Como o autismo está a mudar o nosso mundo

Por George Dvorsky com original na io9

Não existem muitas dúvidas de que o autismo, junto com Síndrome de Asperger, está, finalmente,  a tornar-se aceite como uma parte normal do tecido humano. Mesmo que algumas pessoas ainda vejam o Autismo como uma condição que precisa ser "tratada", é cada vez mais óbvio que as pessoas do espectro do autismo estão encontrando formas de ter sucesso na nossa sociedade de base neurotípica.

Não só isso, mas as pessoas autistas também estão mudando a natureza da nossa sociedade - em muitos aspectos, para melhor.

A imagem acima foi desenhada por Stephen Wilshire, um artista plástico britânico diagnosticado com autismo. Ele é conhecido pela sua capacidade para desenhar uma paisagem detalhada, de memória e apenas após vê-la uma vez.

Para entender melhor como é que o autismo tem vindo a ter um impacto tão significativo na cultura corrente, falamos com dois especialistas sobre o assunto, Steve Silberman e Andrea Kuszewski. Silberman é um editor de longa data colaborador da Wired e está actualmente a trabalhar no seu próximo livro, Neurotribes: Pensando mais inteligentes sobre pessoas que pensam diferente . Kuszewski é consultor e terapeuta comportamental para crianças que estão no espectro do autismo, e um especialista em encontrar estratégias alternativas de aprendizagem para as crianças sobredotadas. Também conversei com outras pessoas cujas vidas foram tocadas pelo autismo.ficou claro que o autismo tem desempenhado um papel significativo na elaboração de muito do que consideramos ser a cultura moderna - desde a música e os livros que lemos, aos dispositivos tecnológicos que todos nós tomamos por garantidos. A aceitação de formas radicalmente diferentes de pensar, ao que parece, pode ser visto como parte integrante de uma cultura rica e diversificada global.

Não do jeito que costumava ser

Hoje, conversa sobre o autismo é normal, e a maioria de nós está familiarizados com ele. Mas recentemente, duas ou três décadas atrás, as crianças do espectro eram impiedosamente ridicularizadas  como "marrões" ou "esquisitóides". Embora hoje muitos usem esses rótulos como pontos de orgulho, não foi certamente o caso na época - foram utilizados como humilhações, uma maneira de chamar as crianças que tinham dificuldades de socialização - e que ao mesmo tempo, exibiam uma espécie de estranha inteligência que lhes provocava serem alienados das crianças "normais".

Um ponto de viragem importante nesta história veio com o lançamento de Rain Man, em 1988 - um filme que fez tanto mal quanto bem. Por um lado, Rain Man  propagou equívocos, mas por outro lado, tornou muitas pessoas cientes do autismo pela primeira vez. Enquanto pintava um retrato excessivamente grave da doença, Rain Man serviu como um catalisador para uma grande mudança no entendimento dominante do autismo.

Na verdade, como diz Silberman à io9, a maioria dos pediatras não tinha sequer ouvido falar de autismo antes do lançamento do filme. Ele foi visto como uma doença bastante misteriosa que não merecia menção na maioria dos livros - mas que foi pensado para ser relacionado com a esquizofrenia da infância.

"Depois de Rain Man , começamos a perceber que o autismo é comum ", disse Silberman," e que a sociedade ia ter de lidar com ele -. que íamos ter que aceitar esses outros tipos de seres humanos " Mais de duas décadas depois, a paisagem sócio-cultural em torno do autismo mudou. A aceitação crescente de neurodiversidade tem representado um ajuste seminal cultural nas partes iniciais do século 21.

Na verdade, como diz Kuszewski à io9, estamos agora começando a percebê-lo em quase todos os lugares - e, ao mesmo tempo, há menos estigma qa rodeá-lo. "Se alguma coisa há", diz ela, "é um pouco estar na moda ter Asperger".

E com quase 1 em 88 pessoas diagnosticadas hoje , está-se tornando cada vez mais difícil de ignorar. Silberman cita Jonathan Lethem, descrevendo-o como o "tom do quarto marcante da nossa época."

Além disso, pode realmente haver muitos mais que não estão diagnosticados. "É muito importante lembrar que as pessoas que são diagnosticados são uma minoria num campo muito amplo de pessoas de quem se falava de forma jocosa.", diz ele. "Pode haver fenótipos autistas gerais, pessoas que têm traços - mas provavelmente não querem nem procuram um diagnóstico". Muitas dessas pessoas, observa Silberman, poderiam ter apoio. "Isso não é nenhum tipo de gripe yuppie", acrescenta.

A estética autista

Os sinais de alcance do autismo estão começando a ver-se virtualmente em todos os lugares.Pessoas no espectro estão impulsionando a criação de formas alternativas de expressão, novos negócios e instituições, e tecnologias de ponta. "E não só fazem essas coisas confortáveis para si", observou Silberman, "como úteis para todos nós."

Silberman está correcto. Uma lista rápida de conhecidos ou suspeitos artistas autistas que fizeram um impacto nas artes e na cultura inclui figuras expressivas como Stanley Kubrick, Andy Warhol, David Byrne, Brian Eno, Satoshi Tajiri (criador de Pokémon) e muitos outros. As suas contribuições tornaram-se parte indelével do espírito da época.

Eles também estão provocando impacto nas media de tecnologia, ou ao que Silberman se refere como a paisagem geek. Sites de entretenimento, como a Totó Wired e BoingBoing "são construídos para neurotípicos, mas servem a estética de pessoas autistas também."

Na verdade, é quase um segredo difícill de admitir que as crianças e adultos autistas são atraídos para a tecnologia - de ficção científica, em particular - e fascinante, tem sido quase sempre assim. De volta aos anos 1960 e 1970, foi a fixação em foguetes a voar para a Lua que convencia os pediatras  de que havia algo de profundamente errado com essas crianças - que as suas obsessões extraterrestre e impraticavéis eram sinais de um profundo mal-estar psicológico.

"Mas avançando rápido para hoje o que vamos encontrar, que continuamos a fazê-lo", observou Silberman.

Não dá para subestimar a importância da estética autista para a ascensão e popularidade da ficção científica e em géneros semelhantes. O elaborado, tecnicamente preciso universo de ficção científica é um campo de jogos para os autista.

As pessoas autistas também estão a mudae a forma como é apreciada a arte e a cultura existente. Um bom exemplo são as chamadas amigáveis apresentações sensoriais ​​de filmes e espectáculos da Broadway. São apresentações especiais em que o som está baixo, as luzes estão ligadas, e as crianças são livres para circularem (que também deve ser um alívio para as pessoas com hiperactividade e déficit de atenção). Estes espectáculos são incrivelmente populares e muitas vezes esgotam - uma possível indicação de que os neurotípicos  também querem aproveitar.

A Ascensão da Cultura do "Criar"

Uma área em que as pessoas autistas estão tendo impacto é na cultura do criar. "Muitos no espectro adoram desmontar e, em seguida, reconstruir ou alterar ou cortar dispositivos mecânicos", diz Silberman. Resultou numa convergência de "marrões" e popularização da cultura técnica (tech).

Um bom exemplo disto é John Elder Robison, autor de Look Me in the Eye: My Life with Asperger's (Olhe nos meus olhos: A minha vida com Asperger). Robison tem fascinação por computadores e dispositivos mecânicos. Após de ter sido técnico de guitarra dos Kiss, gere uma loja de reparação de carros desportivos topo de gama.

"O que você vê é que as crianças com autismo e Asperger adoram essa cultura", disse Silberman, "que joga totalmente com os seus pontos fortes."

Kuszewski concorda. Ela mudou recentemente o seu escritório para a Bay Area de forma a trabalhar num programa de educação baseado num modelo de espaço "hacker" - e ela está recebendo uma atenção considerável . Ao trabalhar com os clientes, ela descobriu que eles são "excepcionais" num nicho específico, incluindo coisas como resistências, comboios, matemática, estatísticas, probabilidades, e virtualmente qualquer técnica. "Eles têm realmente um profundo interesse", observou ela, "e eles «marram» nisto como se fosse todo o seu mundo."

E o sentimento é contagiante. "Eu comecei a respeitar as pessoas que estavam mergulhadas em algo totalmente estranho e tão técnico e completamente orgulhosos disso", disse Kuszewski, "Eu admirava a vontade como que eles exibiam a sua obsessiva compulsão." Ao trabalhar com essas crianças, ela começou a achar difícil não se entusiasmar até mesmo com as coisas mais estranhas. "Você fica tão emocionado com essas pequenas coisas."

Um jovem que certamente se qualifica neste campo é Joey Hudy de 15 anos, um jovem talentoso com déficit de atenção, hiperactividade e Asperger. Lutando na escola e aí tendo dificuldade em fazer amigos, Hudy dá à cultura do fazer os créditos de mudança na sua vida.

"Agora tenho uma carreira que eu gosto", diz ele à io9, "Sou inspirado por um monte de outras pessoas - e agora eu só crio."  Ele nos conta sobre como era há um ano atrás, sem nenhuma meta ou amigos. Desde a descoberta do movimento "criador", ele tornou-se mais auto-confiante e feliz. "Achei o lugar onde eu pertenço", diz ele, "Todos os meus amigos «criadores» são como família."
E desde que se envolveu na cultura "«criadora», Joey não se tem dado mal de todo. Ele chegou recentemente da Casa Branca, onde foi mostrar seu canhão de Marshmallow ao presidente Obama . Ele também tem o seu próprio kit de montagem no mercado. Subsequentemente desenvolveu habilidades para a construção, programação, solda, e projectos.

Perguntamos a Hudy o que é que as pessoas que não têm autismo podem aprender com a cultura de «criação»? "A mesma coisa que eu: Tudo", diz ele.

Hudy, como tantas crianças de sua idade, está a encontrar uma forma de se adaptar a um mundo neurotípico, e no processo, está ajudando a mudar a paisagem cultural global.

De facto, tal como Kuszewski nos diz, as crianças como Hudy não tem uma forma de conhecer outras pessoas como eles. "Agora, com a internet, você é capaz de formar esses clubes e grupos com as pessoas a compartilhar on-line", disse ela. Percebendo que não está sozinho e não tendo que se esconder, a sua confiança aumenta. E mais do que isto, não se trata apenas de uma "coisa autista"- a capacidade de compartilhar informações altamente técnicas, e não se sentir constrangido ou envergonhado por isso, está começando a ser aceito pela generalidade da população.

E estas subculturas estão escorrendo para a corrente principal. Tomemos a família McKay, de Burlington Ontário, como exemplo. Numa família de seis super atltas (mãe e meu pai incluídos), os pais Justine e Jason esforçaram-se para se adaptarem ao seu filho Nathan de 10 anos, que tinha muito pouco interesse no desporto. Depois de chegarem à conclusão de que Nathan gostava de mexer com engenhocas e aparelhos electrónicos, matricularam-no num programa de robótica. Inseguros no início sobre o que estavam a fazer, logos os seus pais perceberam que não havia necessidade ligar a actividade ao estigma de "marrão".

"Os Ebots proporcionaram ao Nathan um ambiente onde ele fazia parte do grupo, um grupo que compartilhavam uma paixão pela robótica", diz Justine ao io9. Ela também começou a notar mudanças positivas em Nathan, tal como um entusiasmo genuíno para a aula e uma nova confiança. "Isso faz com que ser inteligente seja bom", diz ela, "Deu a Nathan um lugar onde pode ser ele mesmo e sentir-se confortável com isso."

Comunicação pensativa à distância

Para um grupo de pessoas que supostamente sofrem de uma "desordem de comunicação social," os autistas como Joey Hudy têm mostrado um grande desejo de ser social e compartilhar as suas conquistas com os outros - pelo menos quando são dadas as ferramentas certas.
Silberman observa que os dispositivos móveis, tablets e mensagens de texto tornaram-se amplamente em tecnologias de apoio para pessoas não neurotípicas - mesmo que a sua aplicação não esteja limitada a um nicho específico. Estes são baratos, dispositivos de uso geral que são perfeitamente adequados para ambos, autistas e pessoas típicas. E o melhor de tudo, eles permitem que as pessoas com autismo ordenem seus pensamentos antes de falar.
"E dado que os neurotípicos utilizam estes dispositivos praticamente da mesma maneira, você acaba por ter uma cultura que é muito receptivo à forma como os autistas preferem trabalhar", disse Silberman, "e você tem uma cultura muito parecida com a que nós temos agora. "

Superestrelas de hoje

Mas talveznão exista nenhum lugar onde a influência das pessoas do espectro do autismo seja mais amplamente sentidas do que no sector de tecnologia. "Assim, muitas empresas nascentes e negócios são baseados à volta dessas pessoas", observa Kuszewski. 
De acordo com Ryan Gawker da Tate, empreendedores notáveis ​​no espectro incluem Mark Zuckerberg do Facebook, Craig Newmark da Craigslist, e Bram Cohen da Bittorrent. E, como destaca Tate, as características autistas, como obsessão, dificuldades na interação social e falta de jeito, pode ser benéfica no setor de tecnologia. É bem possível que essas "deficiências" estejam provavelmente por detrás de seu sucesso.
E esses empresários estão a ser celebrizados como superstars e modelos. "Eles se tornaram no muito bem aceito tipo de super-herói, ao invés da pessoa que era escolhida na universidade", observou Kuszewski.
Uma força para a diversidade

A cultura moderna está claramente a ser definida e influenciada pela nossa vontade de celebrar e aprender com aqueles que pensam e agem de forma diferente - um sinal claro de que a tolerância, acomodação e entendimento trás benefícios a todos nós.

Mas não só isso, a ascensão da cultura autista mostra o quão importante é ter alternativas nas modalidades psicológicas como uma parte do tecido cultural. Numa época em que a globalização económica e outros factores ameaçam a homogeneização sa cultura humana, é bom saber que as mentes diferentes pode, ainda dar origem a novas ideias.

Nota: Optou-se em traduzir «maker»  por criador/criar que tem implícito o "fazer"