Como o autismo está a mudar o nosso mundo

Por George Dvorsky com original na io9

Não existem muitas dúvidas de que o autismo, junto com Síndrome de Asperger, está, finalmente,  a tornar-se aceite como uma parte normal do tecido humano. Mesmo que algumas pessoas ainda vejam o Autismo como uma condição que precisa ser "tratada", é cada vez mais óbvio que as pessoas do espectro do autismo estão encontrando formas de ter sucesso na nossa sociedade de base neurotípica.

Não só isso, mas as pessoas autistas também estão mudando a natureza da nossa sociedade - em muitos aspectos, para melhor.

A imagem acima foi desenhada por Stephen Wilshire, um artista plástico britânico diagnosticado com autismo. Ele é conhecido pela sua capacidade para desenhar uma paisagem detalhada, de memória e apenas após vê-la uma vez.

Para entender melhor como é que o autismo tem vindo a ter um impacto tão significativo na cultura corrente, falamos com dois especialistas sobre o assunto, Steve Silberman e Andrea Kuszewski. Silberman é um editor de longa data colaborador da Wired e está actualmente a trabalhar no seu próximo livro, Neurotribes: Pensando mais inteligentes sobre pessoas que pensam diferente . Kuszewski é consultor e terapeuta comportamental para crianças que estão no espectro do autismo, e um especialista em encontrar estratégias alternativas de aprendizagem para as crianças sobredotadas. Também conversei com outras pessoas cujas vidas foram tocadas pelo autismo.ficou claro que o autismo tem desempenhado um papel significativo na elaboração de muito do que consideramos ser a cultura moderna - desde a música e os livros que lemos, aos dispositivos tecnológicos que todos nós tomamos por garantidos. A aceitação de formas radicalmente diferentes de pensar, ao que parece, pode ser visto como parte integrante de uma cultura rica e diversificada global.

Não do jeito que costumava ser

Hoje, conversa sobre o autismo é normal, e a maioria de nós está familiarizados com ele. Mas recentemente, duas ou três décadas atrás, as crianças do espectro eram impiedosamente ridicularizadas  como "marrões" ou "esquisitóides". Embora hoje muitos usem esses rótulos como pontos de orgulho, não foi certamente o caso na época - foram utilizados como humilhações, uma maneira de chamar as crianças que tinham dificuldades de socialização - e que ao mesmo tempo, exibiam uma espécie de estranha inteligência que lhes provocava serem alienados das crianças "normais".

Um ponto de viragem importante nesta história veio com o lançamento de Rain Man, em 1988 - um filme que fez tanto mal quanto bem. Por um lado, Rain Man  propagou equívocos, mas por outro lado, tornou muitas pessoas cientes do autismo pela primeira vez. Enquanto pintava um retrato excessivamente grave da doença, Rain Man serviu como um catalisador para uma grande mudança no entendimento dominante do autismo.

Na verdade, como diz Silberman à io9, a maioria dos pediatras não tinha sequer ouvido falar de autismo antes do lançamento do filme. Ele foi visto como uma doença bastante misteriosa que não merecia menção na maioria dos livros - mas que foi pensado para ser relacionado com a esquizofrenia da infância.

"Depois de Rain Man , começamos a perceber que o autismo é comum ", disse Silberman," e que a sociedade ia ter de lidar com ele -. que íamos ter que aceitar esses outros tipos de seres humanos " Mais de duas décadas depois, a paisagem sócio-cultural em torno do autismo mudou. A aceitação crescente de neurodiversidade tem representado um ajuste seminal cultural nas partes iniciais do século 21.

Na verdade, como diz Kuszewski à io9, estamos agora começando a percebê-lo em quase todos os lugares - e, ao mesmo tempo, há menos estigma qa rodeá-lo. "Se alguma coisa há", diz ela, "é um pouco estar na moda ter Asperger".

E com quase 1 em 88 pessoas diagnosticadas hoje , está-se tornando cada vez mais difícil de ignorar. Silberman cita Jonathan Lethem, descrevendo-o como o "tom do quarto marcante da nossa época."

Além disso, pode realmente haver muitos mais que não estão diagnosticados. "É muito importante lembrar que as pessoas que são diagnosticados são uma minoria num campo muito amplo de pessoas de quem se falava de forma jocosa.", diz ele. "Pode haver fenótipos autistas gerais, pessoas que têm traços - mas provavelmente não querem nem procuram um diagnóstico". Muitas dessas pessoas, observa Silberman, poderiam ter apoio. "Isso não é nenhum tipo de gripe yuppie", acrescenta.

A estética autista

Os sinais de alcance do autismo estão começando a ver-se virtualmente em todos os lugares.Pessoas no espectro estão impulsionando a criação de formas alternativas de expressão, novos negócios e instituições, e tecnologias de ponta. "E não só fazem essas coisas confortáveis para si", observou Silberman, "como úteis para todos nós."

Silberman está correcto. Uma lista rápida de conhecidos ou suspeitos artistas autistas que fizeram um impacto nas artes e na cultura inclui figuras expressivas como Stanley Kubrick, Andy Warhol, David Byrne, Brian Eno, Satoshi Tajiri (criador de Pokémon) e muitos outros. As suas contribuições tornaram-se parte indelével do espírito da época.

Eles também estão provocando impacto nas media de tecnologia, ou ao que Silberman se refere como a paisagem geek. Sites de entretenimento, como a Totó Wired e BoingBoing "são construídos para neurotípicos, mas servem a estética de pessoas autistas também."

Na verdade, é quase um segredo difícill de admitir que as crianças e adultos autistas são atraídos para a tecnologia - de ficção científica, em particular - e fascinante, tem sido quase sempre assim. De volta aos anos 1960 e 1970, foi a fixação em foguetes a voar para a Lua que convencia os pediatras  de que havia algo de profundamente errado com essas crianças - que as suas obsessões extraterrestre e impraticavéis eram sinais de um profundo mal-estar psicológico.

"Mas avançando rápido para hoje o que vamos encontrar, que continuamos a fazê-lo", observou Silberman.

Não dá para subestimar a importância da estética autista para a ascensão e popularidade da ficção científica e em géneros semelhantes. O elaborado, tecnicamente preciso universo de ficção científica é um campo de jogos para os autista.

As pessoas autistas também estão a mudae a forma como é apreciada a arte e a cultura existente. Um bom exemplo são as chamadas amigáveis apresentações sensoriais ​​de filmes e espectáculos da Broadway. São apresentações especiais em que o som está baixo, as luzes estão ligadas, e as crianças são livres para circularem (que também deve ser um alívio para as pessoas com hiperactividade e déficit de atenção). Estes espectáculos são incrivelmente populares e muitas vezes esgotam - uma possível indicação de que os neurotípicos  também querem aproveitar.

A Ascensão da Cultura do "Criar"

Uma área em que as pessoas autistas estão tendo impacto é na cultura do criar. "Muitos no espectro adoram desmontar e, em seguida, reconstruir ou alterar ou cortar dispositivos mecânicos", diz Silberman. Resultou numa convergência de "marrões" e popularização da cultura técnica (tech).

Um bom exemplo disto é John Elder Robison, autor de Look Me in the Eye: My Life with Asperger's (Olhe nos meus olhos: A minha vida com Asperger). Robison tem fascinação por computadores e dispositivos mecânicos. Após de ter sido técnico de guitarra dos Kiss, gere uma loja de reparação de carros desportivos topo de gama.

"O que você vê é que as crianças com autismo e Asperger adoram essa cultura", disse Silberman, "que joga totalmente com os seus pontos fortes."

Kuszewski concorda. Ela mudou recentemente o seu escritório para a Bay Area de forma a trabalhar num programa de educação baseado num modelo de espaço "hacker" - e ela está recebendo uma atenção considerável . Ao trabalhar com os clientes, ela descobriu que eles são "excepcionais" num nicho específico, incluindo coisas como resistências, comboios, matemática, estatísticas, probabilidades, e virtualmente qualquer técnica. "Eles têm realmente um profundo interesse", observou ela, "e eles «marram» nisto como se fosse todo o seu mundo."

E o sentimento é contagiante. "Eu comecei a respeitar as pessoas que estavam mergulhadas em algo totalmente estranho e tão técnico e completamente orgulhosos disso", disse Kuszewski, "Eu admirava a vontade como que eles exibiam a sua obsessiva compulsão." Ao trabalhar com essas crianças, ela começou a achar difícil não se entusiasmar até mesmo com as coisas mais estranhas. "Você fica tão emocionado com essas pequenas coisas."

Um jovem que certamente se qualifica neste campo é Joey Hudy de 15 anos, um jovem talentoso com déficit de atenção, hiperactividade e Asperger. Lutando na escola e aí tendo dificuldade em fazer amigos, Hudy dá à cultura do fazer os créditos de mudança na sua vida.

"Agora tenho uma carreira que eu gosto", diz ele à io9, "Sou inspirado por um monte de outras pessoas - e agora eu só crio."  Ele nos conta sobre como era há um ano atrás, sem nenhuma meta ou amigos. Desde a descoberta do movimento "criador", ele tornou-se mais auto-confiante e feliz. "Achei o lugar onde eu pertenço", diz ele, "Todos os meus amigos «criadores» são como família."
E desde que se envolveu na cultura "«criadora», Joey não se tem dado mal de todo. Ele chegou recentemente da Casa Branca, onde foi mostrar seu canhão de Marshmallow ao presidente Obama . Ele também tem o seu próprio kit de montagem no mercado. Subsequentemente desenvolveu habilidades para a construção, programação, solda, e projectos.

Perguntamos a Hudy o que é que as pessoas que não têm autismo podem aprender com a cultura de «criação»? "A mesma coisa que eu: Tudo", diz ele.

Hudy, como tantas crianças de sua idade, está a encontrar uma forma de se adaptar a um mundo neurotípico, e no processo, está ajudando a mudar a paisagem cultural global.

De facto, tal como Kuszewski nos diz, as crianças como Hudy não tem uma forma de conhecer outras pessoas como eles. "Agora, com a internet, você é capaz de formar esses clubes e grupos com as pessoas a compartilhar on-line", disse ela. Percebendo que não está sozinho e não tendo que se esconder, a sua confiança aumenta. E mais do que isto, não se trata apenas de uma "coisa autista"- a capacidade de compartilhar informações altamente técnicas, e não se sentir constrangido ou envergonhado por isso, está começando a ser aceito pela generalidade da população.

E estas subculturas estão escorrendo para a corrente principal. Tomemos a família McKay, de Burlington Ontário, como exemplo. Numa família de seis super atltas (mãe e meu pai incluídos), os pais Justine e Jason esforçaram-se para se adaptarem ao seu filho Nathan de 10 anos, que tinha muito pouco interesse no desporto. Depois de chegarem à conclusão de que Nathan gostava de mexer com engenhocas e aparelhos electrónicos, matricularam-no num programa de robótica. Inseguros no início sobre o que estavam a fazer, logos os seus pais perceberam que não havia necessidade ligar a actividade ao estigma de "marrão".

"Os Ebots proporcionaram ao Nathan um ambiente onde ele fazia parte do grupo, um grupo que compartilhavam uma paixão pela robótica", diz Justine ao io9. Ela também começou a notar mudanças positivas em Nathan, tal como um entusiasmo genuíno para a aula e uma nova confiança. "Isso faz com que ser inteligente seja bom", diz ela, "Deu a Nathan um lugar onde pode ser ele mesmo e sentir-se confortável com isso."

Comunicação pensativa à distância

Para um grupo de pessoas que supostamente sofrem de uma "desordem de comunicação social," os autistas como Joey Hudy têm mostrado um grande desejo de ser social e compartilhar as suas conquistas com os outros - pelo menos quando são dadas as ferramentas certas.
Silberman observa que os dispositivos móveis, tablets e mensagens de texto tornaram-se amplamente em tecnologias de apoio para pessoas não neurotípicas - mesmo que a sua aplicação não esteja limitada a um nicho específico. Estes são baratos, dispositivos de uso geral que são perfeitamente adequados para ambos, autistas e pessoas típicas. E o melhor de tudo, eles permitem que as pessoas com autismo ordenem seus pensamentos antes de falar.
"E dado que os neurotípicos utilizam estes dispositivos praticamente da mesma maneira, você acaba por ter uma cultura que é muito receptivo à forma como os autistas preferem trabalhar", disse Silberman, "e você tem uma cultura muito parecida com a que nós temos agora. "

Superestrelas de hoje

Mas talveznão exista nenhum lugar onde a influência das pessoas do espectro do autismo seja mais amplamente sentidas do que no sector de tecnologia. "Assim, muitas empresas nascentes e negócios são baseados à volta dessas pessoas", observa Kuszewski. 
De acordo com Ryan Gawker da Tate, empreendedores notáveis ​​no espectro incluem Mark Zuckerberg do Facebook, Craig Newmark da Craigslist, e Bram Cohen da Bittorrent. E, como destaca Tate, as características autistas, como obsessão, dificuldades na interação social e falta de jeito, pode ser benéfica no setor de tecnologia. É bem possível que essas "deficiências" estejam provavelmente por detrás de seu sucesso.
E esses empresários estão a ser celebrizados como superstars e modelos. "Eles se tornaram no muito bem aceito tipo de super-herói, ao invés da pessoa que era escolhida na universidade", observou Kuszewski.
Uma força para a diversidade

A cultura moderna está claramente a ser definida e influenciada pela nossa vontade de celebrar e aprender com aqueles que pensam e agem de forma diferente - um sinal claro de que a tolerância, acomodação e entendimento trás benefícios a todos nós.

Mas não só isso, a ascensão da cultura autista mostra o quão importante é ter alternativas nas modalidades psicológicas como uma parte do tecido cultural. Numa época em que a globalização económica e outros factores ameaçam a homogeneização sa cultura humana, é bom saber que as mentes diferentes pode, ainda dar origem a novas ideias.

Nota: Optou-se em traduzir «maker»  por criador/criar que tem implícito o "fazer"

Intervenção Precoce direccionada em crianças com menos de 3 anos

Crianças com autismo mostram Melhoria de Habilidades Sociais Na sequência da intervenção direcionada

O foco nos déficits sociais fundamentais das perturbações do espectro autista (PEA) em programas de intervenção precoce originou melhorias sustentadas nas habilidades sociais e de comunicação, mesmo em crianças muito jovens que têm PEA, de acordo com um estudo financiado pelo National Institute of Mental Health (NIMH), parte do National Institutes of Health.

O estudo foi publicado on-line 08 de dezembro de 2010, no Journal of Child Psychology and Psychiatry.

Embora algumas pesquisas sugiram que as PEA possam ser diagnosticado mais cedo do que a idade média atual de três anos, poucas intervenções foram testados em crianças menores de 3 anos.

Durante o curso do desenvolvimento típico, as crianças aprendem a interagir com os outros de forma socialmente significativa. As medidas de comunicação social incluem:
• Início da atenção conjunta - de forma espontânea direcionando a atenção dos outros para algo de interesse, tais como, apontando ou segurando algo para mostrar para fins sociais e não para pedir ajuda
• Compartilhamento de Afectos - compartilhar emoções com outras pessoas através de expressões faciais emparelhado com contato visual
• Envolvimento na Imitação Social - imitando as ações dos“outros, enquanto mostrando as ligações sociais através do contato visual.
Déficits em tais medidas são sintomas indicativos de PEA e podem limitar severamente a capacidade da criança de participar e aprender a partir de interacções com outras pessoas ou com o mundo ao seu redor.

"Este novo relatório é animador, porque os efeitos sobre o comportamento social, parecem oferecer um arcabouço para o desenvolvimento de competências para além da definição de pesquisa", disse o Director do NIMH, o médico Thomas R. Insel."Precisamos de intervenções mais cedo para os déficits nucleares do autismo ".
Financiado através dos Rede de estudos para projectar a pesquisa e o tratamento do autismo (STAART), Rebecca Landa, do Instituto Kennedy Krieger, em Baltimore, e os seus colegas estudaram aleatoriamente 50 crianças, com idades entre 21-33 meses de idade a quem fora diagnosticados PEA, para uma de duas intervenções de seis meses: Sincronia Interpessoal (IS) ou Não Sincronia Interpessoal(Não-IS). Ambas as intervenções incluíam actividades em sala de aula orientadas por um prestador de intervenção treinado, e uma componente baseada em casa com a participação dos pais que receberam formação especializada e formação.

As intervenções foram projectadas para encorajar as crianças a fazer esforços frequentes e intencionais para envolver outras pessoas na comunicação ou lazer. A única diferença entre as intervenções foi a de que a IS grupo recebeu mais oportunidades de atenção conjunta, partilha de afectos, e envolvimento na imitação social. As crianças foram avaliados no início e no final da intervenção, e novamente seis meses depois.
Crianças de ambos os grupos tiveram melhorias nas habilidades sociais, cognitivas e de linguagem durante o período de intervenção de seis meses. Crianças que receberam IS tiveram um maior e mais rápidos ganhos do que aqueles no grupo de não-IS. Os pesquisadores também observaram que as crianças no grupo IS usavam as suas habilidades recém-adquiridas com diferentes pessoas, locais e tipo de actividade. Isso é notável, porque as crianças com Síndrome de Asperger têm dificuldade particular em fazê-lo. Eles tendem a usar as novas competências principalmente dentro de rotinas familiares e situações.

Aos seis meses de seguimento, as crianças do grupo IS mostraram melhorias na comunicação social, mas mais lento quando comparado à altura em que receberam intervenção, mas não perderam as habilidades adquiridas durante o período de intervenção. Em contraste, as crianças do grupo não-IS apresentaram reduzida capacidade de comunicação social no seguimento em relação ao seu desempenho durante o período de intervenção.
"Este é o primeiro estudo aleatório controlado para examinar uma intervenção centrada no núcleo dos déficites sociais das crianças com PEA, e os primeiros a mostrar ganhos nestes déficites decorrentes da intervenção", disse Landa. "Apesar de preliminares,os nossos resultados fornecem evidências promissoras de que um currículo complementar pode ajudar a melhorar as habilidades sociais e de comunicação em crianças menores de 3 anos que tem autismo."

Os investigadores receberam o financiamento do estudo adicional de recursos de saúde e administração dos serviços.

Fonte: Science Daily

Brincar com blocos de construção criativos(lego) ajuda as crianças com autismo.

Crianças melhoram as habilidades criativas através do ensino e reforço positivo
Na tentativa de ajudar as crianças com autismo a trabalhar os blocos de construção criativos, os investigadores da Universidade de Rochester Medical Center (URMC), usaram a ajuda de uma caixa de brinquedos - Legos. Pela construção de estruturas lego de formas diferentes e originais, as crianças com perturbações do espectro do autismo (PEA) aprenderam a usar a criatividade, uma habilidade importante que tinha sido vista como desafiodora antes da investigação.
"No dia a dia temos de ser capazes de responder a novas situações", disse Deborah A. Napolitano, Investigadora principal do estudo e professora assistente de pediatria no Hospital de Crianças Golisano da URMC. "Se uma criança tem apenas um conjunto de competências de rotina, é difícil que seja bem sucedida."
Muitas crianças com PEA podem ficar frustradas e desconfortáveis quando se lhes pede para sairem de actividades repetitivas e criarem algo novo. Usando Análise Comportamental Aplicada (ABA), a ciência de descobrir como direccionar e sistematicamente mudar um comportamento específico, os investigadores do estudo foram bem sucedidos no ensino a seis crianças com Síndrome de Asperger na aprendizagem de brincarem com legos de uma forma mais criativa. Os resultados do estudo foram publicados no Journal of Applied Behavioral Analysis. As crianças, que deveriam criar a estrutura de lego com os mesmos 24 blocos uma e e outra vez no início do estudo, começaram a aventurar-se para fora das suas zonas de conforto de modo a criar novas estruturas com padrões e cores diferentes, ou com diferentes formas.
Encaixar um lego amarelo sobre um azul quando apenas blocos vermelhos tinham tocado nos blocos azuis na estrutura anterior, por exemplo, foi um grande passo para ajudar um participante do estudo com PEA a lidar com novas situações encontradas no quotidiano, tais como aprender a dizer “Olá” quando alguém que eles conhecem, mas não estavam à espera de ver, os cumprimenta.
"Nós podemos realmente ensinar às crianças sobre qualquer coisa, contanto que seja sistemática", disse Napolitano.
No final do estudo, todos os seis participantes conseguiram fazer mudanças em cada estrutura de lego que trabalharam. Os participantes do estudo tinham idades entre os 6 e 10 anos, e cinco das seis crianças apresentavam problemas comportamentais limitados e uniformas, de acordo com uma escala de avaliação do comportamento preenchida pelos pais de cada participante ou professor. As sessões um-para-um com os blocos de construção teve lugar nas escolas dos participantes em salas com o mínimo de distrações. Os nomes dos sujeitos foram alterados no estudo.
A primeira fase do estudo consistiu num conjunto de sessões que tiveram lugar durante vários meses. Um professor convidava a criança para construir algo de novo no início de cada sessão. Se a criança parecesse confusa sobre o que ele, ou ela, estava sendo convidada a fazer, o instrutor informava como construir algo diferente e, em seguida, pedia para construir algo diferente. Se a criança entendeu e conseguiu construir algo novo, experimentando com vários padrões de cores ou as estruturas lego, ele ou ela, era recompensada com um pequeno prémio, como brincar com o seu brinquedo favorito.
Na fase seguinte, o professor pediu às crianças para construirem algo novo com blocos de madeira, em vez de os blocos plástico lego que se tinham acostumado a receber, para ver se eles aplicavam as suas novas habilidades para uma situação um pouco diferente do que tinham aprendido. Em seguida, o instrutor deu novamente os legos às crianças, mas desta vez eles não receberam sessões de ensino e foram recompensados apenas com um "bom trabalho" e não um prêmio pequeno, como na primeira fase. O professor queria ver se as crianças iriam experimentar ainda com legos. Na última fase, as crianças foram novamente recompensados pela sua diversificação das estruturas de lego.
Poucos meses depois, os investigadores fiaeram um acompanhamento às crianças e constataram que todas elas ainda eram capazes de criar novas estruturas de diferentes cores e formas.

"Os resultados do estudo podem abrir caminho para novos estudos testando as intervenções que procuram melhorar a uma ampla variedade de habilidades sociais e comportamentos entre as pessoas com Síndrome de Asperger", disse Napolitano. "Com o reforço positivo e sessões de ensino, tarefas como ter conversas originais, colocar novas questões e criar forrmas novas de jogar, poderiam estar dentro do alcance de crianças com Síndrome de Asperger".

Fonte URMC

“Hormona do Aconchego /Abraço (oxitocina)” pode ajudar Autismo

O psiquiatra americano Thomas Insel revelou que a hormona oxitocina pode ajudar as pessoas com autismo nas suas relações sociais. Embora não seja uma cura para a condição de autista, pode no entanto dinamizar a “inteligência social” e tornar as interacções diárias mais fáceis.
A oxitocina melhora o comportamento social das pessoas com autismo de alto funcionamento e síndrome de Asperger, tal como um estudo francês recente demonstrou.
Depois de inalarem oxitocina, os voluntários mostram mais atenção às caras das outras pessoas num jogo de “passar a bola” e atendem os mais cooperantes no jogo; anteriormente passavam a bola indiscriminadamente .
A confirmar-se a ligação entre autismo e os genes receptores de oxitocina, pode ser demonstrada a explicação porque pessoas com autismo têm uma alta insteligência geral mas dificuldades nas interacções sociais básicas.

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