente nos filhos e das dificuldades que encontraram, as respostas mostraram um “início diversificado” na descoberta de que algo não estava bem.

Desta diversidade partiu-se para as variáveis que podem estar presentes no “provocar” o autismo: genéticas, congénitas, neurológicas, imunulógicas, ambientais, etc.. Também houve uma breve referência à enorme quantidade de estudos que existem nesta área.

Colocando posteriormente o foco na dificuldade da interacção social (comum aos diferentes tipos de perturbação) e tendo por base a “diátese afectiva” de Stanley Greenspan, explicou aos presentes o funcionamento e processamento cerebral nas ligações sensorial-afectivo-motora.

Diátese afectiva (Stanley Greenspan)

“Comprometimento biológico na ligação sensorial-afectiva-motora e subsequentes dificuldades em ligar o afecto em padrões motores mais complexos para facilitar o planeamento motor e a resolução do problema social.

As crianças variam no comprometimento deste complexo e também nas diferentes capacidades motoras, modulação sensorial, procedimento visuoespacial e auditivo e da linguagem.” APOIO

A Escola de Pais é um projecto da AIA que é co-financiado pelo INR,I.P. através do Sub Programa "Para Todos".

quinta-feira, 15 de setembro de 2011

Despacho 18987/2009

No seguimento da acçao de Sábado sobre o DL 3/2008 e como houve perguntas acerca dos direitos que as crianças/jovens em relação a alimentação, transporte e manuais escolares, complementamos a informação com o Despacho 18987/2009 tem no seu artº 13º que pensamos ainda não ter sido revogado. Este artigo não dispensa a leitura integral do referido despacho.


Artigo 13.º

Alunos com necessidades educativas especiais

1 — Os alunos com necessidades educativas especiais de carácter permanente com programa educativo individual organizado nos termos do Decreto -Lei n.º 3/2008, de 7 de Janeiro, na redacção que lhe foi dada pela Lei n.º 21/2008, de 12 de Maio, têm ainda, supletivamente em relação às ajudas técnicas a prestar por outras entidades de que beneficiem, direito às seguintes comparticipações da responsabilidade dos municípios ou do Ministério da Educação, no âmbito da acção social escolar e nos termos do artigo 8.º:

a) Alimentação — totalidade do custo;
b) Transportes — totalidade do custo para os alunos que residam a menos de 3 km do estabelecimento de ensino, bem como para os alunos que frequentam as escolas de referência ou as unidades de ensino estruturado e de apoio especializado a que se referem as alíneas a) e b) dos n.os 2 e 3 do artigo 4.º do Decreto -Lei n.º 3/2008, e 7 de Janeiro;
c) Manuais e material escolar de acordo com as tabelas anexas para a generalidade dos alunos, no escalão mais favorável;
d) Tecnologias de apoio — comparticipação na aquisição das tecnologias de apoio a que se refere o artigo 22.º do Decreto -Lei n.º 3/2008, de 7 de Janeiro, até um montante igual ao atribuído para o material
escolar do mesmo nível de ensino, no escalão mais elevado, conforme o anexo III do presente despacho.

2 — No caso de não poderem ser utilizados os transportes regulares ou os transportes escolares, a comparticipação a que se refere a alínea b) do número anterior é da responsabilidade do Ministério da
Educação.

Artigo 14.º
Norma revogatória

São revogados os despachos n.os 20956/2008, de 24 de Julho, e 10150/2009, de 26 de Março.

Artigo 15.º
Produção de efeitos

O presente despacho produz efeitos a partir da data da assinatura, para vigorar a partir do ano escolar de 2009 -2010, sendo de imediato publicitado nas páginas electrónicas do Ministério da Educação e das
direcções regionais de educação.

6 de Agosto de 2009. — O Secretário de Estado Adjunto e da Educação,

Jorge Miguel de Melo Viana Pedreira.

Pais +

sábado, 10 de setembro de 2011

Pais + - O Contexto Escolar (DL 3/2008)

Iníciou-se hoje a primeira acção da Escola de Pais - Pais + (positivos) que a AIA vai realizar durante os próximos Sábados de manhã na sua Sede.

O orador foi o Presidente do Conselho Executivo da APEE Autismo, Miguel Azevedo, e o tema foi "o contexto escolar" com uma "viagem" através do DL 3/2008.
Foi feita o enquadramento ao aprecimento do Decreto Lei 3/2008, e a mudança de paradigma que este veio trazer. Fez posteriormente abordagem ao DL, ao papel participativo dos pais que é nele contemplado, e para várias situações foram os pais alertados. Destacamos:
- Os alunos vão para a escola e devem ser incluídos numa turma. Não vão para uma Unidade Educativa Especial (UEE). A UEE é uma sala de apoio à escola para alunos com necessidades especias, neste caso autismo.
- Plano Educativo Individual (PEI)- Deve ser elaborado em conjunto com os pais e deve nele participar o maior número de pessoas que convivem de perto com a criança/jovem. Antes de assinarem o PEI, os pais devem lê-lo atentamente, discutir o seu teor e somente assinar caso concordem com o que lá está escrito, pois o PEI determinará o caminho que a criança jovem irá percorrer na sua vida escolar.
Se o PEI determinar um Currículo Específico Individual, que é uma medida extrema, devem os pais ter em atenção que neste caso o aluno não estará na sua "turma", e irá ser avaliado por este currículo, não existindo reconhecimento da escolaridade.

Para os que se possam interessar, na página da AIA (www.aia.org.pt) e no menu LEITURA, podem encontrar o "Manual de Apoio à Prática" elaborado pela DGIDC e referente às necessidades educativas especiais (DL 3/2008).

O nosso agradecimento para a APEE Autismo e ao seu Presidente do Conselho Executivo, Miguel Azevedo, pela disponibilidade e transmissão de conhecimentos.


A Escola de Pais é um projecto da AIA que é co-financiado pelo INR,I.P. através do Sub Programa "Para Todos".


No próximo Sábado teremos a Dra. Vírgínia Rocha, pedopsiquiatra, que nos vai ajudar a melhor compreendermos as perturbações do espectro autista (PEA).

Acção de Informação e Sensibilização

A AIA promoveu no passado dia 7 do corrente uma acção de informação e sensibilização sobre autismo no Agrupamento de Escolas Mosteiro e Cávado. A oradora foi a Dra Paula Carvalho, psicóloga na AIA.
Esta actividade foi comparticipada pelo INR, IP através do sub programa "Para Todos"

sexta-feira, 9 de setembro de 2011