DESTAQUE

- - - Reunião de partilha de Pais no dia 6/9 - - - Formação "Qualificar para Intervir" com Curso de "Direito à Igualdade e Não Discriminação" 2/9

segunda-feira, 28 de novembro de 2011

Novas informações sobre o cérebro de crianças autistas


Enquanto a suposta ligação entre vacinas - especialmente o sarampo, parotidite (papeira) e rubéola (MMR) – e o autismo foi completamente desacreditada em mais de 20 estudos bem conduzidos sobre os efeitos colaterais da vacina [1], os temores sobre sobre esses efeitos, no entanto, continuam a ser um fator importante influenciando as decisões de saúde que alguns pais tomam. Isto levou a um aumento da percentagem de crianças não vacinadas nos EUA nos últimos anos, que por sua vez tem ramificações para a saúde pública.
Um estudo recente publicado no Journal of the American Medical Association, no entanto, lança nova luz sobre as raízes fisiológicas - embora não as causas - de autismo [2], e assim exclui a possibilidade de qualquer ligação entre a vacinação e o desenvolvimento da doença. No estudo, os pesquisadores examinaram o tamanho e o número de neurónios no córtex pré-frontal de jovens do sexo masculino falecidos com autismo, e compararam os dados com os obtidos a partir de jovens não-autistas do sexo masculino.
Com os dados ajustados para idade, em comparação com os cérebros de controle (cérebros de crianças sem autismo), os cérebros das crianças autistas tinham 67% mais neurónios numa região chamada córtex pré-frontal, que está associado com o desenvolvimento cognitivo, comunicação e função social e emocional . Os cérebros das crianças autistas também eram significativamente mais pesados (uma média de 17,6%) do que os das crianças não-autistas, apesar do fato de que o peso do cérebro não variou significativamente entre as crianças não-autistas (variação média de 0,2%).
Apesar de este ter sido um estudo preliminar envolvendo apenas 13 crianças, os dados revelam, no entanto, diferenças significativas entre os cérebros das crianças autistas e não autistas. À parte do número de neurónios total e peso do cérebro, havia uma outra diferença entre os cérebros de autistas e não autistas: Os das crianças não-autistas mostraram melhor correlação entre o número de neurónios e peso do cérebro. Isto é, ao mesmo tempo tanto o número de neurónios do cérebro e o peso eram maiores em crianças autistas do que em crianças não-autistas, o aumento do peso do cérebro era menos do que o esperado com base no número muito maior de neurónios. Isto sugere uma patologia neural, ao invés de simplesmente um cérebro "maior do que normal".
Os neurónios corticais, tais como as do córtex pré-frontal, multiplicam-se entre os cerca de 10 e 20 semanas de gestação "ou seja pré-natal" e não se multiplicam mais uma vez o bebé nascido. Como tal, os autores do estudo apontam que o tremendo aumento da contagem de neurónios sugere que o autismo tem as suas raízes no desenvolvimento pré-natal, ao invés de ser provocado pela exposição a algum agente causador (incluindo vacinas) durante a infância ou a primeira infância.
O estudo não tenta determinar a verdadeira causa do autismo, nem os autores especulam sobre se a patologia neural foi devido ao excesso de crescimento pré-natal de neurónios, o fracasso da apoptose normal, ou ambos.

Apoptose: morte celular programada. Como uma parte normal do ciclo celular, as células morrem. Durante o desenvolvimento do cérebro, a apoptose serve uma série de funções importantes. O cérebro desenvolve muito mais neurónios do que pode possivelmente utilizar; depois e durante a infância, a apoptose "suprime" os neurónios que não aparecem para participar na transferência de informações significativas. Isso ajuda a melhorar e agilizar o funcionamento do cérebro.
Não é razoável supor, no entanto, que - especialmente em função da evolução do cérebro associadas com autismo parecem acontecer no período pré-natal - uma combinação de fatores podem estar envolvidos. Estudos em animais mostram que a desregulação do gene pode resultar em excesso neuronal [3], e no campo emergente da epigenética, ficou demonstrado o potencial de fatores ambientais para ligar e desligar genes.
Os investigadores do autismo ainda têm muito a aprender sobre os mecanismos pelos quais as crianças se tornam suscetíveis a desenvolver o autismo - e mais importante, sobre o que poderia ser feito para evitá-lo. Ainda assim, ao revelar que o autismo é, com toda a probabilidade, determinado no período pré-natal, os investigadores médicos podem ajudar os pais a centrarem as suas preocupações e tomarem decisões mais precisas do risco-benefício nas questões de saúde na primeira infância, tais como a agenda de vacinação. Como o número de vacinações cresceu ao longo dos anos, os pais e os médicos muitas vezes discutem esquemas de vacinação alternativos.

Referências
1.Poland GA. Vacina MMR e autismo: Vacina Niilismo e ciência pós-moderna. Mayo Clin Proc. 2011 Sep; 86 (9) :869-71.
2.Courchesne et al. Número e tamanho dos neurónios no córtex pré-frontal de crianças com autismo. JAMA. 2011 09 de novembro; 306 (18) :2001-10.
3.Chenn e Walsh. Regulação do tamanho cortical cerebral por controle de saída do ciclo celular de precursores neurais. Ciência. 2002 Jul 19; 297 (5580) :365-9.

Artigo AQUI

sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Entrevista a David Amaral


Tradução de parte da entrevista com o Dr. David Amaral que é o Director e investigador do MIND Institute da Unversidade da Califórnia.

Quão próximos estamos a encontrar a causa do autismo?

Bom, eu penso que estamos perto de encontrar várias causas para o autismo. Mas não penso que se vá encontrar uma única causa. Tudo o que sabemos sobre o autismo é que há vários genes que conferem risco. As crianças têm vários problemas de co-morbidade. E tudo o que sabemos parece ser que estes são uma infinidade de distúrbios tudo sob o guarda-chuva que chamamos de perturbações do espectro do autismo.

Qual é o seu melhor palpite científico de onde a pista principal será encontrada?

Acho que há muitos caminhos paralelos que as pessoas estão percorrendo no momento. Alguns, creio eu, tem mais tração do que outros. É claro que há 30 anos não se conhecia nenhuns genes que conferissem risco de autismo. Agora, sabemos que há pelo menos 20 ou mais que parecem estar associados ao autismo.
O interessante, porém, é que qualquer gene em particular que você pode achar que está relacionado ao autismo, está apenas relacionada com cerca de 1 a 2 por cento dos casos de autismo. Então eu penso que o que fica agora claro é que não vai haver um gene único do autismo. Mas há muitos, muitos.
E a razão porque isto é interessante é porque que está a haver agora uma corrida. Tentando descobrir se todos os genes, em conjunto, fazem sentido. Se eles estão nalgum caminho que leva, por exemplo, à comunicação de informações nas sinapses no cérebro. Se todos eles afectam a transmissão de informações, então nós diríamos: "Bom, realmente não importa quais desses genes estão envolvidos. Mas todos eles estão prejudicando alguma capacidade do cérebro para processar a informação." Nós não estamos lá ainda. Mas eu acho que está ficando emocionante. Porque as pessoas estão começando a olhar, em vez de um único gene de cada vez, para redes de genes. Assim, a genética é muito importante.
Mas eu acho que o que está claro é que há - um ressurgimento da idéia de que o sistema imunológico também pode estar envolvidos em crianças com autismo. Mas num subconjunto. Encontramos, aqui no MIND Institute, o trabalho do Dr. Judy Van de Water, em que cerca de 12-14 por cento das mulheres que têm filhos com autismo têm anticorpos peculiares que são direcionadas para o sangue. E ela está investigando a possibilidade de que os anticorpos, que circulam durante a vida fetal, de alguma forma interagem com o cérebro em desenvolvimento e que pode ser um caminho para o autismo.
Temos outras pessoas aqui que estão olhando para os fatores ambientais. E, novamente, não encontramos uma arma fumegante; um único fator ambiental que causa sobre o autismo e outra vez. Mas acho que há evidências de que há um monte de coisas no ambiente que pode aumentar o risco.
Portanto, neste ponto, eu acho que nós estamos olhando para a genética. Nós estamos olhando para o sistema imunológico. Nós estamos olhando para os fatores ambientais. Nem um único desses vai ser a resposta. Mas há mais evidências sugerindo que todos eles podem contribuir de alguma forma complexa.


Algumas pessoas no campo dizem que tanta ênfase e financiamento foi colocado em encontrar um caminho genético. Que, olhando para o ambiente a comparação era relativamente pobre. Você se sente assim?
 
Bom, eu acho que esse foi o caso há aproximadamente 10 anos.

Eu estava envolvido na primeira tentativa do Instituto Nacional de Saúde (NIH) para desenvolver um plano estratégico. Era chamado de "The Matrix". E saiu em 2003. E não havia muito sobre o ambiente nesse plano estratégico.
Mas ao longo dos sucessivos anos, ficou mais claro que, em primeiro lugar, a genética não era a única resposta. Outra coisa mais devia acontecer. E houve uma crescente evidência de um número de epidemiologistas mostrando que há fatores ambientais que parecem estar conferindo o risco. Que as pessoas estão tomando o ambiente muito mais a sério agora.
E na iteração mais recente dos planos estratégicos da NIH, o ambiente está perto do topo da agenda, onde deveríamos estar colocando alguma ênfase. Então eu acho que, transitoriamente, um tempo atrás, o ambiente não foi considerado. Mas agora é.


Você mencionou numa palestra em San Diego, que não se pode compreender os genes isoladamente. Você disse que existem muitos caminhos pelos quais factores ambientais podem exercer consequências principais do autismo. Como, quais caminhos?


Por exemplo, digamos que alguns dos genes que poderiam ter impacto no autismo são genes que configuram o nosso sistema imunológico ou permitem que o nosso sistema imunológico funcione adequadamente. Bem, se você fosse ter um filho que tivesse esse gene e ele não entrasse em contato com algo no ambiente que poderia desafiar o sistema imunológico, nunca poderia produzir autismo.
Mas dado isto, o nosso ambiente é incrivel e cada vez mais complexo. E que o sistema imunológico enfrenta, na verdade, cada vez mais desafios. Tanto pelos produtos químicos que nós estamos colocando para o ambiente como os que estamos criando. Bem coisas como pesticidas e outros.
E pode ser que os genes que estavam com defeitos ou afectados, levando a uma função alterada do sistema imunitário, estejam agora realmente passando por mais desafios no nosso ambiente. E isso pode ser uma das razões porque estamos assistindo um aumento no autismo.
Então, novamente, isto não é a resposta completa. Mas isso é uma interação genes-e-ambiente. O problema genético está lá. Mas o problema genético, isoladamente, não poderia causar autismo. Tem que ser o problema genético e, em seguida, sendo provocado por algo no meio ambiente.

Qual é a sua posição hoje sobre vacinas e autismo?



 Eu acho que é bastante claro que, em geral, as vacinas não são as culpadas. Tem havido provas epidimiológicas suficientes que mostram que se você olhar para as crianças que recebem as vacinas normais na infância, por alguma razão, têm um risco menor de ter autismo do que as crianças que não estão imunizadas
E assim, sabe, eu acho que provavelmente é um desperdício de esforço neste momento tentar entender as vacinas como a principal culpada, ou uma das principais causas de autismo. Não quer dizer, no entanto, que haja um pequeno subconjunto de crianças que podem ser particularmente vulneráveis às vacinas.
E no seu caso, tomar as vacinas, ou alguma vacina em particular, especialmente em certos tipos de situações - se a criança estava doente, se a criança teve uma pré-condição como um defeito mitocondrial, a vacinação das crianças pode realmente ser o fator ambiental que os leva para os limites do autismo. E eu acho que é extremamente importante tentar descobrir, se houver, vulnerabilidades num pequeno subgrupo de crianças que pode colocá-los em risco ao tomar certas vacinas.

Entrevista  Completa AQUI 

segunda-feira, 21 de novembro de 2011

Sintomas de Autismo ou Epilepsia não observável?



“Developmental disorders in children are typically diagnosed by observing behavior, but Aditi Shankardass knew that we should be looking directly at their brains. She explains how a remarkable EEG device has revealed mistaken diagnoses and transformed children's lives.”

As perturbações do desenvolvimento são usualmente diagnosticadas pela observação dos comportamentos, mas Adit Shankardass sabia que devia procurar directamente nos cérebros.
Ela explica como a utilização de um electroencefalograma desvendou diagnósticos errados e transformou a vida das crianças

Relata um caso. Justin, de sete anos, foi diagnosticado com autismo severo. Ao observar o electroencefalograma de Justin descobriu-se que este muito provávelmente não tinha autismo mas sim epilepsia não observável à vista, que lhe provocava sintomas que pareciam ser autismo.
Após ser medicado para a epilepsia, a mudança foi enorme.

Cerca de 50% das crianças diagnosticadas com perturbações autísticas padecem de epilepsia “escondida (não observável.
VER AQUI O TED (em inglês)

quarta-feira, 16 de novembro de 2011

Asperger United


É uma revista da "The National Autistic Society"

- Trimestral, para maiores de 16 anos (embora os pais possam subscreverem nome dos seus filhos com menos de 16)
- Editada por uma pessoa com autismo de alto funcionamento
- Escrevem pessoas com síndrome de asperger, autismo de alto funcionamento, outras condições de alto funcionamento dentro do espectro, ou profissionais tendo em conta este grupo.

Distribuição gratuita

Página para download AQUI

segunda-feira, 14 de novembro de 2011

O enigma do autismo



Tudo sobre as perturbações do espectro do autismo conspira para torná-la difícil de entender. Elas assumem diversas formas, desde problemas de comunicação e comportamentais profundos às dificuldades sociais juntamente com a linguagem normal até aos talentos precoces. (Aqui, a Nature irá referir-se a todos eles como o autismo.)
A prevalência do autismo está aumentando – abruptamente, segundo algumas contagens - mas as razões para isso não são claras. As causas da condição incluem uma mistura complicada de fatores genéticos e ambientais, a maioria desconhecida. As suas raízes estão no desenvolvimento do cérebro humano, um processo que, apesar de grandes avanços na neurociência, permanece misterioso. Assim, à medida que aumenta a consciência e os pais clamam por respostas, os cientistas podem oferecer poucas certezas. Boatos e teorias infundadas, por vezes preenchem o vazio.

Esta semana, a Nature procura algumas verdades sobre o autismo. Alguns investigadores têm evidências para combater a noção de que o aumento na prevalência podem ser explicados por mudanças na forma como a condição é diagnosticada. Outros estão debatendo a ideia de que alguns cientistas e engenheiros estão eles próprios "no espectro", e têm em alto risco de ter um filho com autismo. Ao mesmo tempo, os investigadores estão aprendendo que, embora o autismo seja claramente uma deficiência, certas características podem ser uma vantagem na ciência. Uma ligação desacreditada entre vacinas e autismo ainda sombreia a discussão pública, mas alguns defensores ter tomado uma posição firme em favor da ciência rigorosa, e as respostas que acabará por fornecer. Muito mais conteúdo pode ser encontrado na Nature.

Mesmo antes de os problemas fundamentais serem resolvidos, a investigação está a revelar as melhores formas de apoiar as pessoas com autismo. Se a condição é diagnosticada precocemente, um repertório crescente de evidências baseadas em terapias podem ser aplicadas para dar às crianças a melhor hipótese possível de viver uma vida plena. Enquanto isso, os holofotes sobre o autismo está ajudando a reduzir o estigma.

As complexidades que tornam difícil de entender o autismo são um imã para os investigadores - e isso deve levar a um futuro com menos ficção e mais realidade muito necessária.

Ligação AQUI

domingo, 13 de novembro de 2011

MAGUSTO 2011



Realizou-se hoje o nosso Magusto. Foram umas horas de confraternização e bastante divertidas, como já é usual.


quarta-feira, 9 de novembro de 2011

Escola de Pais - Pais +


No Sábado passado (5/11) a Escola de Pais - Pais + encerrou com a reflexão da actividade realizada até à data, o modelo utilizado e uma reflexão sobre o futuro.
As crianças e os jovens vão crescer e tornarem-se adultos com um esperança média de vida perfeitamente normal. É necessário os pais terem consciência que devem começar agora a desenhar que tipo de modelo de apoio é que desejam para o futuro dos seus filhos.
A frase de mote à reflexão foi: "Se nós não planearmos o futuro dos nossos filhos alguém o fará por nós... para nós, ou contra nós."
Reflectiu-se também sobre uma das formas de os pais se organizarem e projectarem esse futuro -a Associação -, o que é estar/participar numa Associação, o seu órgão máximo de decisão - a Assembleia Geral - que decide/aprova as linhas orientadoras para o futuro, que compete posteriormente à Direcção executar e ao Conselho Fiscal avaliar se está a ser correctamente cumprido o que a Assembleia Geral decidiu.

terça-feira, 8 de novembro de 2011

Magusto da AIA


O magusto da AIA vai-se realizar no próximo dia 13 a partir das 15h.
Apareçam....

domingo, 6 de novembro de 2011

O Poder do Autismo: Mudar Percepções


Dados recentes - e a experiência pessoal - sugerem que o autismo pode ser uma vantagem em algumas esferas, incluindo a ciência, diz Laurent Mottron.

A maioria das propostas, documentos de pesquisa e opiniões sobre autismo começam com a frase: "O autismo é uma doença devastadora". O meu não.
Eu sou um diretor clínico, investigador e director de um laboratório focado na neurociência cognitiva do autismo. Oito pessoas autistas estão associados ao meu grupo: quatro assistentes de pesquisa, três estudantes e um investigador.
Os seus papéis não foram limitados pela partilha de suas experiências de vida ou a fazer o carregamento de dados sem sentido. Eles estão lá por causa de suas qualidades intelectuais e pessoais. Eu acredito que eles contribuem para a ciência por causa de seu autismo, e não apesar dele.
Todo mundo sabe histórias de autistas savants com habilidades extraordinárias, como Stephen Wiltshire, que pode desenhar requintadamente detalhados paisagens urbanas da memória depois de um passeio de helicóptero. Nenhum dos membros da minha laboratório é um savant.
Eles são autistas "comuns", que, como um grupo, em média, muitas vezes superam não-autistas numa série de tarefas, incluindo medidas de inteligência.
Como clínico, eu também sei muito bem que o autismo é uma deficiência que pode dificultar as atividades diárias. Um em cada dez autistas não pode falar, nove em cada dez não têm emprego regular e quatro em cada cinco adultos autistas ainda são dependentes de seus pais. A maioria enfrenta as conseqüências duras de viver num mundo que não foi construído em torno de suas prioridades e interesses.
Mas na minha experiência, o autismo também pode ser uma vantagem. Em certas actividades, indivíduos autistas podem sair-se extremamente bem. Uma delas é a investigação científica. Nos últimos sete anos, tenho colaborado próximo com uma mulher autista, Michelle Dawson. Ela mostrou-me que o autismo, quando combinado com extrema inteligência e um interesse em ciência, pode ser uma bênção incrível para um laboratório de pesquisa.
Eu conheci Dawson, quando fomos entrevistados em conjunto para um documentário televisivo sobre o autismo. Algum tempo depois, após a divulgação aos seus empregadores de que ela era autista, ela teve problemas no seu emprego como trabalhadora postal e assim aprendeu tudo sobre a forma como o sistema legal funciona com os funcionários com deficiência.
Eu reconheci sua capacidade para aprender e pediu-lhe para se tornar um assistente de pesquisa em meu laboratório. Quando ela editou alguns dos meus trabalhos, ela deu um feedback excepcional e ficou claro que ela tinha lido a bibliografia inteira. Quanto mais lia, mais ela aprendeu sobre o campo de trabalho. Há dez anos, eu ofereci-lhe a associação ao laboratório. Nós agora somos co-autores de 13 artigos e capítulos de livros diversos.

Suposições testes
Desde que entrou para o laboratório, Dawson ajudou nas perguntas da equipe de pesquisa em muitas das nossas suposições e abordagens sobre o autismo - incluindo a percepção de que é sempre um problema a ser resolvido. O autismo é definido por um conjunto de características negativas, como o comprometimento da linguagem, problemas nas relações interpessoais, comportamentos repetitivos e interesses restritos. Muitas vantagens do autismo não fazem parte dos critérios diagnósticos. A maioria dos programas educacionais para crianças autistas tem por objectivo suprimir os comportamentos autistas, para que as crianças sigam uma trajetória típica de desenvolvimento. Nenhum se baseia na maneira única dos autistas aprenderem.
Nos casos em que as manifestações autistas são prejudiciais - quando as crianças batem com a cabeça nas paredes por horas, por exemplo - é, sem dúvida, apropriado intervir. Mas, muitas vezes, comportamentos autistas, embora atípicos, ainda são adaptativos.
Por exemplo, um sinal de autismo é usar a mão de outra pessoa para pedir algo, como quando uma criança coloca a mão da mãe na porta da geladeira para pedir comida, ou na maçaneta da porta a pedir para ir lá fora. Este comportamento é incomum, mas permite que as crianças possam comunicar sem a linguagem.
Até mesmo muitos dos investigadores que estudam o autismo exibem uma tendência negativa contra as pessoas nessa condição. Por exemplo, os investigadores que trabalham com ressonância magnética funcional (fMRI) sistematicamente relatam mudanças na ativação de algumas regiões do cérebro como déficits no grupo de autistas - em vez de simplesmente evidenciar as suas alternativas, mas muitas vezes bem sucedida, organização do cérebro.
Da mesma forma, as variações no volume cortical tem sido atribuída a um déficit quando eles aparecem no autismo, independentemente de o córtex é mais grosso ou mais fino do que esperado (1).
Quando os autistas superam os outros em determinadas tarefas, seus pontos fortes são frequentemente vistos como compensação de défices outro, mesmo quando tal déficit não foi demonstrado empiricamente.
Sem dúvida, cérebros de autistas funcionam de forma diferente. Notavelmente, eles dependem menos dos seus centros verbais. Quando as pessoas não-autista olham para uma imagem de uma serra, por exemplo, os seus cérebros são ativados em regiões que processam a informação visual e linguagem.
Em autistas, há uma atividade comparativamente mais na rede de processamento visual do que no processamento de fala (2), e esta parece ser uma característica forte de autismo, de entre uma ampla variedade de tarefas (3). Esta redistribuição da função cerebral pode, contudo, ser associada com uma realização superior.
Essas diferenças também podem ter desvantagens, como dificuldades com a linguagem falada. Mas eles podem conferir algumas vantagens. Um número crescente de investigadores está mostrando que os autistas superam crianças neurologicamente típicas e adultos numa ampla gama de tarefas de percepção, como um padrão de manchas em uma ambiente distractivo(5).

Outros estudos têm mostrado que a maioria dos autistas superam outros indivíduos em tarefas auditivas (como som discriminar variações de som(6)), detectando estruturas visuais (7) e manipular mentalmente formas tridimensionais complexas. Eles também fazem melhor em Matrizes de Raven, um teste de inteligência clássico no qual os indivíduos usam as habilidades analíticas para completar um padrão contínuo visual. Numa experiência de um dos meus grupos, os autistas concluiram este teste 40% mais rápido, em média, do que os não-autistias (4).
Uma mente mudou
Alguns anos atrás, eu e meus colegas decidimos comparar o quão bem os adultos e crianças autistas e não autistas se saíam em dois tipos diferentes de teste de inteligência: não-verbais, tais como matrizes de Raven, que não precisam de instruções verbais para completar, e testes que dependem de instruções verbais e respostas. Descobrimos que os não autistas funcionavam como um grupo de forma consistente em ambos os tipos de teste - se eles marcaram no percentil 50 num, eles tendiam a pontuação em torno do percentil 50 no outro. No entanto, os autistas tendem a pontuação muito maior no teste não-verbal do que na verbal (ver 'Inteligência Autista' (Autistic Intelligence)) - em alguns casos, chegaram a atingir os 90 pontos percentuais (8).
Apesar do sucesso dos autistas nas Matrizes de Raven, eu, também, costumava acreditar que os testes verbais eram as melhores medidas de inteligência. Foi Dawson, que abriu meus olhos para essa atitude "normocentric” (centrada na norma). Ela perguntou-me: se os autistas sobressaiem num teste que é usado para medir a inteligência de não-autistas, porque é que isto não é considerado um sinal de inteligência em autistas?
É-me agora incrível que os cientistas continuem a usar, como o fizeram durante décadas, os testes inadequados para avaliar a deficiência intelectual entre os autistas, que é rotineiramente estimada em cerca de 75%. Apenas 10% dos autistas têm uma doença neurológica que acompanha e afeta a inteligência, como a síndrome de X frágil, o que os torna mais propensos a ter uma deficiência intelectual.
Eu já não acredito que a deficiência intelectual é intrínseca ao autismo. Para estimar a verdadeira taxa, os cientistas devem usar apenas os testes que não exigem nenhuma explicação verbal. Para medir a inteligência de uma pessoa com uma deficiência auditiva, não hesitaria em eliminar os componentes do teste que não pode ser explicados usando a linguagem de sinais, por que não deveríamos fazer o mesmo para os autistas?

É claro, o autismo afeta outras funções, tais como o comportamento de comunicação, social e habilidades motoras. Estas diferenças podem tornar autistas mais dependentes dos outros, e tornar a vida quotidiana muito mais difícil. Nenhum dos meus argumentos acima se destina a minimizar isso.
Frequentemente, os empregadores não percebem o que os autistas são capazes, e atribuem-lhes tarefas repetitivas, quase servis. Mas eu acredito que muitos estão dispostos e capazes de fazer contribuições sofisticadas para a sociedade, caso tenham a envolvente adequada. Às vezes a parte mais difícil é encontrar o emprego certo - mas as organizações que estão surgindo para resolver este problema. Por exemplo, Aspiritech, uma organização sem fins lucrativos com sede em Highland Park, Illinois, coloca as pessoas que têm autismo (principalmente a síndrome de Asperger) em trabalhos de teste de software (http://www.aspiritech.org). A empresa dinamarquesa Specialisterne ajudou mais de 170 autistas obter empregos desde 2004. Sua empresa-mãe, a Specialist People Foundation, visa ligar um milhão de pessoas autistas com um trabalho significativo (http://www.specialistpeople.com).

Muitos autistas, creio eu, são adequados para a ciência académica. Desde tenra idade, eles podem estar interessados em informações e estruturas, tais como números, letras, mecanismos e padrões geométricos - a base do pensamento científico (9). A sua intensidade de focagem pode levá-los a tornarem-se especialistas autodidatas em temas científicos. Dawson, por exemplo, não tem um grau científico, mas ela aprendeu e produziu o suficiente em alguns anos de leitura de jornais neurociência para realizar certos tipos de pesquisa. Neste ponto, ela merece um doutoramento.
Rechamada instantânea
A pesquisa tem mostrado consistentemente que, em média, os autistas apresentam pontos fortes que podem ser directamente úteis na investigação. Eles podem processar simultaneamente grandes pedaços de informação perceptual, tais como grandes conjuntos de dados, melhor que os não-autistas (10). Muitas vezes eles têm memórias excepcionais: a maioria das pessoas não-autistas não se lembram do que leram há dez dias; para alguns autistas, essa é uma tarefa fácil. Pessoas autistas também são menos propensos a lerem incorrectamente os dados. Isto vem a calhar na ciência: enquanto as metodologias utilizadas em estudos de percepção facial no autismo são para mim muito similares, Dawson pode recordá-los instantâneamente.
Muitos autistas são bons em detectar padrões recorrentes em grandes quantidades de dados, e casos em que esses padrões foram quebrados. No meu laboratório, Dawson notou uma discrepância nos padrões aplicados a vários tipos de tratamentos: para desenvolver um medicamento, os pesquisadores devem realizar estudos elaborados que inluem o controlo de ensaios clínicos aleatórios, mas isto não é um requisito para intervenções comportamentais para autistas, apesar dos enormes custos de tais intervenções (até EUA $ 60.000 por ano para cada indivíduo) e as suas potenciais consequências negativas.
É, portanto, preocupante que alguns países, incluindo França, propuseram intervenções obrigatórias que visam que os autistas adotaptem comportamentos “típicos” na e comportamentos sociais, que não foram testados usando os padrões aplicados a outras áreas da ciência.
Com o seu ponto de vista “afiado”, Dawson também mantém o laboratório focado no aspecto mais importante da ciência: os dados. Ela tem uma heurística de baixo para cima, em que as idéias vêm os fatos disponíveis, e deles apenas. Como resultado, os seus modelos nunca saem dos limites, e são quase infalivelmente precisos, mas ela precisa de uma quantidade muito grande de dados para desenhar as conclusões. Pelo contrário, eu tenho uma abordagem de cima-abaixo: Eu agarro e manipulo as idiias gerais de poucas fontes, e, depois de expressá-las num modelo, volte para oa factos que apoiam ou adulteram esse modelo. Combinando os dois tipos de cérebros no mesmo grupo de pesquisa é incrivelmente produtiva.
Porque os dados e fatos são de extrema importância para as pessoas autistas, eles tendem a não se atolar pela política de carreira que pode desviar até mesmo os melhores cientistas. Eles preferem não buscar popularidade, promoções ou um grande número de papeis, pois eles podem divulgar as suas melhores ideias na web ao invés de publicá-los.
Em 2004, Dawson ganhou reconhecimento dentro da comunidade autista e entre os investigadores de autismo e clínicos, depois de colocar um ensaio on-line detalhando as deficiências éticas da terapia comportamental intensiva utilizado com crianças autistas.
Claro, os autistas não vão prosperar em todas as carreiras. Dadas as suas diferenças sociais, muitas vezes eles vão ter luta nos campos orientados para a pessoa, tais como o serviço de retalho ou serviço a clientes. O ideal é que indivíduos autistas tenham mediadores que possam ajudar a resolver situações que fazem disparar a ansiedade neles - geralmente nada programado ou hostil, tais como alterações a um plano já existente, problemas no computador ou uma crítica negativa.
Apesar destas ressalvas, Dawson e outros indivíduos autistas convenceram-me de que, em muitos casos, as pessoas com autismo precisam de oportunidades e apoio mais do que de tratamento. Como resultado, o meu grupo de investigação e outros acreditam que o autismo deve ser descrito e investigado como uma variante dentro da espécie humana. Essas variações na sequência do gene ou expressão podem ter consequências adaptativas ou inadequadas, mas elas não podem ser reduzidas a um erro da natureza que deve ser corrigido.
A marca de uma sociedade esclarecida é a inclusão de comportamentos e fenótipos não dominantes, como a homossexualidade, as diferenças étnicas e deficiências. Os governos têm gasto tempo e dinheiro para acomodar pessoas com deficiência visual e auditiva, ajudando-os a navegar e encontrar locais públicos de emprego, por exemplo - devemos ter os mesmos passos para os autistas.
Os cientistas também deveriam fazer mais do que simplesmente estudar déficits autistas. Ao enfatizar as habilidades e pontos fortes das pessoas com autismo, decifrar como os autistas aprender e ter sucesso em ambientes naturais, e evitando uma linguagem que emoldura o autismo como um defeito a ser corrigido, eles podem ajudar a moldar toda a discussão.

Referências
1 Gernsbacher, M. A. Observer 20, 43–45 (2007).
2 Gaffrey, M. S. et al. Neuropsychologia 45, 1672–1684 (2007).
3 Samson, F., Mottron, L., Soulières, I. & Zeffiro, T. A. Hum. Brain Mapp. http://dx.doi.org/10.1002/hbm.21307 (2011)
4Soulières, I. et al. Hum. Brain Mapp. 30, 4082–4107 (2009).
5 Pellicano, E., Maybery, M., Durkin, K. & Maley, A. Dev. Psychopathol. 18, 77–98 (2006).
6 Heaton, P. J. Child Psychol. Psyc. 44, 543–551 (2003).
7 Perreault, A., Gurnsey, R., Dawson, M., Mottron, L. & Bertone, A. PLoS ONE 6, e19519 (2011).
8 Dawson, M., Soulières, I., Gernsbacher, M. A. & Mottron, L. Psychol. Sci. 18, 657–662 (2007).
9 Mottron, L., Dawson, M. & Soulières, I. Phil. Trans R. Soc. Lond. B 364, 1385–1391 (2009).
10 Plaisted, K., O'Riordan, M. & Baron-Cohen, S. J. Child Psychol. Psyc. 39, 765–775 (1998).
Informações sobre o autor
Afiliações ReferencesAuthor informationComments
Laurent Mottron é professor de psiquiatria e mantém o Marcel & Rolande Cátedra de Investigação Gosselin em Neurociência Cognitiva do Autismo da Universidade de Montreal. Ele também é diretor do programa de autismo no Hospital de Rivière-des-Pradarias, 7070 boul. Perras, Montreal H1E 1A4, Quebec, Canadá.

Artigo Original AQUI

sexta-feira, 4 de novembro de 2011

Incluindo autistas na ciência


Quando se fala em indivíduos autistas, a maioria imagina pessoas isoladas socialmente, com dificuldade em comunicação e envolvidas em comportamentos repetitivos e estereotipados. De fato, para ser considerado dentro do espectro autista, basta apresentar sintomas relacionados a essas características. Porém, essa definição é restrita, rasa, e não reflete a condição autista em sua totalidade. O lado positivo do autismo é pouco lembrado, o que contribui para problemas de inclusão social.

Indivíduos autistas são extremamente focados e conseguem se dedicar a uma atividade especifica por muito tempo. Em geral, essa dedicação vem acompanhada de uma atenção aos detalhes, sensibilidade ao ambiente e capacidade de raciocínio acima do normal, o que colocaria essas pessoas em vantagem em determinadas situações. Uma dessas situações está presente justamente em alguns aspectos do processo científicos.

A ciência não vive apenas de criatividade e pensamento abstrato. Na verdade, a maioria dos cientistas segue uma carreira metódica, racional, com incrementos sequenciais no processo de descoberta científica. Esse trabalho exige atenção e dedicação acima do normal, por isso mesmo cientistas acabam sendo “selecionados” para esse tipo de atividade. O momento de “eureca” é extremamente raro na ciência.

Da mesma forma, são raros os casos de autistas superdotados, com capacidades extraordinárias. Esse tipo de característica, retratada no filme RainMan, acaba ajudando esses indivíduos a se estabelecerem de forma independente. É o caso de Stephen Wiltshire que vive de sua arte porque consegue desenhar em três dimensões uma cidade inteira após sobrevoá-la de helicóptero uma única vez. Mas e no caso dos outros indivíduos, que não necessariamente possuem uma habilidade tão evidente? Será que poderíamos incorporá-los em alguma outra atividade aonde suas características sejam de grande vantagem?

Indivíduos autistas usam o cérebro de forma diferente. Regiões do cérebro relacionadas ao processo visual são, em geral, bem mais acentuadas. Por isso mesmo, autistas conseguem perceber variações em padrões repetidos mais rapidamente e com mais precisão do que pessoas “normais”, ou fora do espectro autista. Autistas também superam não-autistas em detectar variações em frequências sonoras, visualização de estruturas complexas e manipulação mental de objetos tridimensionais.

Retardo intelectual é, quase sempre, relacionado ao autismo. Mas vale lembrar que a maioria dos testes utiliza linguagem verbal, o que coloca os autistas em desvantagem. Esse tipo de abordagem merece uma revisão mais criteriosa. Aposto que se refizéssemos algumas dessas pesquisas os resultados seriam diferentes e contribuiriam para a redução do preconceito.

Muitos autistas poderiam ser aproveitados pela academia. Desde cedo, esses indivíduos demonstram profundo interesse em informações, números, geografia, dados, enfim, tudo que é necessário para a formação de um pensamento científico. Além disso, possuem capacidade autodidática e podem se tornar especialistas em determinada área – ambas as características são importantes no cientista. Algumas das vantagens intelectuais (e mesmo pessoais) de indivíduos autistas acabam sendo atraentes em laboratórios científicos. Não me interprete mal, não estou sugerindo o uso de autistas como objeto de estudo (o que já acontece e é útil também), mas como agentes da descoberta cientifica.

Tenho certeza de que poderíamos incluir cientistas autistas no contexto de descoberta cientifica atual e explorar esse tipo de inteligência. Um exemplo disso é o laboratório do Dr. Laurent Mottron, que trabalha com a cientista-autista Michelle Dawson faz 7 anos. Laurent descreveu recentemente sua experiência empregando cientistas autistas na última edição da revista Nature. Michelle tem a capacidade de manusear mentalmente um número enorme de dados ao mesmo tempo, faz isso naturalmente. E enquanto não conseguimos nem lembrar o que vestimos ontem, autistas como Michelle nos surpreendem com uma memoria impecável.

Ela recorda todos os dados gerados do laboratório e tem papel fundamental no desenho de experimentos de outros cientistas. Juntos, Laurent e Michelle já assinaram mais de 14 trabalhos juntos. Outro exemplo clássico é Temple Grandin, autista que obteve seu PhD em veterinária e, usando seu raciocínio visual, desenvolveu novos protocolos para redução de estresse em animais para o consumo de carne. Grandin é atualmente professora da Universidade Estadual do Colorado, nos EUA.

Acredito que autistas podem dar uma contribuição excepcional para o mundo se conseguirmos colocá-los no ambiente ideal. É um desafio social, mas que começa com a conscientização da condição autista. Organizações internacionais já existem com a finalidade de auxiliar autistas a se encaixarem no mercado de trabalho. Exemplos são as firmas Aspiritech, nos EUA, e Specialisterne, na Holanda. Com o tempo, outros lugares vão perceber que a mão-de-obra autista é extremamente especializada e começarão a explorar esse nicho.

Obviamente o autismo traz limitações, como o entrosamento social, problemas motores e a dificuldade de comunicação. Com isso, eles não vão conseguir se adaptar facilmente a trabalhos que envolvam comunicação social intensa. Em casos mais graves, muito provavelmente, vão depender da sociedade por toda a vida. Ignorar essas limitações é tão prejudicial quanto ignorar as vantagens que o autismo pode oferecer nos casos mais leves. Talvez o maior reflexo de uma sociedade avançada esteja em como ela acomoda suas minorias. Enquanto as oportunidades terapêuticas para o autismo não chegam, acredito que o que esses indivíduos mais precisam agora seja respeito, inclusão e, acima de tudo, oportunidades.

Por Alyson Muotri
Fonte AQUI

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