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terça-feira, 19 de fevereiro de 2013

25 coisas sobre crescer com um irmão autista

Ali Dyer escreve acerca de crescer com o seu irmão Jeff que é autista: 


«Crescer com um irmão no espectro é tudo menos normal, mas não será cada experiência ao longo do crescimento única? Cada um de nós vê a vida através de uma lente diferente, a minha só passa por um filtro de autismo.

Então, antes de vos apresentar a minha lista sobre crescer com um irmão no espectro, deixem-me presentear-vos com uma das minhas citações favoritas: 
“Para o mundo lá fora, todos nós envelhecemos. Mas não para os irmãos e irmãs. Nós conhece-mo-nos como sempre fomos. Conhecemos o coração uns dos outros... Vivemos à parte do passar do tempo.” – Clara Ortega.

  1. Não ficas zangada ou chateada quando o teu irmão autista te aponta as rugas que tens na cara ou o facto de que as tuas raízes do cabelo estão à mostra e precisas de ir ao cabeleireiro. Se fosse o teu outro irmão, aí sim, haveria problema.
  2. Podes mudar-te para uma cidade grande e viver uma vida toda “in”, força nisso! Mas também vais ter de visitar a casa dos teus pais para voltar à realidade. Isso pode ser feito através de caminhadas, ver filmes, ou fazer gelados gigantes com o teu irmão. 
  3. perguntar-te-às como é que o teu pai e mãe conseguiram manter a família unida durante o tempo todo, rezando para possas ser metade do que eles são. 
  4. Quando eras mais nova brincavas com prazer pois foste a tantas reuniões que vivias debaixo das mesas de conferência com livros para colorir. 
  5. Nunca te vais sentir ligado a outra pessoa da mesma forma que te sentes ligado ao teu irmão neurotípico. Ele é o único que conhece o caminho que percorres. Podem ter maneiras diferentes de lidar com isso, mas tudo bem, vais sentir a maior admiração por ele. Ouviste isto, Tommy?
  6. Não é chocante para ti, mas no entanto és admiravelmente inspirado pela compaixão e generosidade dos irmãos dos teus colegas, não importa o quão jovens. Um ótimo exemplo é a uma moça amiga, Katie, filha da Jess do "Diary of a Mom", que trabalhou para que as alas das Unidades de Cuidados Intensivos para crianças com cancro fossem mais alegres em honra do seu amigo Tuck.
  7. Briguem. Chateiem-se um com o outro. Se não o fizessem é que seria estranho! Certifiquem-se apenas de que fazem as pazes – não é saudável viver com esse tipo de tensão na vida e não há nada que justifique verdadeiramente ficarem assim. 
  8. Vais pensar que “falhaste” algumas coisas durante a infância, tais como idas à Disney ou um "jeep" da Barbie, e vais-te sentir muito mal pelo facto dos teus pais sentirem qualquer tipo de culpa. A verdade é que, em contrapartida, te deram muito mais... Mais do que alguém um dia saberá. 
  9. A esperança é que entretanto tenhas amigos como os miúdos da família Toal, que te levam a todo o lado no seu "jeep" do exército, mesmo que não o partilhem (Matt!).
  10. Podes vir a conhecer algumas pessoas na faculdade que pensam que o teu irmão é um borracho e te implorem para saber quando o trarás a uma festa. Está preparada para sorrir e responder-lhes “sim, ele é lindo, mas provavelmente não irá à festa contigo e a conversa pode ser um pouco tensa”. 
  11. Vais-te questionar como é que uma pessoa que não fala consegue fazer tanto barulho. 
  12. Dito isto, não há melhor som do que o da gargalhada do teu irmão. 
  13. Vais tomar consciência disso quando te tornares mãe, vais à guerra pelos teus filhos. Com sorte encontrarás amigos para te acompanharem na luta do bem e rirem MUITO pelo caminho.
  14. Ir a casas de jogos pode reavivar más memórias. Vais aprender a ser o mestre da compartimentação.
  15. Haverá momentos, muitos até, em que vais ser inundado de orgulho ao pensar no quão longe o teu irmão chegou. 
  16. Quando encontrares alguém para passar o resto da vida contigo – certifica-te que esse alguém te diz regularmente o quão sortudo és por vires de onde vens. Assim vais saber que respeita a relação que tens com a tua família, sabendo que se quiser ficar contigo, leva com a "famelga" inteira. 
  17. Aniversários são tudo menos típicos. Vais-te habituar ao teu irmão tapar os ouvidos de cada vez que ouve a canção “parabéns a você”, mas mesmo assim faz o pessoal cantar a segunda vez.
  18. Não te importas de cantar em público. Mesmo que isso signifique dar as mãos e cantar “Nós somos família; Mamã, Tommy, Papá, Ali e Jeffery” ou o tema da “Cruella Deville” (101 dálmatas). 
  19. Achas que as pessoas que não conhecem alguém como o Jeff só têm a perder. O Jeff faz com que as pessoas sejam melhores simplesmente por ser quem é e como é. 
  20. Vais chegar ao ponto de definir “família” como as pessoas que estão lá para ti e realmente te entendem mesmo que não tenham laços de sangue. Essas pessoas são aquelas que vão passar feriados e fazer férias contigo (Kyle e Conor), aqueles que se vão reunir no Erin Lane para partilhar a nossa casa do grupo de “irmãos” durante décadas e décadas e os irlandeses altos que vêm pelo chá.
  21. De vez em quando vais deixar que os teus pais te mimem como a uma criança porque de facto tiveste de crescer um pouco mais rápido que a maioria dos miúdos. (Pai, pago-te o meu telemóvel no próximo mês!).
  22. Durante a prática de desportos vais estar ansioso para olhar para o teu irmão sentado numa cadeira de estádio na lateral. Também vais ouvir algumas chamadas de atenção sempre que ele fizer barulho durante o silêncio que antecede um penalti.
  23. Casa e seguro do carro são essenciais. Aprendes isso quando o teu irmão tenta lidar com a frustração ao chutar os para-brisas e estes voam garagem fora. Obrigada AllState! (Companhia de seguros) 
  24. Falar de Autismo pode ser complicado, mas trabalha para te sentires confortável com isso. Os meus pais encorajaram-nos nesse sentido, principalmente dando o exemplo. São educadores que partilham a sua experiência, não só com o meu irmão mais velho Tom ou comigo, mas com os milhares de crianças que eles ensinaram e treinaram ao longo do caminho. Qualquer pessoa que os conheça pode dizer-vos que eles “percorrem o caminho e sabem do que falam”. Não é mistério para ninguém que a família é a sua prioridade. Felizmente, passaram-me isso.
  25. Podes não querer ter uma carreira ligada ao Autismo, caramba, é tudo o que conheces, mas nunca deixes de defender os teus entes queridos. O Jeff enriqueceu tanto a minha vida - devo-o a ele fazer o mesmo!»
Original AQUI
Tradução de Luísa Monteiro e Ana Paula Grohman

sábado, 9 de fevereiro de 2013

Encontro com os Pais

Ocorreu ontem o encontro para esclarecimento sobre os “Pressupostos e procedimentos com vista à criação de uma Unidade de Ensino Estruturado para Autistas”. 
 Esteve presente para esclarecimentos e dúvidas sobre o tema em destaque o Fernando Miguel Azevedo, presidente do Conselho Executivo da nossa parceira APEE Autismo – Associação de Pais e Encarregados de Educação de Alunos com Perturbações do Espectro do Autismo. Estamos gratos pela disponibilidade.


Pais informados decidem melhor.



sexta-feira, 1 de fevereiro de 2013

Unidades de Ensino Estruturado para Autistas







Encontro sobre os 
“Pressupostos e procedimentos com vista à criação de uma Unidade de Ensino Estruturado para Autistas”.

No dia 8/2 pelas 21h vamos ter a presença para esclarecimentos e dúvidas sobre o tema em destaque do Fernando Miguel Azevedo, presidente do Conselho Executivo da nossa parceira APEE Autismo – Associação de Pais e Encarregados de Educação de Alunos com Perturbações do Espectro do Autismo.

O local onde ocorrerá este encontro será nas nossas instalações da Rua do Loureiro, 22, em Braga,