Inclusão para a autonomia? (Reflexão)

Um bom texto para reflexão, publicado no blog disdeficiência de Gil Pena, que é médico patologista e pai. Dedica-se a estudos na área da educação, dentro da linha do Projeto Roma.
Embora a refelexão seja no âmbito da Trissomia 21, podemos levantar as mesmas questões para todas as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo.

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O tema proposto para essa palestra é Inclusão para a Autonomia. É um tema bonito, que vem sendo discutido nacionalmente, em razão da celebração do Dia Internacional da Síndrome de Down, dia 21 de março, neste ano, marcando os 50 anos da descoberta da trissomia 21, alteração genética presente nos portadores da Síndrome de Down.

A pergunta que eu faço é: por que “Inclusão para a Autonomia”?

Começando pela autonomia: autonomia significa a liberdade ou independência moral ou individual, ou a capacidade de governar-se por si próprio.

Inclusão quer dizer fazer parte de um conjunto ou um grupo, estar inserido em um meio.
Se fizermos uma análise do dia de hoje, do momento que vivemos, podemos dizer que as pessoas com síndrome de Down conquistaram ou construíram sua autonomia?

A avaliação que faço, é que caminhamos muito, mas ainda temos muito a conquistar.

Do mesmo modo, sobre a inclusão, é possível dizer que vivemos em uma sociedade inclusiva?

Também aqui, penso que apesar de muitos avanços, a nossa sociedade é ainda cheia de exclusões.

Numa sociedade não tão inclusiva, num contexto que não favorece a construção da autonomia, o tema “Inclusão para a Autonomia” surge como uma proposição para a sociedade, um modelo que buscamos, em contraposição à realidade que vivemos. Se nos colocamos em uma linha do tempo, nos situamos em um momento presente, o aqui e o agora, podemos nos virar para o passado e ver quanta exclusão e preconceito já conseguimos vencer e avaliamos que toda a inclusão que conquistamos foi importante no processo de construção da autonomia. Daqui desse mesmo ponto, aqui e agora, podemos olhar para o futuro, e imaginar que essa rota da inclusão nos conduz para a autonomia.

O hoje, o aqui, o agora, é onde e quando podemos fazer alguma coisa para transformar a realidade e dar mais um passo. Nós não habitamos o passado ou o futuro. É hoje que damos o passo em direção à “Inclusão para a Autonomia”, deixando definitivamente para trás a exclusão e a heteronomia. Já trilhamos um longo caminho mas ainda há muito a caminhar. Hoje se dá um passo a mais. Antes de dar esse passo, gostaria de usar esse momento como uma reflexão dessa nossa caminhada e planejar que passo devemos dar. Planejar esse próximo passo depende de saber onde estamos, como chegamos aqui e aonde queremos ir.

Partir de um mundo exclusivo, da heteronomia, para um mundo inclusivo, da autonomia, nos exige alguma mudança: avaliar a possibilidade de dar um passo diferente, inventar um novo caminho, aprender novas coisas.

Falou em mudança, ficou difícil. Será que tenho mesmo que ser diferente do que sou, aprender mais, mudar meu jeito de pensar? Mudar não é mesmo fácil. Nós somos muito conservadores, pois a experiência nos tem demonstrado que se as coisas continuam como estão, podemos supor que continuaremos a viver como vivemos. É preciso garantir o que conquistamos. Mudar é sempre um risco. Podemos perder aquilo que nos custou tanto a conseguir.

Nós somos, de natureza, conservadores. Porque habitamos um mundo de relações relativamente estável, e relutamos em mudar, com receio de perder o nosso lugar nesse mundo de relações. Apesar das grandes transformações vividas pela sociedade nos últimos tempos, nossa tendência, em geral, é reproduzir com nova roupagem, velhos comportamentos. De algum modo, estamos sempre mudando; num mundo em transformação, precisamos estar sempre mudando. Aí está a questão: mudamos para conservar. Quando mudamos, nossa mudança sempre está direcionada para aquilo que desejamos conservar. Mais facilmente mudamos, se sabemos que essa mudança não vai mudar o que queremos conservar. Para mudar, antes de decidir mudar, preciso definir: o que eu quero conservar? Mudar, aprender coisas novas, pensar diferente, tudo isso nos traz uma ansiedade. Dar um passo em uma nova direção. Esse passo que só nos é possível dar agora. Queremos nos manter na rota da mudança? Ou relutamos em dar um passo a mais? Nos confortamos em estar vivendo nessa realidade. Podemos dizer: “é a vida”. “Deus dá o frio, conforme o cobertor”. A realidade, essa vida que nos leva, nos domina, essa é a heteronomia, não mais nos governamos, vivemos a reboque do mundo, nosso futuro já se estabeleceu naquele passado distante. A realidade agora é essa. Mudar já não é possível.

Como ajudar as pessoas com síndrome de Down construírem-se como adultos autônomos, se nos falta a nós próprios, pais, professores e terapeutas, a nossa própria autonomia, de escolher o passo que damos, no caminho da “Inclusão para a Autonomia”?

Dar esse passo, mais um nessa caminhada, implica em saber onde estamos e para onde quero ir.
Aprender alguma coisa nova, diferente, implica em saber o que já sei, e o que quero saber.
Para ir a algum lugar novo, preciso saber onde estou: que lugar é esse onde estamos? O que vem a ser essa exclusão, a que se vive hoje? Como essa exclusão bloqueia a possibilidade da construção da autonomia?

Em geral, somos muito treinados em perceber situações claramente excludentes, como a recusa de uma escola em receber uma matrícula, mas não conseguimos compreender muito bem como a inclusão tem de ser feita, de modo que se caminhe na construção da autonomia.

Já algumas vezes debateu-se o que significa inclusão, e o reverso dessa moeda que é a exclusão. O termo inclusão é amplamente disseminado, até mesmo um pouco desgastado pelo uso, na medida em que inúmeras iniciativas de inclusão vêm sendo propostas, com os mais variados fins. Hoje, fala-se em inclusão escolar, inclusão educacional, inclusão social, inclusão digital. Se olharmos no dicionário o significado de inclusão, vemos que um elemento ou material pode estar incluído em um conjunto ou em um meio. Nesse significado, não está subentendido que o elemento incluído interaja com os outros elementos ou com o meio. A simples presença do elemento, significa que ele pertence ao “conjunto” ou esteja incluído no “meio”. O ser humano, contudo, é um elemento com certas peculiaridades, e no conjunto ou no meio das relações humanas, há interações entre esses elementos e também entre os elementos e o meio. Interações entre humanos têm uma tendência a se tornarem recorrentes. A história de nossas interações com o meio e com os outros elementos responde por muitas de nossas características.

Uma sala de aula pode ser um meio e os alunos e professor um conjunto de pessoas. Apenas a presença de um aluno “diferente” neste meio e neste conjunto, não significa inclusão, na acepção humana. Apenas o rótulo diferente já o destaca do conjunto e o coloca para fora, pois as interações que se fazem, se produzem levando em conta a “diferença”. As interações assim produzidas, não possibilitam a superação da deficiência e a construção da autonomia.

Ao contrário, reforçam a diferença. Embora, avaliando-se o conjunto, a situação seja de inclusão, na realidade operam-se subconjuntos, mantendo a mesma realidade anterior, excludente. Houve uma mudança, mas conservou-se o fundamento da diferença para os elementos incluídos.

Na sala de aula, o professor ensina, o aluno aprende. O professor explica, o aluno compreende. Ensinar e aprender, explicar e compreender são faces de uma mesma moeda. Apenas compreendendo como o aluno explica sua compreensão, pode o professor explicar de modo que o aluno compreenda. Somente nessa interação, o ir e vir, o escutar e o falar, de um e de outro, professor e aluno conseguem avançar na construção da autonomia. Cada aluno tem um processo de compreensão diferente, e pode exigir uma explicação diferente. E tem um tempo de compreensão diferente.

Por mais paradoxal que seja, uma escola “inclusiva”, não pode ter “alunos de inclusão”. Uma escola “inclusiva” tem de reconhecer o único que há em cada um de seus alunos. Uma escola “inclusiva” tem de estar comprometida com o processo de aprendizado e de compreensão de cada um dos seus alunos, e reformular e reinventar o ensino e as explicações, para que todos aprendam e compreendam.

É estranho que se fale em educação “inclusiva”, como aquela que possibilita ao “diferente” aprender. Não há um aprendizado para a pessoa normal, outro para a pessoa com alguma deficiência: o aprendizado em cada caso, se dá pela superação das dificuldades ou obstáculos. O aprendizado, em cada caso, pressupõe a aquisição de ferramentas da cultura, que nos possibilitem transpor ou contornar uma dificuldade ou obstáculo. O aprendizado não é diferente para um ou outro caso. Em qualquer situação, as ferramentas da cultura têm de ser oferecidas, de modo que possam ser assimiladas pelos alunos, nas suas peculiaridades.

Não se pode simplificar o ensino, deixando de oferecer a riqueza cultural que nos possibilita resolver os problemas.

A superação das dificuldades se faz com instrumentos da cultura, que podem compensar os efeitos da deficiência. A deficiência sempre vai produzir a compensação, mas a compensação pode estar direcionada, por um lado, à superação da deficiência ou, por outro, à

valorização da deficiência, na medida em que se quer garantir o ganho secundário que a própria deficiência proporciona.

Há apenas uma Educação. A que educa na diversidade, reconhecendo em cada indivíduo a sua vocação humana de superar-se, de tornar-se uma pessoa autônoma.

Nesse passo que temos a dar, em direção à “Inclusão para a Autonomia”, temos de confiar nessa nossa humana capacidade para a superação das dificuldades. Temos de confiar que podem se construir como pessoas autônomas, pois são pessoas destinadas a se construírem como pessoas autônomas, pois essa é a nossa vocação humana.

É preciso confiar nisso. É preciso confiar nas pessoas. Mas, na nossa experiência passada, em tudo o que nos disseram até hoje, nos falam que são deficientes, que possuem processos cognitivos rudimentares, que a hipotonia muscular dificulta isso ou aquilo, que sua compreensão é deficiente, não são capazes de dominar o abstrato. Como dar o passo da “Inclusão para a Autonomia” se é só isso que nos dizem, se o mundo é assim? Esse, o vaticínio trissômico. Será mesmo que o futuro está escrito, não importa que passo venhamos a dar? A “Inclusão para a Autonomia” é apenas mais que um slogan de campanha, uma alusão comemorativa aos 50 anos da descoberta de Lejeune?

Autônomos ou heterônomos, nós mesmos, pais, professores ou terapeutas, nós fazemos as nossas escolhas. O passo que damos agora, é a nossa decisão. Ficamos na mesma, exclusão e heteronomia. Ou mudamos, “Inclusão para a autonomia”.
De que lado ficamos? Da mesmice ou da mudança?


Mesmice /vs/ Mudança
Resignação /ou/ Comprometimento
Custa a aprender /vs/ Temos de aprender a ensinar
Tem dificuldade em manter a atenção /ou/ Provocaremos sua atenção
Se expressam mal /vs/ Fomentaremos a sua comunicação
Não compreendem /vs/ Facilitaremos a sua compreensão
Não raciocionam /vs/ Com nosso raciocínio, eles o farão
São lentos /vs/ Os empurraremos com a auto-estima
Dependerão sempre de nós /vs/ Daremos oportunidade para sua autonomia
Que será dele sem nós? /vs/ Trabalharemos o presente e será melhor o futuro
Não há problema /vs/ Problematizamos
Não há solução /vs/ Criamos soluções

Ir da mesmice à mudança, só é possível se a mesmice é um problema. É preciso problematizar as situações que vivemos, assim produzindo oportunidades para criarmos soluções.

Em reuniões com pais e professores, sempre discutimos a prática, as dificuldades que enfrentamos, cognitivas, motoras, de autonomia. Essas discussões avançam pouco em relação a solução de problemas. Conforta-nos perceber que as situações difíceis que enfrentamos são enfrentadas por outras pessoas, e isso nos torna parte de uma certa irmandade, compartilhando as agruras e as conquistas que o destino nos reserva. Também nas listas de discussão em Internet, boa parte das colocações são feitas nesse exercício de solidariedade e ajuda para as situações difíceis vividas. O mais comum é discutirmos essa prática, sem nos colocarmos como protagonistas da ação. Vemos-nos submersos à realidade, como se fôssemos objetos, incapazes de atuar no sentido de redesenhar a realidade. A discussão da prática é boa, mas é melhor exercício quando nos percebemos agentes dessa prática, e não objetos. É claro que muitas vezes nossa prática está condicionada por outras estruturas e nem sempre conseguimos interferir na prática de outras pessoas, seja na escola, ou no contexto social mais amplo.

Pensar a prática, repensar, avaliar, refazer, tendo em mente a direção que seguimos, onde planejamos chegar, nesse caminho que, passando pela inclusão, chega à autonomia.

Mais do que convencido, é preciso estar comprometido com a autonomia. É um processo de construção permanente. Na construção civil, se usam andaimes. Também na construção da autonomia, formamos andaimes. São os formatos de ação conjunta. O adulto e a criança, o professor e o aluno, o mestre e o aprendiz, estabelecem formatos de ação conjunta.

Mostramos como se faz, fazemos juntos, ajudamos a completar a tarefa, e na medida que vão construindo a autonomia, vão fazendo sozinhos. Conseguem agora fazer sozinhos, porque essa nossa ajuda, a orientação que demos, foi sendo gradativamente incorporada ao seu pensamento. Assim, aprenderam a pensar e a agir por si mesmos, conseguindo realizar a tarefa autonomamente. As ferramentas que fornecemos passam a fazer parte do arsenal de ferramentas culturais do indivíduo. Ao enfrentar uma nova tarefa, um novo desafio, podem se valer dessas ferramentas.

Acontece muito freqüentemente pais e familiares de crianças com síndrome de Down ficarem aturdidos com a notícia, paralisados, compreendendo a pessoa ali como uma síndrome, que necessita de um tratamento médico para a doença, uma terapia para a deficiência. Com isso, o vínculo mãe e filho, pai e filho, avô/avó e neto, entre os irmãos, não se faz no sentido de buscar a autonomia. Aqueles andaimes, os formatos de ação conjunta, não se estabelecem.

Surgem então lacunas cognitivas muito difíceis de se resolver. Inclusão para a autonomia, implica incluir esses pequenos no momento em que nascem, que não se vá do luto a luta, mas da alegria, da confiança, à luta. Nascer um bebê com síndrome de Down deve ser um motivo de grande alegria, pois nos demonstra o quanto a vida é maravilhosa, o quanto são valentes e valorosos, pois desafiam a condição genética que carregam, e nos mostram que é possível fazer-nos humanos a despeito do que nos vem inscrito nos genes. Por mais que queiram nos fazer crer que há um determinismo genético, a vida nos prova, exatamente por nossos filhos, que o que caracteriza o ser humano é seu inacabamento, a possibilidade de escrever a sua própria história, construindo-se como ser humano.

A deficiência porventura inscrita nos genes, se pode desviar pela cultura. Aprender é criar esses desvios. Se ao cego não fosse dado um alfabeto Braille, não poderia ler. A compreensão do escrito, pela sensação de tato é o artifício da cultura, driblando a deficiência.

Para a pessoa com síndrome de Down, é preciso oferecer os itinerários mentais, ferramentas que os auxiliem a superar as próprias deficiências e dificuldades. Precisam de aprender tudo. Organizar-se no tempo e no espaço. Ter compromisso com suas tarefas de filho/filha, de estudante, de irmão/irmã. É necessário que aprendam a ler, até para que possam falar melhor. É preciso pensar neles como adultos que virão a ser. Não quero falar apenas dos pequenos ou dos mais jovens. Não há um limite para uma pessoa aprender alguma coisa. E sempre temos algo a aprender, se temos a disposição para aprender.

É importante saber que os genes não podem determinar como se escreve a nossa vida. É muito importante saber que as pessoas com síndrome de Down podem aprender a ler e a escrever.

Também é importante saber que não precisam se atrasar em relação aos seus companheiros de idade cronológica.

É muito ruim saber que as escolas ensinam muitas vezes sem ter um conhecimento teórico sobre como ocorre o aprendizado. Há os métodos, a prática estabelecida, aquela que funciona para a maioria das pessoas. É possível considerar bom o método que ensina a 90% das pessoas? A maioria segue em frente, uns poucos vão ficando para trás, os chamados derrotados, os fracassados. Lembra daquela coisa do explicar e do compreender? Bem, podemos ficar contentes que explicando assim, 90% entende 90% do que explicamos? Uns poucos precisariam de mais tempo, de outra explicação, mas esses são os derrotados, os fracassados, não contemplados nesse método. Quem falha não é o método, de eficácia comprovada em 90% dos casos. Derrotados ou fracassados não são necessariamente pessoas com síndrome de Down, são apenas pessoas com determinada peculiaridade, também vítimas da exclusão. Note-se que em qualquer caso, quem fracassa é a pessoa, nunca a escola. São alunos-problema, um outro subconjunto operando a exclusão na sala de aula. Alguém já escutou falar de escolas-problema? É ruim saber que as escolas não pensam sobre a sua prática ou em mudar de método ou de explicação. É ruim saber que as escolas não estejam comprometidas com o aprendizado de todos os seus alunos.

A questão da escola “inclusiva” surge neste contexto escolar: que inclusão é essa? Melhor se perguntarmos: que educação é essa? Essa, a educação bancária. O estudante apenas um depositário do conhecimento, conhecimento dominado pelo professor. Não há interação entre professor e aluno. Professor e aluno não se fazem educador e educando. Educador educa educando-se, e educando educa-se educando. Pessoas de um lado e de outro, explicando e compreendendo, ensinando e aprendendo.

Nós, pais e mães, comprometidos com construção da autonomia, temos de buscar esse comprometimento na escola. Nós que pensamos a prática e a refazemos, temos de buscar o compromisso que a escola, as pessoas da escola, os professores, também repensem e refaçam a sua prática.

A escola é um pouco mais que a família, na busca da inclusão para a autonomia. Mas não é tudo. Temos que pensar no trabalho, na moradia, na autonomia de ir e vir, no namoro. Há uma sociedade inteira que temos de fazer comprometida com a diversidade. Sociedade essa que nós mesmos formamos.

Alguém disse que é fácil?

Mudar não é fácil, mas não é impossível, se definimos o que queremos conservar. Pais e, principalmente mães, de pessoas com síndrome de Down, são pessoas de luta. Essa luta, queremos conservar. O trabalho pela conquista do respeito que todas as pessoas merecem, isso queremos conservar.

Temos a direção: inclusão para a autonomia. Inclusão na família em primeiro lugar: a confiança, como o princípio de tudo. Inclusão na educação significa educação de qualidade, para todos. Inclusão na sociedade significa viver num meio de valores éticos e de respeito humano, que entenda a diversidade como um valor.
Temos uma longa caminhada pela frente. À Inclusão para a Autonomia!

Antes de seguir o caminho, de terminar essa exposição, ainda olho para trás, mais atrás, volto a um tempo onde foi ainda maior a exclusão e o preconceito, e vejo que muito se caminhou para que estejamos hoje aqui. Vejo que esse processo histórico de construção da inclusão para autonomia, já começou lá atrás. A essas pessoas, pais e mães de pessoas com síndrome de Down, às pessoas com síndrome de Down, hoje adultas, que trilharam antes e trilham hoje esse caminho, da conquista da inclusão e pela busca da autonomia, eu deixo a minha admiração e o meu respeito. A todos, sinceramente agradeço que tenham aberto esse caminho e nos apontado direção pela qual devemos seguir.

Muito obrigado.